Isi kandungan:
- Pada permulaan hubungan mereka, Horonjeff tidak selesa memberitahu Stephan berapa rehat yang diperlukannya untuk kekal sihat. Dia akan berehat bila-bila mereka terpisah.
- Untuk menjalankan motosikal Horonjeff di sekitar New York City, dan mengamalkan yoga, Pilates dan tarian. Dia juga menerima bahawa beberapa hari dia tidak akan dapat mengubah tayar atau berhadapan dengan anjing.
Latihan adalah cara terbaik untuk mengurangkan kekakuan sendi
- Mengimbangi rehat dan aktiviti boleh membantu melegakan gejala JIA.
- Komunikasi boleh membantu mengatasi masalah emosi hidup dengan penyakit yang tidak dapat dilihat.
- Setiap pagi apabila dia bangun, Jen Horonjeff memeriksa dengan tubuhnya.
Bagaimana sendinya? Tangan pergelangan tangannya telah mengganggunya baru-baru ini, bagaimana perasaannya hari ini? Ia masih menyakitkan, jadi memegang kuali telurnya akan menjadi cabaran lagi hari ini.
"Saya tidak boleh menang setiap pagi," katanya. "Dan pagi ini hanya akan menjadi pagi yang kurang glamor."
Seumur hidup dengan arthritis idiopatik remaja (JIA) telah membuat Horonjeff, 30, pesakit profesional. Dia didiagnosis dengan JIA ketika dia berumur 15 bulan. Kebanyakan hari ketidakselesaan itu tidak lebih daripada sedikit kekakuan pagi, tetapi turun naik cuaca baru-baru ini telah membuat sendinya lebih menyakitkan daripada biasa.
Mengatasi kesakitan bermakna melakukan pertukaran. Horonjeff tahu jika dia mahu menari atau keluar dengan kawan-kawan dia akan memerlukan sekurang-kurangnya 8 jam tidur.
Hampir 300,000 kanak-kanak di Amerika Syarikat mempunyai keadaan reumatik seperti JIA, menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. Penyakit rematik menyentuh sambungan sendi dan tisu penghubung, menjadikannya bengkak dan tidak selesa. Selain kesakitan sendi, orang-orang dengan JIA dapat mengalami keletihan yang melampau dan peningkatan kerentanan terhadap jangkitan, yang diburukkan lagi oleh ubat yang menindas sistem imun yang digunakan untuk merawat JIA. Diagnosis Horonjeff datang beberapa bulan setelah ibu bapanya mula melihat dia telah sendi bengkak dan limping. "Ia menyakitkan hati," kata ibu Horonjeff, Sherri, yang mengingatkan ketika dia menerima diagnosis. "Ia adalah satu proses yang menyedihkan, tetapi anda tahu anda perlu pergi untuk anak anda."
BERKAITAN:
'Baiklah, Bayi, Berjalan ke Mama:' Sakit Artritis Toddler yang Ditangkap pada Video
akan menghancurkan tetapi Horonjeff adalah apa-apa tetapi hancur. Dia menumpukan tugasnya untuk membantu anak-anak dengan JIA dengan mengikuti PhD di New York University. Penyelidikannya memberi tumpuan kepada mengungkap faktor-faktor yang menghalang kanak-kanak dengan arthritis daripada aktif. Kanak-kanak arthritis cenderung kurang senaman daripada kanak-kanak lain, dan sejak Horonjeff mengetahui senaman adalah kunci untuk mengurangkan gejala-gejala arthritis yang dia mahu merawat penyebab ketidakaktifan. Adakah sakit? Adakah ibu bapa yang terlalu melindungi? Adakah maklumat perubatan sudah ketinggalan zaman? "Ketika saya masih kanak-kanak dan didiagnosis, falsafah itu masih 'tidak bergerak'. Sekarang kita faham bahawa bukan sahaja senaman OK, ia sebenarnya berfaedah untuk semua gejala penyakit kita, "kata Horonjeff. Penyembuhan, katanya, "tidak akan datang dalam masa terdekat. Jadi, penting untuk melihat apa yang orang boleh lakukan untuk menjaga diri mereka sekarang. "
Mengimbangi Kehidupan Peribadi Dengan JIA
Ini bukan sekadar kerjanya, kehidupan peribadi Horonjeff merangkumi mengendalikan penyakitnya dan bukan membiarkannya mengawalnya. Ini bermakna bercakap tentang keperluannya kepada mereka yang ada di sekelilingnya, termasuk kepada pasangannya, Keegan Stephan.
Pada permulaan hubungan mereka, Horonjeff tidak selesa memberitahu Stephan berapa rehat yang diperlukannya untuk kekal sihat. Dia akan berehat bila-bila mereka terpisah.
"Saya tidak mahu dia berfikir, gadis ini akan sakit sepanjang masa, dia menghabiskan masa tidurnya, atau pergi ke temujanji doktor atau mengejek tentang Perkara seterusnya, "katanya.
Ketika mereka mengenali antara satu sama lain, Horonjeff sedar dia harus mengatasi ketakutannya untuk dihakimi dan mula berkomunikasi dengan keperluannya. Stephan, yang tidak tahu apa-apa mengenai JIA sebelum bertemu Horonjeff, mula-mula terkejut mengetahui dia telah menyembunyikan keletihannya.
Sekarang Stephan memahami had Horonjeff dan dia lebih baik untuk membiarkannya mengetahui batasannya. Tetapi setiap seketika ia masih menjadi cabaran. "Saya terkejut apabila [Horonjeff] tidak menyatakan sesuatu - keletihan, kesakitan - untuk seketika dan kemudian tiba-tiba saya mendengarnya dan merasa tidak baik bahawa saya telah menolaknya untuk melakukan sesuatu," kata Stephan.
Adalah penting bagi orang di sekelilingnya untuk memahami apa yang dapat dilakukannya pada hari tertentu, tetapi sukar bagi mereka untuk memahami mengapa dia boleh melakukan senaman sehari dan hari berikutnya tidak dapat membawa komputer riba dari satu bilik ke lain.
"Saya telah berjuang sepanjang hidup saya dengan tidak mahu membebani keluarga atau rakan kongsi atau kawan-kawan dengan masalah saya," kata Horonjeff.
Cara Mengatasi JIA
Strategi utama Horonjeff untuk menangani JIA adalah melakukan segala-galanya untuk menjaga kesihatannya. Dia mengekalkan diet seimbang, senaman yang kerap, dan mendapat rehat yang cukup. Nyalaan masih menjadi risiko, tetapi tetap sihat yang mungkin membolehkannya melakukan perkara-perkara yang dikehendakinya dalam kehidupan.
Untuk menjalankan motosikal Horonjeff di sekitar New York City, dan mengamalkan yoga, Pilates dan tarian. Dia juga menerima bahawa beberapa hari dia tidak akan dapat mengubah tayar atau berhadapan dengan anjing.
"Selalu ada sesuatu yang tidak boleh dilakukan," kata Horonjeff. "Saya telah melakukan ini selama bertahun-tahun dan memahami bahawa ini hanyalah sebahagian daripada proses penyakit, saya hanya menghirup nafas panjang dan berkata, 'Baiklah, saya sudah ada kerja yang perlu dilakukan.' "
Sebahagian daripada menguruskan penyakit ini juga bermakna pelantikan doktor bulanan. Horonjeff mempunyai hubungan yang mesra dengan banyak doktornya dan telah menghafal susun atur hospital NYU yang rumit.
"Saya selalu merasa di rumah di hospital," katanya sambil berjalan ke temujanji.
Sudah jelas dia sangat berpengetahuan tentang keadaannya. Horonjeff bercakap dengan selesa dengan doktornya dan merundingkan preskripsinya. Dia perlu rajin melantik janji untuk terus berada di atas penyakitnya.
Melakukan apa yang dia mampu untuk menjaga kesihatan sekarang adalah tema penting dalam hidupnya. Membuat tradeoffs membolehkannya mengejar PhD dan melakukan perundingan ergonomik separuh masa di sebelah. Setiap kali dia dapat, dia mentor kanak-kanak muda dengan arthritis dan menghadiri kebanyakan persidangan arthritis di negara ini.
Ia berharap dia boleh membantu menggalakkan dan memberi kuasa kepada anak-anak dengan JIA untuk mengawal penyakit mereka -
