Isi kandungan:
Terry di Paolo, pengeluar persidangan acara berusia 38 tahun di New York City, tahu dengan baik cabaran hidup dengan psoriasis songsang. Dia didiagnosis lebih dari dua tahun yang lalu.
"Saya telah mengalami ruam di kawasan pangkal saya selama kira-kira dua bulan dan saya fikir ia adalah jangkitan kulat," kata di Paolo. "Saya menggunakan ubat yang berlebihan untuk jangkitan kulat dan ia mempunyai beberapa kesan, tetapi ia tidak pernah hilang." Di Paolo melihat seorang pengamal perubatan umum yang mengatakan ia adalah jangkitan kulat, tetapi kemudian melihat ahli dermatologi yang mengidapnya sebagai psoriasis .
Reaksi awal Di Paolo terhadap diagnosis itu adalah keraguan. "Saya tidak mempercayai diagnosis pada tahap tertentu," katanya. "Saya berkata ruam itu kepada 'Saya tidak minum cukup air.' Plus [hydrocortisone] Krim steroid locoid yang doktor ditetapkan sangat mahal dan tidak membersihkannya. "
Tidak mahu mempercayai diagnosis psoriasis pertama, di Paolo melihat dua lagi ahli dermatologi. Semua bersetuju bahawa ia sebenarnya psoriasis, dan semua memberikan krim yang berbeza untuk rawatan psoriasis. "Apabila saya pergi berjumpa doktor, saya tidak memberitahu mereka tentang diagnosis psoriasis - saya hanya menunjukkan mereka ruam. Tetapi mereka masing-masing memandang kuku saya - dan memberitahu saya saya memilikinya. "
psoriasis songsang memberi kesan kepada bahagian-bahagian tubuh di mana ada lipatan kulit, seperti pangkal paha, ketiak dan wanita, di bawah kawasan payudara yang sensitif, terdedah kepada ragi atau jangkitan kulat, dan terdedah kepada kerengsaan daripada menggosok dan berpeluh. Luka yang licin, licin adalah gejala psoriasis biasa. Seringkali, doktor boleh menggabungkan pilihan ubat psoriasis seperti hydrocortisone dengan ubat-ubatan anti-kulat atau anti-ragi sebagai sebahagian daripada pengurusan psoriasis.
Memutuskan Teka-teki Inverse Psoriasis
Setelah dia menerima diagnosis, di Paolo berkata ia adalah seperti misteri yang telah diselesaikan untuknya dan keluarganya. "Saya sentiasa mempunyai bintik-bintik kering di hujung jari saya dan di sekeliling mata dan telinga saya," katanya. "Ayah saya biasa mengambil perkara-perkara seperti krim udder untuk saya cuba. Diagnosis ini membantu kami menyedari bahawa semuanya berkaitan. Ada masa besar 'ah-ha' di bahagian keluargaku dan di pihak saya. "
Walaupun di Paolo mempunyai sokongan keluarganya, lokasi flora psoriasis songsang - pangkal paha - menjadikan rawatan psoriasis sedikit lebih peribadi daripada untuk bentuk psoriasis yang lain. Ia juga menjadikannya lebih sukar bagi di Paolo untuk melihat gejala psoriasisnya. "Saya mengambil kamera dan mendokumenkan psoriasis saya," kata di Paolo. "Bagaimana lagi yang boleh saya lihat apa yang berlaku?"
Cabaran Mengurus Psoriasis songsang
Bagi Terry di Paolo, pengurusan gejala psoriasis adalah cabaran harian. "Dengan psoriasis songsang, jangkitan kulat sangat biasa," katanya. "Saya menyedari bahawa saya berjuang satu atau yang lain." Dan psoriasis yang songsang di pangkal paha itu menimbulkan cabaran tertentu. "Ia melemahkan untuk saya hanya kerana di mana ia berada," kata di Paolo. "Ia adalah penyakit yang tersembunyi sedikit."
Pada masa-masa, gejala psoriasisnya dapat membuat tugas mudah, seperti berjalan, sukar. "Saya seorang pelari, tetapi ada saatnya saya tidak boleh berjalan di jalan," kata Paolo. "Skrotum dan pangkal paha saya boleh diliputi dalam benjolan merah yang sangat gatal dan menyakitkan. Kulit adalah retak dan pendarahan. "Satu lagi cabaran ialah bagaimana memberitahu orang tentang keadaan kesihatan yang serius apabila anda kelihatan sihat. Rahsia untuk hidup dengan psoriasis songsang, kata di Paolo, adalah untuk menjadi peguam bela anda sendiri. Dia mendapati kombinasi yang berjaya dalam ubat psoriasis yang bekerja untuk menguruskan psoriasis songsangnya, dan dia secara peribadi menyelidik cara untuk menghalang suaranya. "Saya tidak menjangka ada ubat," kata di Paolo. "Jika A dan B tidak berfungsi, cuba C. Mencipta toolkit pilihan untuk diri sendiri adalah idea yang baik."
Satu perkara yang dia tahu pasti: Dia mesti sentiasa melembapkan kulitnya. Dia terlepas satu hari dan mula mendapat suar. Sekali lagi, dia memotong jarinya dan kulit di sekeliling psoriasis dipotong untuk dua bulan.
Untuk mengatasi cabaran hariannya untuk menjaga psoriasis songsangannya di cek, di Paolo menggunakan kombinasi anti-kulat anti-kulat dan krim hydrocortisone serta pelembab untuk menjaga kulitnya sihat. Dia juga belajar bagaimana untuk menangani suar buruk. "Pada yang paling teruk, saya tidak pergi [berjalan-jalan] atau saya boleh menggunakan Vaseline," kata di Paolo. Sebahagian daripada pengurusan gejala psoriasis di Paolo juga termasuk mengambil suplemen pemakanan. "Saya melakukan terapi vitamin: zink, B3, B12, C, selenium, dan omega-3," kata di Paolo.
Dan walaupun dia tidak dapat aktif seperti dulu, apabila dia tidak mempunyai suar. "Memiliki benar di mana ia membuatnya lebih sukar untuk berjalan seperti biasa," kata di Paolo, "tetapi saya baru-baru ini melakukan perlumbaan lima mil."
Mencari Sokongan Psoriasis Online
Di Paolo telah mendapati bahawa membaca Mengenai orang lain yang mempunyai psoriasis sangat membantu. "Saya rasa ia adalah parit emosi yang tidak dapat memberitahu orang tentang psoriasis songsang saya," kata di Paolo. "Kemudian saya dapati laman web Yayasan Psoriasis Kebangsaan dan maklumat bergunanya. Saya tidak tahu apa yang perlu dilakukan atau bagaimana untuk menguruskan keadaan saya. Saya dapat membaca tentang perkara-perkara yang telah dilakukan. Dan untuk pertama kalinya, saya bertemu dengan orang yang mempunyai apa yang saya miliki dan tahu apa yang saya alami. "
Mencari orang lain dengan psoriasis songsang telah membantu di Paolo merasa kurang terpencil. "Ia kesepian. Ia memakai emosi anda, "katanya. "Komuniti dalam talian telah menjadi satu perkara yang memecah-belah."
Apa di Paolo Wishes Orang Tahu Mengenai Psoriasis songsang
Hampir secara universal, mereka yang hidup dengan psoriasis mengatakan mereka berharap orang ramai lebih terdidik tentang psoriasis. Psoriasis songsang khususnya tidak selaras dengan bentuk psoriasis yang lain, yang boleh menjadikannya lebih sukar untuk diketahui oleh orang apabila seseorang memilikinya. "Saya kelihatan lebih sihat daripada kebanyakan dan saya kelihatan muda," kata di Paolo. "Tetapi jika saya mempunyai hari yang buruk, ia menyakitkan." Juga, dia berkata, "Orang ramai perlu tahu bahawa psoriasis tidak lebih berjangkit daripada jerawat."
Ketahui lebih lanjut di Pusat Psoriasis Kesihatan Setiap Hari
Baca Howard Blog Psoriasis Chang.
