Sistemik lupus, (juga dikenali sebagai sistemik lupus erythematosus, atau SLE) disebut "penyakit seribu muka" kerana ia boleh menjejaskan hampir mana-mana bahagian badan. Gejala boleh terdiri daripada sendi achy, demam, dan artritis kepada keletihan, ruam kulit, dan anemia, keadaan di mana tubuh tidak menghasilkan sel darah merah yang mencukupi. Lupus juga boleh menyebabkan sakit dada, ruam berbentuk rama-rama di atas pipi dan hidung, sensitiviti matahari, kehilangan rambut, dan gejala-gejala lain.
Gejala lupus datang dan masuk suar, apabila gejala-gejala yang lebih buruk, dan remisi, apabila gejala adalah lebih ringan. Lupus adalah kompleks dan tidak dapat diramalkan.
"Lupus mempengaruhi semua orang secara berbeza," kata Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesihatan untuk Yayasan Lupus Amerika. "Tidak ada cara untuk meramalkan bagaimana perkembangan lupus anda pada masa akan datang atau bagaimana anda boleh bertindak balas terhadap rawatan. Sesetengah orang yang mempunyai lupus mempunyai gejala ringan, dan mereka hanya memerlukan ubat semasa suar. Orang lain dengan lupus mempunyai gejala mengancam nyawa, malapetaka, dan mengancam nyawa dan terhad kepada kerusi roda. Selebihnya orang dengan lupus jatuh di antara. Untuk membuat perkara yang lebih teruk, anda tidak tahu bila anda mungkin bergerak naik atau turun pada skala itu.
Lupus Sistemik: Fakta
Lupus adalah penyakit autoimun kronik yang menjejaskan kira-kira 1.5 juta orang Amerika. Walaupun lelaki dan wanita boleh lupus, 9 daripada 10 orang dengan lupus adalah wanita. Lupus sistemik boleh sangat melumpuhkan. Dalam satu tinjauan Lupus Foundation, 38 peratus orang yang didiagnosis menderita lupus berkata mereka berhenti bekerja kerana komplikasi kesihatan.
Lupus Systemic: Tips untuk Pengasuh
"Satu perkara yang perlu diketahui oleh pengasuh untuk membantu orang yang disayangi lupus adalah tanda amaran awal dari suar, "kata Isherwood. "Tidak menghairankan, tanda-tanda amaran berbeza untuk setiap orang, dan tanda-tanda untuk suar yang berbeza mungkin berbeza walaupun untuk satu orang. Tanda-tanda boleh termasuk penipisan rambut, sakit sendi meningkat, peningkatan keletihan, dan suhu tubuh yang tinggi. "
Isherwood mengesyorkan bahawa mereka yang mempunyai lupus bersedia untuk suar sebelum ia berlaku. Dia mencadangkan bahawa pesakit "mempunyai maklumat berikut: gejala, penglibatan organ, komplikasi, sejarah perubatan ringkas, diagnosis, hospitalisasi, pembedahan dan tarikh, ubat yang anda ambil, alahan dadah, dan nama dan maklumat hubungan untuk semua ahli fizikal anda dan sekurang-kurangnya dua ahli keluarga. "
Pengasuh orang yang mempunyai lupus sistemik harus mempunyai maklumat ini pada setiap masa juga, sekiranya mereka yang dikasihi memerlukannya.Jika berkaitan dengan lupus sistemik, penjaga perlu disediakan Untuk yang tidak dijangka dan mesti tahu kapan untuk mendapatkan bantuan perubatan, kata Isherwood.
"Jika anda mengesyaki serangan jantung atau strok, pergi ke ER," kata Isherwood. "Untuk kebanyakan gejala lain, hubungi pesakit reumatologi atau primer "Doktor Lupus Sistemik: Menangani Dengan Emosi
Sebagai tambahan kepada gejala-gejala
fizikal yang bervariasi, lupus sistemik mendalam mempengaruhi orang emosi juga . "Sesetengah orang beroperasi di tempat penolakan; mereka tidak percaya diagnosis itu benar atau mereka hanya cuba untuk tidak memikirkannya, "kata Terry Eagan, MD, pakar psikiatri dan pengarah perubatan Moonview Sanctuary, di Santa Monica, Calif.
tertekan, terutamanya selepas mereka mula mempelajari lebih lanjut mengenai lupus dan menyedari ia adalah penyakit kronik, "kata Dr. Eagan. "Orang lain masuk ke mod pencarian maklumat, mempelajari segala yang mereka dapat, mengambil tindakan, membaca semua blog, mendapatkan lima konsultasi doktor. Mereka bergerak ke tempat tindakan. Ini boleh membantu mereka merasakan mereka mendapat sedikit penguasaan terhadap penyakit ini. "
Anda boleh membantu orang yang anda sayangi menyusun campuran emosi yang dia mungkin akan merasa selepas mendapat diagnosis lupus. "Sesetengah orang berasa sangat cemas kerana terdapat banyak yang tidak diketahui," kata Eagan. "Mereka berasa bimbang dan bimbang. Orang lain merasa lega akhirnya mengetahui apa yang salah: 'Sekarang, saya tahu saya tidak gila.' Ramai orang marah: 'Kenapa saya? Kenapa saya perlu lupus? Saya seorang yang baik. Saya membayar cukai saya. Saya mendermakan kepada amal. ' Mungkin satu-satunya emosi yang mereka tidak akan berasa gembira. "
Ia tidak mudah mendapat lupus dan ia tidak mudah menjadi pengasuh orang yang disayangi dengan lupus kerana anda perlu bersedia untuk apa-apa pada bila-bila masa. Terdapat kumpulan sokongan yang tersedia untuk penjaga orang dengan lupus. Untuk maklumat lanjut tentang menjaga seseorang yang mempunyai lupus, lihat laman web berikut:
The Lupus Foundation of America
- Caregiver Today
