Kebanyakan masa, orang dengan lupus boleh hidup secara bebas, tetapi sesetengah pesakit mungkin mengalami komplikasi serius dari penyakit yang memerlukan bantuan penjaga.
Lupus , satu penyakit yang menyebabkan sistem imun menyerang sel-sel tubuh sendiri, memberi kesan kepada kira-kira 1.5 juta orang Amerika dan boleh jadi sangat melumpuhkan. Dalam satu tinjauan Lupus Foundation, lebih daripada seperempat orang dengan lupus yang disurvei berkata bahawa mereka menerima manfaat kecacatan seperti Hilang Upaya Keselamatan Sosial, dan 38 peratus daripada mereka telah meninggalkan pekerjaan mereka kerana masalah kesihatan mereka.
"Walaupun gejala lupus dan kesan sampingan rawatan, orang dengan lupus boleh mengekalkan kualiti hidup yang tinggi, "kata Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesihatan untuk Yayasan Lupus Amerika. "Ramai orang dengan lupus tidak pernah memerlukan pengasuhan. Walau bagaimanapun, yang lain bermula pada mata yang dahsyat dan sentiasa memerlukan penjagaan, dan masih ada yang mungkin memerlukannya beberapa kali dan dapat melakukannya tanpa masa lain, "katanya. "Masa yang diperlukan oleh penjaga adalah jika orang yang mempunyai lupus mempunyai masalah dengan mobiliti atau kognisi atau jika tinggal di rumah sahaja tidak selamat," kata Isherwood.
Robert W. Hoffman, DO, ketua bahagian rheumatologi di Universiti Miami Miller School of Medicine di Florida, bersetuju bahawa ia hanya dalam keadaan tertentu bahawa orang dengan lupus memerlukan bantuan tambahan daripada orang lain. "Kebanyakan masa, orang dengan lupus dapat berfungsi sendiri. Manifestasi lupus yang paling umum adalah sakit sendi, arthritis, ruam kulit, dan keletihan, dan ketika mereka mungkin merugikan Anda, Anda mungkin masih dapat berfungsi sendiri. Walau bagaimanapun, jika anda mempunyai komplikasi yang lebih serius, seperti pukulan atau sawan, anda mungkin memerlukan lebih banyak bantuan. "
Lupus: Bagaimana Anda Boleh Membantu
Berikut adalah beberapa cara untuk membantu orang yang anda sayangi dengan lupus jika dia memerlukan bantuan pengasuh:
- Buat rancangan. Adalah penting bagi orang yang mempunyai orang yang tersayang dengan lupus untuk merancang ke depan, "kata Isherwood. Sebagai contoh, anda mungkin bertanya pada diri sendiri, "Jika dia memerlukan penjagaan, ke manakah dia akan mendapatkannya? Apakah yang perlu dilakukannya untuk menjaga dirinya dan keluarganya? Mempunyai pelan di tempat sekiranya dia memerlukan bantuan. "Anda juga boleh membantu dengan memastikan orang yang anda sayangi mempunyai akses mudah kepada maklumat hubungan untuk penyedia perubatannya dan bekalan ubat yang mencukupi.
- Enlist help. " Reach keluar untuk kawan dan ahli keluarga, "mengesyorkan Isherwood. Tentukan siapa yang boleh membantu dengan tugas-tugas dan bila mereka ada. Sebagai contoh, penjaga yang berbeza dalam keluarga dapat membantu dengan pengangkutan ke pelantikan, membantu orang itu ingat untuk mengambil ubatnya, dan memberi sokongan emosi.
- "Kecemasan dalam lupus tidak boleh diabaikan," kata Daniel Rosler, MD, seorang pakar rheumatologi di Milwaukee Pusat Rheumatologi di Wisconsin. "Pengasuh perlu berjaga-jaga untuk kesakitan dada, terutama jika mereka disertai dengan berpeluh atau peningkatan kadar denyutan jantung. Ini boleh menjadi gejala serangan jantung. Pesakit lupus mempunyai risiko lima hingga lapan kali lebih besar daripada penyakit arteri koronari daripada penduduk biasa. " " Lihat juga demam, "tambah Dr Rosler. "Orang yang mempunyai lupus mempunyai kejadian jangkitan yang lebih tinggi. Banyak ubat yang diberikan untuk orang yang lupus menjadikan orang yang terdedah kepada jangkitan kerana mereka menekan sistem imun, dan bakteria dan virus dapat memanfaatkannya. Sekiranya orang yang mempunyai lupus mengambil steroid, sila sedar bahawa mereka boleh [mencegah demam], jadi berhati-hatilah untuk tanda-tanda jangkitan yang lain juga, seperti gangguan kognitif dan perubahan status mental - sebagai contoh, mempunyai masalah bercakap. "Dengan membayar Berhati-hati dengan gejala lupus yang disayangi, penjaga sering dapat membantu mendapatkan rawatan perubatan kecemasan dengan lebih cepat daripada pesakit akan dapat sendiri.
Dapatkan bantuan profesional.
- "Jika orang yang mempunyai lupus tidak mempunyai asas sokongan keluarga dan rakan-rakan, anda boleh mencari asas sokongan luar," menasihati Isherwood. "Bercakap dengan doktor anda untuk mendapat penilaian oleh pekerja sosial atau perkhidmatan sosial. Mungkin seorang jururawat boleh datang ke rumah pesakit beberapa hari seminggu. " Anda boleh mencari jururawat secara dalam talian di Laman Web Persatuan Jururawat Pelawat. Selain itu, anda boleh mengetahui lebih lanjut mengenai perlindungan insurans untuk perkhidmatan pengasuhan, penjagaan lari, dan Medicare di laman web Persatuan Pengasuh Keluarga Kebangsaan.
