Isi kandungan:
- Punca-punca MS Complex
- MS Therapies dan Afrika-Amerika
- Kelulusan ubat untuk MS progresif utama "amat penting bagi Afrika-Amerika," kata Cree, "kerana mereka cenderung mempunyai bentuk progresif MS ke tahap yang lebih tinggi daripada orang kulit putih."
- Mendapatkan diagnosis definitif MS sering dapat mengambil sedikit waktu bagi siapa saja , tanpa mengira kaum, kerana banyak gejala MS menyerupai penyakit lain.
Sehingga baru-baru ini, masyarakat perubatan percaya bahawa multiple sclerosis (MS) kurang biasa di kalangan orang Afrika-Amerika berbanding dengan orang Amerika Kaukasia. Kesalahpahaman ini menjadi satu ramalan yang memuaskan diri sendiri: Percaya bahawa MS tidak biasa dalam kumpulan ini, klinisi akan secara tidak sengaja salah mengamalkan Afrika-Amerika, yang seterusnya membawa kepada rawatan yang tidak sesuai dan tidak berkesan.
Ini bukan kali pertama atau hanya yang palsu kepercayaan mengenai sklerosis berganda telah mengadakan pergerakan yang kuat, kata Nicholas LaRocca, PhD, naib presiden untuk penyampaian penjagaan kesihatan dan penyelidikan dasar di National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
"Pada tahun 1920-an, dianggap bahawa MS adalah vaskular penyakit atau disebabkan oleh beberapa jenis kelemahan psikologi atau emosi, "kata Dr. LaRocca.
Tetapi seperti penyelidikan telah menunjukkan bahawa ide-ide itu tidak betul, kajian besar dan lancar telah menunjukkan bahawa orang Afrika-Amerika pasti melakukan membangunkan MS, mungkin seringkali atau lebih kerap daripada Kaukasia.
Kajian yang diterbitkan pada bulan Mei 2013 dalam jurnal Neurologi yang menggunakan rekod pesakit dari Kaiser Permanente Ca Selatan Pelan kesihatan lifornia, contohnya, mendapati kejadian lebih tinggi MS di kalangan pesakit hitam berbanding pesakit putih, Hispanik, atau Asia.
Begitu juga, satu kajian yang diterbitkan pada bulan Jun 2012 dalam jurnal Otak yang telah dijalankan oleh Jabatan Hal Ehwal Veteran AS mendapati bahawa di kalangan veteran ketenteraan AS, kulit hitam mempunyai insiden tertinggi MS, berbanding orang kulit putih dan kaum lain dalam kumpulan kajian.
Namun, betapa biasa MS adalah di kalangan orang Afrika-Amerika masih menjadi perdebatan, sebahagiannya kerana penyelidik baru sahaja mula menyiasat persoalan ini, dan sebahagiannya kerana punca-punca kompleks MS bermakna bahawa kejadian penyakit mungkin berbeza-beza dari satu populasi ke populasi yang lain.
Punca-punca MS Complex
Pelbagai faktor menyumbang kepada permulaan MS, termasuk genetik dan pengaruh alam sekitar, seperti geografi. Risiko seseorang untuk MS meningkatkan lebih jauh bahawa orang itu hidup dari khatulistiwa. Sebagai contoh, Skandinavia berkulit terang berada pada risiko MS yang jauh lebih tinggi daripada orang Afrika berkulit gelap.
Satu sebab untuk ini kelihatannya bahawa orang yang tinggal di iklim sejuk jauh dari khatulistiwa jarang mendedahkan kulit mereka kepada cahaya matahari, dan sinar matahari adalah yang membolehkan tubuh badan manusia menghasilkan vitamin D. Penduduk zon utara yang sejuk berkemungkinan mempunyai tahap rendah darah vitamin D, dan kekurangan seperti ini adalah faktor risiko untuk multiple sclerosis.
Sementara itu, genetik MS adalah kompleks, dengan sebanyak 200 gen yang berlainan, kata Bruce Cree, MD, seorang profesor sarjana neurologi dan pengarah penyelidikan klinikal pusat sklerosis berganda di University of California di San Francisco. Dr. Cree telah terlibat dalam penyelidikan mengenai punca-punca genetik MS.
Satu gen, yang dipanggil HLA-DRB1, memainkan peranan yang luar biasa dalam permulaan MS. Varian HLA-DRB1 muncul dalam profil genetik pesakit MS dari keturunan Eropah Utara, dan varian berkaitan muncul dalam profil pesakit MS Afrika-Amerika.
Kedua-dua Cree dan LaRocca menekankan bahawa solek genetik hampir semua orang Afrika-Amerika mencerminkan campuran kumpulan etnik. Disebabkan sejarah Afrika yang hina di Amerika Syarikat, Afrika-Amerika sering mempunyai nenek moyang Eropah Utara.
Untuk lebih memahami peranan genetik dalam pembangunan dan kemajuan MS, Projek Kerentanan Genetik Multiple Sclerosis UCSF sedang merekrut orang Afrika-Amerika untuk mengambil bahagian dalam kajian mereka.
Berdasarkan kajiannya, Cree mengatakan bahawa dibandingkan dengan orang-orang keturunan Eropah Utara, keturunan keturunan Afrika-Amerika mengembangkan MS pada separuh angka. Dengan kata lain, dia berkata, "Risiko Afrika-Amerika untuk penyakit ini adalah kira-kira 50 peratus" dari risiko yang dialami oleh orang Kaukasia.
Tetapi Afrika-Amerika cenderung untuk mengembangkan bentuk MS yang lebih agresif daripada orang kulit putih, kata Cree . "Kami melihat kemerosotan motor yang lebih besar dan peratusan yang lebih besar pesakit Afrika-Amerika dengan penglibatan tulang belakang," yang menunjukkan bentuk penyakit yang lebih agresif. Kajian menunjukkan orang Afrika-Amerika dengan MS berkembang pesat daripada yang lain dengan MS untuk menggunakan tongkat.
MS Therapies dan Afrika-Amerika
Kajian terbaru menunjukkan bahawa rawatan MS yang berfungsi dengan lebih baik untuk orang kulit putih juga bekerja lebih baik untuk
Bagi Sharon Froston, 55, seorang wanita Afrika-Amerika yang tinggal di Boston dan didiagnosis dengan MS 13 tahun yang lalu, ubat yang memodifikasi penyakit baru untuk MS telah disimpan
"Saya kini mengambil ubat oral yang dikenali sebagai Aubagio (teriflunomide) sekali sehari, dan ia berfungsi dengan baik untuk saya, tanpa sebarang kesan sampingan," kata Froston. Sebelum memulakan Aubagio, Froston pergi bulanan ke pusat MS untuk Tysabri (natalizumab) infus. Tidak mengejutkan, dia lebih suka pil.
Namun, penting sekali, Afrika-Amerika pada umumnya tidak hadir dalam ujian klinikal untuk rawatan MS.
Dalam percobaan-percobaan yang sangat penting, terdapat kurang dari 10, dan dalam kajian lain, kurang dari lima orang, Ocrevus berpotensi penting untuk Afrika-Amerika dengan MS
Pada bulan Mac 2017, FDA meluluskan Ocrevus (ocrelizumab), ubat pertama yang pernah diluluskan untuk MS progresif utama. Ocrevus diberikan sebagai infusi intravena di klinik atau pejabat doktor dua kali setahun, dan nampaknya hanya mempunyai kesan sampingan yang ringan.
Kelulusan ubat untuk MS progresif utama "amat penting bagi Afrika-Amerika," kata Cree, "kerana mereka cenderung mempunyai bentuk progresif MS ke tahap yang lebih tinggi daripada orang kulit putih."
Dalam amalan Cree, walaupun sebelum ini kelulusan, ramai pesakit Afrika-Amerika telah bertindak balas dengan baik kepada ubat yang berkaitan, Rituxan (rituximab
"Dengan pelanjutan, kita mungkin menjangkakan tindak balas yang sama terhadap ocrelizumab," katanya.
Mengakui Gejala dan Mendapatkan Bantuan
Ia penting bagi sesiapa yang berisiko untuk membangunkan MS - dan termasuk Afrika-Amerika - untuk mengenali gejala-gejalanya supaya rawatan dapat dimulakan lebih awal, ketika itu paling efektif.
Mendapatkan diagnosis definitif MS sering dapat mengambil sedikit waktu bagi siapa saja , tanpa mengira kaum, kerana banyak gejala MS menyerupai penyakit lain.
Gejala pertama Froston adalah penglihatan berganda, yang tidak segera diiktiraf sebagai MS. Mata yang jatuh dia digunakan untuk masalah penglihatan beliau membantu, tetapi apabila gejala lain, termasuk kesemutan dalam jari-jarinya, timbul dan dia menyebutnya kepada doktor gigi, dia merujuknya kepada pakar neurologi, yang benar didiagnosis MS.
Oleh kerana perbezaan sosioekonomi , Afrika-Amerika sering mempunyai akses yang kurang kepada penjagaan terbaik untuk MS dan untuk keadaan lain. Tetapi tidak kira apa latar belakang anda, jika anda mengesyaki bahawa anda atau orang yang dikasihi mungkin mempunyai MS dan anda memerlukan nasihat, anda boleh menghubungi NMSS, di mana seorang Navigator MS boleh membimbing anda ke penjagaan perubatan yang sesuai dan sumber lain di kawasan anda. >
