Mendokumentasikan Kehidupan Dengan MS: Cerita Jason |

Anonim

Pada usia 36, ​​Jason DaSilva telah banyak membuat: Dia seorang penulis, pengeluar, dan pengarah filem dokumentari, salah satunya mengambil hadiah teratas untuk terbaik di Festival Filem Antarabangsa Antarabangsa Kanada, yang diadakan di Toronto pada Mei 2013. Dokumentari yang sama juga dirilis pada awal tahun ini di Festival Filem Sundance 2013 di Park City, Utah. Tetapi tidak seperti kebanyakan pembuat filem, Brooklyn, DaSilva yang berpangkalan di New York sedang mengejar kerjayanya sambil hidup dengan pelbagai sklerosis (MS) yang agresif. Malah, ia adalah diagnosis sklerosis berganda yang memberi inspirasi kepadanya untuk mencipta dokumentari yang memenangi anugerahnya, berjudul "When I Walk."

Mendapatkan Diagnosis Multiple Sclerosis

DaSilva mengalami gejala pertama pada tahun 2003, pada usia dua puluh -five. Hidup di New York City, "Saya perasan saya berjalan naik turun tangga bawah tanah lebih perlahan," katanya. "Gejala tidak begitu buruk, tetapi saya memutuskan untuk pergi ke doktor." Doktornya berlari ujian, dan DaSilva mendapati dua minggu kemudian bahawa dia mempunyai sklerosis berbilang progresif (PPMS). "Saya terkejut sekali," katanya. "Saya tidak mempunyai sejarah keluarga, dan saya tidak benar-benar tahu apa MS."

PPMS dicirikan oleh fungsi neurologi yang semakin teruk, yang dalam kes DaSilva, secara beransur-ansur memengaruhi kedua-dua wawasannya dan keupayaannya untuk berjalan sembilan tahun yang lalu. Dia menggunakan skuter dan kerusi roda untuk berkeliling. Tidak seperti bentuk sklerosis berbilang, PPMS tidak mempunyai masa yang memburukkan atau remisi, tetapi berterusan. Ia agak jarang berlaku, menjejaskan kira-kira 10 peratus orang yang mempunyai multiple sclerosis.

Tetapi DaSilva mengatakan bahawa walaupun hidup dengan multiple sclerosis, dia masih dapat mencapai segala yang dia inginkan. "MS tidak menjejaskan kerjaya saya sama sekali," katanya. "Bekerja sebagai pembuat filem pastinya apa yang membuatkan saya pergi."

Meletakkan Sclerosis Pelbagai pada Filem

"Ketika Saya Berjalan" merangkumi tujuh tahun kehidupan DaSilva, di mana dia meneroka penurunan fizikalnya dengan MS - dari jatuh pantai semasa percutian keluarga setahun selepas diagnosisnya, untuk menyesuaikan diri dengan menggunakan peranti mobiliti seperti tebu, walker, skuter, dan kerusi roda dari masa ke masa. Filem itu juga menunjukkan kehidupannya yang mekar, ketika ia bertemu dan menikahi isterinya, Alice Cook, yang membantu menembak dan mengedit dokumentari. Secara keseluruhannya, kira-kira 30 orang membantu filem "Ketika Berjalan Saya" kerana DaSilva tidak dapat memegang kamera, termasuk ibunya, saudara lelaki, dan rakan-rakan pembuat filem lain. Pada akhir filem, Cook mengandung anak pertama pasangan. Off-screen, mereka menyambut anak Kase kepada keluarganya pada bulan Februari 2013. Walaupun dokumentari itu menunjukkan dengan jelas kesulitan hidup dengan PPMS, ia juga menunjukkan kehendaknya yang kuat untuk menjalani kehidupan penuh seperti semua orang.

Penerimaan ke 'Ketika Saya Berjalan

Selain ingin berkongsi kisahnya sebagai pembuat filem, DaSilva berkata dia membuat "Apabila Saya Berjalan" untuk membantu meningkatkan kesedaran tentang kehidupan seperti apa yang berlaku untuk orang yang mempunyai MS dan ketidakupayaan yang lain. "Saya mahu orang ramai memahami cabaran yang dihadapi orang dengan MS," katanya. DaSilva berpendapat bahawa orang lain dengan MS boleh membantu menyebarkan kesedaran juga. "Buka terbuka untuk memberitahu orang ramai tentang apa yang akan anda jalani, kerana mereka tidak tahu," katanya.

Penerimaan dari orang lain yang hidup dengan pelbagai sklerosis telah sangat positif, menurut DaSilva. "Orang ramai dalam komuniti MS telah memberitahu saya bahawa mereka benar-benar menghargai filem itu, bahawa ia adalah baik untuk mendengar cerita yang boleh dikaitkan dengan mereka," katanya. Di samping itu, "Apabila Saya Berjalan" menerima akhbar yang ketara, disemak dalam penerbitan industri filem seperti "Pelbagai" dan merupakan Pengkritik "New York Times".

Pada masa akan datang, DaSilva berharap untuk membuat lebih banyak filem, topik selain sklerosis berganda. Dia sedang bekerja di siri web fiksyen bertajuk "The Dismantled," mengenai penyelundup dadah quadriplegic. Ini adalah sebahagian daripada usaha yang lebih besar untuk memberi penerangan mengenai isu-isu seperti kebolehaksesan dan hak-hak ketidakupayaan yang lain. Bagi pembuat filem ini, satu-satunya had ialah imajinasinya, bukannya MS.

"Kejayaan terbesar saya telah menepati kehidupan saya. Nasihat saya untuk orang lain dengan MS adalah untuk belajar seberapa banyak yang anda boleh dengan bercakap dengan doktor anda dan bercakap dengan orang lain dengan MS - itulah yang paling membantu saya, "katanya.

arrow