Dianggarkan 350,000 hingga 500,000 orang di Amerika Syarikat mempunyai pelbagai sklerosis (MS), penyakit yang kompleks untuk mengurus. Gejala memberi kesan kepada setiap orang secara berbeza dan mungkin juga datang dan pergi. "Ketidaksuburan ini menimbulkan tekanan tambahan kepada orang yang mempunyai sklerosis berganda dan keluarga dan penjaga mereka, menjadikannya penting untuk mendapatkan sokongan daripada orang lain yang memahami," kata Kasey Minnis, pengarah operasi dan komunikasi di Yayasan Multiple Sclerosis (MSF) , sebuah organisasi dengan rangkaian kumpulan sokongan MS bebas di seluruh Amerika Syarikat.
Kerumitan dan ketidakpastian sklerosis berganda juga menjadikan sukar bagi orang ramai memahami penyakit ini. Dan tanpa memahami, Minnis berkata, sukar untuk mendapatkan dana untuk penyelidikan sklerosis berganda untuk mencari penawar serta menyediakan perkhidmatan sokongan. "Dengan bercakap dan terlibat dengan usaha advokasi, mereka yang hidupnya terpengaruh oleh pelbagai sklerosis dapat membantu mewujudkan lebih banyak sokongan orang ramai," katanya.
Menghubungkan Dengan Komuniti MS Nasional
Salah satu cara untuk terlibat adalah dengan mengambil bahagian dalam aktiviti Bulan Pendidikan dan Kesedaran MS Negara. Pada bulan Mac, MSF menawarkan program pendidikan percuma dan kit kesedaran untuk meningkatkan kesedaran orang ramai. MSF juga menawarkan e-newsletter advokasi bulanan yang dipanggil Movers & Shakers , yang dibekalkan dengan sumber untuk membantu orang meningkatkan kemahiran advokasi mereka dan terlibat dengan masalah sklerosis yang penting.
"Kami menggalakkan orang ramai dengan MS untuk mengetahui setiap organisasi MS dan apa yang mereka tawarkan, "kata Minnis. Lawati laman web MS Coalition untuk senarai lengkap organisasi yang menyediakan sokongan multiple sclerosis.
"Melalui gabungan itu, semua organisasi bekerjasama untuk mencapai matlamat bersama dan menghapuskan usaha pendua," jelas Minnis. "Walaupun sesetengah organisasi mungkin menumpukan perhatian kepada penyelidikan, ada yang mungkin menumpukan perhatian kepada kemahiran mengatasi masalah, atau, seperti dalam kes MSF, bantuan langsung kepada orang yang mempunyai multiple sclerosis. Ia memberi manfaat kepada individu yang hidupnya dipengaruhi oleh MS untuk mengetahui dan menjaga mengikuti perkembangan semua organisasi ini. "
Getting On Board
Nan Luke, 55, dari Laguna Beach, Calif., yang didiagnosis dengan MS pada usia 30 tahun, adalah" di dalam almari "mengenai diagnosisnya untuk beberapa tahun. "Sebagai seorang peguam yang menyalahi undang-undang dalam komuniti undang-undang tempatan, saya akhirnya memutuskan sudah tiba masanya untuk menjangkau," kata Luke. "Saya tidak mahu duduk mengelilingi ketidakadilan sklerosis berbilang - saya sudah bersedia untuk datang dengannya dan memutuskan bagaimana saya dapat membantu. "
Lukas terkejut apabila dia menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan MS tempatan. Dia fikir ia mungkin format bentuk bebas dengan orang yang mengadu. Sebaliknya, "ia menangani semua jenis masalah, dari mengatasi masalah dengan MS, memilih doktor dan rawatan, menangani isu perkahwinan dan keintiman, dan menangani situasi kerja," katanya. "Ia sangat teratur, dan ada sesuatu di dalamnya untuk semua orang."
Lukas bersemangat untuk terlibat dengan organisasi dan memutuskan untuk menggunakan pengalaman kerja dengan membentangkan bengkel undang-undang mengenai masalah kecacatan di tempat kerja, perumahan, dan kawasan lain.
Beliau telah dijemput untuk menyertai lembaga pemegang amanah babak serantau Kebangsaan MS dan memberi sukarela untuk berkhidmat di dalam Jawatankuasa Perhubungan Kerajaan bab ini (GRC). "Ini merupakan peluang besar untuk belajar, memudahkan, dan membantu ahli GRC mempelajari misi MS Society Society, untuk menjadi sebahagian daripada Rangkaian Tindakan MS California (yang menumpukan pada advokasi MS), dan untuk mengetahui bahawa advokasi dan aktivisme tidak menjerit atau melawan, tetapi membina hubungan dengan pembuat dasar dan mendidik mereka tentang pelbagai sklerosis dan mereka yang berjuang dengannya, "kata Luke.
Luke juga berfungsi sebagai pendakwa pesakit di University of California di makmal sel stem Irvine. "Para pengarah makmal mengundang orang dengan MS untuk melawat makmal penyelidikan, mesyuarat GRC, dan dengan murah hati berkongsi harapan penyelidikan sklerosis dan penawar yang banyak," katanya.
Sebagai pendukung pesakit, Lukas mengatakan bahawa peranannya adalah menggalakkan orang lain dengan sklerosis berbilang dan mendidik pembuat dasar mengenai bagaimana MS memberi impak kepada kehidupan orang ramai dan berkongsi kebimbangan mereka. Beliau juga menggalakkan para penyelidik MS untuk meneruskan kerja mereka.
"Ia luar biasa memberi tenaga dan harapan untuk bekerja untuk menyembuhkan pelbagai sklerosis tanpa ijazah perubatan atau sains," kata Luke.
Bagaimana Anda Boleh Memulakan
Kepada terlibat dalam komuniti MS, Minnis mencadangkan langkah-langkah berikut:
- Ketahui tentang pelbagai organisasi sklerosis pelbagai untuk melihat apa sumber dan saluran pembabitan terbuka kepada anda. Lawati laman web MS Coalition untuk senarai organisasi ini.
- Berhubung dengan orang lain yang mempunyai MS. Kumpulan Facebook MSF adalah tempat yang baik untuk bermula. Ketahui cara mereka terlibat dan bagaimana anda dapat menyokong usaha mereka.
- Memutuskan kemahiran terbaik untuk digunakan. Adakah anda pendengar yang baik? Mungkin anda boleh memulakan kumpulan sokongan di kawasan anda. Adakah anda penganjur yang hebat? Mungkin anda ingin mengatur penggalangan dana. Adakah anda seorang penulis yang hebat? Anda mungkin memulakan kempen menulis surat kepada wakil anda dalam menyokong undang-undang yang memberi kesan kepada orang yang mempunyai multiple sclerosis. Hubungi organisasi berbilang sklerosis untuk melihat bagaimana anda boleh bermula. Sidney Wittenberg, wakil presiden bersekutu pembangunan kepimpinan sukarelawan di Persatuan MS Kebangsaan, mencadangkan menggunakan Pertandingan Sukarelawan dalam talian untuk mengetahui tentang keperluan kumpulan tempatan anda dan apa yang sepadan dengan minat dan kemahiran anda.
- Untuk mengambil advokasi anda satu langkah lebih lanjut, memohon menjadi Duta MSF. Individu yang dipilih mengambil bahagian dalam latihan kepimpinan khusus untuk berkhidmat sebagai sumber untuk komuniti MS di kawasan setempat mereka. E-mail [email protected] atau panggil 888-MSFocus untuk aplikasi.
"Mungkin perkara yang paling penting yang boleh dilakukan oleh pelbagai sklerosis ialah dengan hanya menyatakan tentang keadaan mereka," tegas Minnis. "Biarkan orang lain tahu apa yang pelbagai sklerosis supaya mereka akan mengambil berat tentang sebab itu juga."
