Tidak lama dahulu, kata-kata "kualiti hidup" dan "HIV" mungkin tidak akan diucapkan bersama. Nasib baik, hari-hari sudah lama berlalu. Pada hari ini, bagi pesakit dan doktor, hidup dengan HIV (virus immunodeficiency manusia) tidak hanya bermakna hidup, tetapi juga mencari jalan untuk meningkatkan kualiti hidup setiap hari.
"Ketika saya mula-mula merawat orang dengan HIV, ia adalah jangkitan progresif yang tidak dapat dipisahkan yang menghancurkan sistem imun dan mengakibatkan kanser berkaitan HIV, "kenang J. Paul O'Keefe, MD, pakar penyakit berjangkit, profesor perubatan, dan pengarah Klinik HIV di Loyola University Health System di Maywood, Ill. "Virus ini kini dapat dikendalikan, dan pengurusan HIV lebih banyak tentang kualiti hidup daripada terus hidup."
Scott Bea, PsyD, seorang psikologi di Klinik Cleveland yang telah bekerja dengan pesakit HIV , menggambarkan kualiti hidup dengan HIV seperti sekarang mengenai "kawalan." "Apabila orang mempunyai perasaan kawalan, kualiti hidup bertambah baik," kata Dr Bea. "Bagi orang yang menghidap HIV, itu bermakna mengawal impak penyakit itu terhadap aspek psikologi, sosial dan fizikal kehidupan seharian mereka."
Debbie DeCarlo, LCSW, penyelia kerja sosial untuk North Shore-LIJ System Center Health untuk Penyelidikan dan Rawatan AIDS di Manhasset, NY, bersetuju. "Bagi saya, kunci kepada kualiti hidup adalah meningkatkan kesihatan emosi dan sosial," katanya. "Tanpa sifat-sifat itu, sukar untuk mencapai kesejahteraan fizikal."
Isu-isu yang Mempengaruhi Kualiti Hidup Dengan HIV
Oleh kerana rawatan yang ada sekarang, mengawal HIV bermaksud ubat seumur hidup, ini dan sifat jangka panjang penyakit itu, membentangkan beberapa isu kualiti hidup, termasuk kesan sampingan ubat, keletihan, kemurungan, kebimbangan, penyakit gejala, dan komplikasi kesihatan lain.
Beberapa aspek pengurusan HIV telah menjadi lebih mudah selama bertahun-tahun. "Ada masa apabila anda perlu menetapkan jam tangan anda tiga kali sehari untuk memastikan anda mengambil semua ubat HIV anda tepat pada waktunya, "Kata Dr. O'Keefe. "Sekarang kita mempunyai tiga ubat yang berbeza dalam satu pil yang anda ambil sekali sehari Tetapi orang masih perlu ubat mereka sepanjang masa, dan ia masih boleh menjadi rumit apabila rintangan dadah berkembang."
Stigma HIV juga masih menjadi masalah bagi ramai orang. "Kami telah pergi jauh, tetapi kami masih jauh untuk pergi," kata DeCarlo. "Bagi sesetengah lelaki gay muda, stigma kurang teruk, tetapi untuk beberapa mangsa yang selamat, parut stigma mendalam dan "Ketiga, HIV adalah bukan ciuman kematian ketika berhubungan dengan seksualiti," kata Bea, "tapi itu bermakna selalu harus mengamalkan seks yang selamat dan bersikap jujur dengan semua pasangan seks anda. "
Tips Meningkatkan Kualiti Hidup Dengan HIV
Petua pakar ini boleh membantu sesiapa yang hidup dengan HIV, sama ada anda baru didiagnosis atau telah menguruskan keadaan untuk sesetengah orang masa:
Jangan berhenti mengambil ubat anda
Mungkin menggoda untuk melangkaui dos di sini dan di sana, terutamanya apabila anda berasa baik, tetapi anda akan membahayakan kesihatan anda. penjagaan doktor anda boleh mendapatkan viral load HIV anda ke tahap tidak dapat dikesan, tetapi hanya jika anda terus ubat anda sebagai prescri Jangkau kepada orang yang tersayang.
"Stigma HIV masih menyebabkan sesetengah orang menyembunyikan penyakit mereka dari keluarga mereka," kata O'Keefe. "Ini boleh menyebabkan tidak mengambil ubat-ubatan atau tidak mendapat alat pengurusan HIV yang sesuai. Dalam pengalaman saya, membuka diri kepada kawan-kawan dan keluarga adalah lebih baik daripada bersembunyi." rasa bersalah atau kecewa diri. Kurang penerimaan boleh membawa kepada tingkah laku yang merosakkan diri seperti penyalahgunaan bahan dan pergaulan seksual, "kata Bea.
Mengambil kesempatan daripada terapi kumpulan dan individu. "Terapi kumpulan boleh membantu mengurangkan stigma yang anda mungkin rasa HIV," kata DeCarlo. "Sokongan dari orang lain dengan virus ini membantu mengurangkan kebimbangan dan meningkatkan penerimaan." Dalam terapi individu anda boleh mula membangunkan corak tingkah laku yang sihat. Komuniti sokongan juga boleh membuat anda bermotivasi dan optimis: "Saya melihat banyak harapan untuk kualiti hidup yang lebih baik dalam HIV," katanya. "Berharap ke depan adalah apa yang telah membawa saya dan semua pesakit HIV saya di sepanjang jalan ini dari awal."
Dapatkan pertolongan dengan masalah kesihatan seksual. "Ini bukan sekadar memahami cara seks yang selamat, ia juga mendapat bantuan memutuskan masa dan bagaimana untuk mendedahkan status HIV anda dalam hubungan, "kata DeCarlo.
"Rawatan HIV biasanya dilindungi dengan baik oleh insurans, "kata O'Keefe. "Orang tanpa insurans boleh mendapatkan bantuan daripada Program Bantuan Dadah AIDS." Dikenali sebagai ADAP, program ini boleh didapati di semua 50 negeri, Daerah Columbia, dan wilayah A.S.. Jika anda memerlukan bantuan menavigasi sistem, tanyakan kepada seseorang tentang rawatan atau pasukan sokongan HIV anda. Kekal berhubung.
"Petua yang paling penting saya adalah untuk tidak mengasingkan diri sendiri," kata DeCarlo. "Pengeluaran dari segi sosial dan emosi adalah berbahaya. Saya telah melihat orang dengan HIV jatuh dari muka bumi, dan hasilnya tidak baik. Ia biasanya membawa kepada kegagalan untuk kembali ke kerja darah dan pemeriksaan selama tiga bulan dan akhirnya kepada kegagalan rawatan. "Dapatkan aktiviti yang menyenangkan yang membuat anda bertunang dengan dunia. Amalkan tabiat gaya hidup yang sihat. tidur cukup, makan dengan baik, dan belajar bagaimana untuk mengurangkan tekanan adalah perkara yang perlu kita lakukan untuk meningkatkan kualiti hidup, "kata Bea. Kajian baru-baru ini yang diterbitkan dalam jurnal
AIDS Care mendapati bahawa pengurangan tekanan melalui meditasi secara signifikan meningkatkan kualiti hidup untuk orang yang hidup dengan HIV.
"Kualiti hidup adalah keupayaan untuk mempunyai kualiti cinta, buruh dan masa lapang," kata Bea. Orang yang hidup dengan HIV patut mendapatkan sifat-sifat itu, seperti semua kami. "Ambil langkah yang anda perlukan untuk memperbaiki diri anda hari ini - dan anda akan membantu meningkatkan kualiti hidup anda dalam jangka panjang.
