Pilihan Editor

Mengganti Untuk Memerangi Artritis Rheumatoid - Pusat Rheumatoid Arthritis -

Isi kandungan:

Anonim

Max Hamburger adalah 13 ketika ayahnya tidak dapat bermain lagi dengannya.

"Dia tidak dapat melemparkan bola, tidak dapat menangkap bola, tidak dapat bermain bowling bersama saya," katanya. ketika ayahnya mengembangkan arthritis rheumatoid. "Pada masa itu sangat kecil yang boleh dilakukan, dan sendi-sendinya rosak teruk. Saya memerhatikan dia mati terlalu awal. "

Melihat perjuangan ayahnya dengan RA mungkin mempunyai" pengaruh yang besar "terhadap keputusan Hamburger untuk menjadi seorang doktor, katanya. Dan sebagai cara untuk lebih memahami apa yang dilakukan oleh ayahnya - dan apa yang pesakit RAnya sedang mengalami sekarang - Hamburger, ahli rheumatologi di Long Island, NY, bersetuju untuk mencuba satu saman yang direka untuk meniru pengalaman hidup dengan RA untuk Kesihatan Sehari-hari Stephanie Sy.

Memahami Artritis Rheumatoid

Menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit Amerika Syarikat, kira-kira 1.5 juta orang Amerika hidup dengan RA, gangguan autoimun yang menyebabkan kesakitan, kekakuan, bengkak, dan kehilangan fungsi sendi. > "Rheumatoid arthritis adalah salah satu bentuk arthritis keradangan," kata Dr. Hamburger. "Tugas sistem kekebalan tubuh adalah untuk mempertahankan kita terhadap penyakit, tetapi dalam RA sistem kekebalan tubuh ditipu dalam beberapa cara ke dalam pemikiran bahawa sebahagian dari kita tidak boleh berada di sana."

Umur puncak permulaan untuk RA adalah lewat tiga puluhan hingga empat puluhan, tetapi remaja juga boleh membangunkannya. Ayah Hamburger berusia 40 tahun. "Saya telah melihat orang ramai memulakan episod pertama mereka hingga sembilan puluhan," katanya. "Ia tidak menghormati umur."

Tiada ubat untuk RA, jadi rawatan memberi tumpuan kepada menguruskan sakit dan keradangan, meminimumkan kerosakan sendi, dan melambatkan perkembangan penyakit. Ubat-ubatan yang digunakan untuk merawat RA termasuklah ubat-ubatan antirheumatik yang mengubah suai penyakit (DMARDs) seperti methotrexate dan sulfasalazine; biologi seperti Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), dan Remicade (infliximab); kortikosteroid; dan ubat-ubatan bukan steroid anti-radang (NSAIDs) seperti aspirin dan naproxen.

Pengalaman RA

"SU Experience Experience" dipakai sarung tangan yang menyekat pergerakan pergelangan tangan dan jari individu, dan kolar yang menyekat pergerakan leher. Pakaian satu-satunya dimaksudkan untuk mensimulasikan kekakuan, kehilangan mobiliti, dan keletihan yang sama dengan gangguan ini, dan dikembangkan oleh pasangan Jerman, pesakit RA Dr. Gabriele Brieden dan ahli bedah rheumatologi Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr . Brieden berkata idea untuk saman itu datang selepas dia dan suaminya menyedari bahawa profesional penjagaan kesihatan dan yang lain tidak menyedari banyak cabaran sehari-hari yang dihadapi oleh pesakit RA, menurut kenyataan akhbar.

Selepas beberapa minit dalam saman itu, Hamburger bernafas sedang bekerja. "Ini meletihkan," katanya. "Ketidakselesaan di bahu, siku, dan lutut … di tangan saya, saya tidak mempunyai kelenturan. Tidak ada bahagian dari saya yang tidak merasa selesa kecuali bahagian atas kepalanya. "

Lumbering dan kaku, Hamburger mendapati aktiviti yang paling sederhana, seperti berjalan jarak dari bilik persidangannya ke pejabatnya, menaip pada papan kekunci komputer yang membuat panggilan telefon, atau bahkan duduk, lebih sukar. "Langkah saya adalah sepertiga daripada apa yang sepatutnya. Saya tidak boleh mendapatkan lengan saya untuk bergerak seperti yang biasanya mereka lakukan - [mereka] terjebak seperti ini, jadi ia amat membataskan. "

Orang dengan RA perlu bekerja tiga kali lebih sukar untuk memindahkan sendi mereka daripada yang tanpa syarat, Nota Hamburger. "Namun penyakit ini merosakkan otot mereka; Mereka berakhir dengan otot-otot yang tidak baik dan sendi yang mempunyai rintangan yang tinggi terhadap pergerakan. "

" [Saman] sepatutnya membuat anda merasa seperti anda seorang pesakit, "kata Hamburger. "Ia melakukan kerja yang sangat baik."

Rheumatoid Arthritis: Perspektif Pesakit

Bess Schear mengetahui semua tentang aspek-aspek membatasi rheumatoid arthritis. Hanya 24 dan baru berkahwin pada masa diagnosis 1983, Schear mengambil kelas tarian dan berharap dapat mengajar tarian ketika dia mula mengalami sakit di bahu kanannya.

"Secara tiba-tiba, saya mula merasakan kesakitan saya jari - dalam ibu jari saya, maka pinkie saya. Tangan kanan saya terpengaruh lebih banyak daripada kiri saya, "katanya. "Saya mula sakit, sakit serius."

Rheumatoid arthritis cenderung berjalan dalam keluarga, dan kakak Schear telah didiagnosis dengan gangguan ini, katanya: "Ini bukan kejutan yang lengkap."

Sekarang berusia 51 tahun, Schear berkata RA mempunyai kesan besar terhadap kehidupannya. "Saya seorang tukang masak," katanya, "tetapi saya tidak boleh mencapai - Saya perlu berdiri di bangku untuk mendapatkan kicap saya dan minyak bijan saya. Saya tidak boleh sampai ke kuali saya, saya tidak boleh turun ke kuali saya. "Selain sakit lutut dan sakit belakang, penyakit ini telah memberi kesan kepada kakinya. "Saya masih ingat untuk membeli kasut baru yang terasa hebat di kedai - lembut - dan kemudian cuba untuk berjalan kaki untuk membeli barang-barang. Kesakitan yang saya ada, saya tidak boleh percaya. "

Ketika dia mula-mula didiagnosis, Schear berkata, alat seperti saman RA akan membantu doktornya memahami apa yang sedang dia jalani. "Pada awal dengan doktor saya lihat, mereka seperti, 'Ambil med ini, dan awak akan baik-baik saja.' Satu saman seperti ini benar-benar boleh mensimulasikan kesakitan dan kekakuan dan penderitaan bahawa pesakit RA melaluinya. Ia sebenarnya tidak boleh memberitahu doktor secara spesifik bagaimana ia dapat hidup dengan penyakit seperti RA, tetapi ia boleh meningkatkan empati mereka. "

Masa Depan yang Lebih Baik untuk Pasien RA

Hamburger mengatakan bahawa sejak latihan awal, Pilihan yang lebih baru, lebih baik, menjadikan kehidupan lebih mudah bagi pesakit-pesakit yang mempunyai arthritis rheumatoid.

"Apabila saya memulakan pada tahun 1976, apa yang kita boleh tawarkan kepada pesakit adalah sangat berharga," katanya. "Itu berubah sangat. Ketika saya duduk dengan pesakit dengan RA - terutama jika saya sampai kepada mereka cukup awal - saya benar optimis. Jika pesakit dan saya bekerja bersama-sama, pandangan mereka adalah sangat baik hari ini. Dan ia akan menjadi lebih baik dengan ubat-ubatan baru yang akan datang. "

Schear, yang mencuba banyak ubat RA sebelum mencari yang bekerja untuknya, bersetuju. Sekarang, dia berkata, "Saya boleh mendapatkan kaus kaki saya, saya boleh pergi dari sofa dengan sendiri, dan kemenangan kecil itu begitu indah."

"Selalu ada sebahagian kecil daripada saya yang berkata, 'Gee, saya berharap kita boleh buat ini untuk ayah saya, "kata Hamburger. "Tetapi kami memulakan dana dengan nama ibu bapa saya dengan Yayasan Artritis, dan saya cuba mengekalkan ingatannya ketika saya melakukan apa yang saya lakukan."

Memakai guaman itu, katanya, hanya menguatkan keputusan untuk membantu RA pesakit. "Ia akan mengubah perspektif saya pada semua yang saya lakukan."

Adakah anda berfikir mengenakan guaman yang direka untuk memberikan pengalaman yang mempunyai keadaan perubatan boleh membantu menjadikan doktor lebih empati? Apa yang anda fikir doktor anda boleh belajar dengan "berjalan di kasut anda"? Marilah kita tahu dalam komen.

arrow