Pilihan Editor

Hidup dengan Psoriasis Erythrodermic - Pusat Psoriasis -

Anonim

Terdapat masa dalam kehidupan muda Vickie Dowling apabila menyikat gigi adalah mustahil. Di kolej, masa apabila semua kemungkinan hidup perlu dieksplorasi, dia mengalami suar melemahkan psoriasis erythrodermic, psoriasis yang paling berbahaya.

Psoriasis Erythrodermic adalah ancaman hidup kerana ia boleh menyebabkan kehilangan protein dan cecair, bahkan kegagalan jantung. Kulit juga menumpahkan kepingan, bukannya serpihan.

Bayangkan apa yang boleh dilakukan kepada seorang gadis muda berusia 19 atau 20 tahun. Tetapi cerita Dowling adalah salah satu daripada survival dan penguasaan kehidupan yang membuang jalan anda. Dowling, 45 tahun, adalah ahli psikologi di Carlsbad, Calif., Dan aktif dalam komuniti psoriasis.

Diagnosis Awal

Dowling didiagnosis dengan psoriasis sekitar umur 10 tahun. Walaupun dia tidak ingat betapa luasnya Ruamnya, dia mengingatkannya untuk keluar dari sekolah selama kira-kira sebulan oleh ibu bapanya selepas biopsi membawa kepada diagnosis psoriasis.

Selepas episod itu, penyakit Dowling menjadi remedi sehingga kuliah apabila dia menerangkannya, " Psoriasis sangat menonjol. Ia meliputi seluruh tubuh saya. "Dowling bergelut sepanjang hujung tempoh pertamanya dan kemudian menghabiskan pemulihan istirahat Krismas.

Satu suar kedua datang setahun kemudian, dan dia terpaksa dimasukkan ke hospital. "Saya hampir tidak dapat berjalan - saya mempunyai arthritis psoriatik, psoriasis erythrodermic, psoriasis plak, dan psoriasis pustular," kata Dowling. Keradangan di mana-mana. Kerana tahap gejala psoriasisnya, dia berada di kerusi roda. "Semua orang menganggap saya seorang pesakit yang terbakar."

Walaupun Dowling tidak mengingati tindak balasnya pada diagnosis pertamanya sebagai seorang kanak-kanak, dia ingat membenci mandi tar yang sebahagian daripada rawatan psoriasisnya. "Saya tidak suka mereka kerana mereka berbau menjijikkan." Kerana dia telah dibawa keluar sekolah pada masa itu, kawan-kawannya tidak mengetahui keadaannya. "Tiada siapa yang melihat saya selain daripada keluarga saya," kata Dowling.

Namun, suaranya di kolej adalah satu cerita yang berbeza. "Saya berasa malu," kata Dowling. "Orang yang saya bertarikh dan rakan-rakan tidak lagi berminat dengan saya. Ia amat dahsyat. Saya melihat ke belakang sekarang dan saya melihat ia mungkin tidak tahu apa-apa. "

Episod Psoriasis Mengubah Hidup

Suara yang lebih serius yang berlaku pada tahun kedua beliau menimbulkan cabaran harian logistik. Kata Dowling, "Saya berada di sebuah apartmen dengan lima gadis lain. Mereka terpaksa berpakaian saya. "Dowling membuat keputusan yang sukar untuk meninggalkan sekolah dan pergi ke California, di mana keluarganya telah berpindah dari Pantai Timur. Dia tidak mempunyai kawan dan gejala psoriasisnya penuh dengan ayunan.

"Saya kehilangan rambut saya dan hanya mempunyai beberapa wisps kiri. Kuku saya cacat. Orang menganggap saya pesakit kanser, "kata Dowling. "Dan saya sengsara kerana semua sistem sokongan saya dan kawan-kawan saya kembali ke tempat saya hidup. Rasanya seperti dunia saya sedang mengembara dan berakhir. "Dowling teringat melihat cermin memakai rambut palsu wanita yang lebih tua dan merasa sangat tertekan. "Cabaran setiap hari saya membuatnya melalui setiap hari," kata Dowling. "Saya merasa terpencil, tidak berdaya, dan sangat tertekan. Ia sangat kesepian. "

Tubuh Dowling telah merosakkan penyakit itu, dan keluarganya terpaksa menjaga keperluan fizikalnya. "Ibu saya berpakaian saya, menyikat gigi saya, dan memberi makan saya," kata Dowling. "Ia mengambil masa tiga atau empat bulan sebelum saya kembali kepada 90 peratus."

Ketika Dowling mula sembuh, dia memutuskan untuk meneruskan pendidikannya dan akhirnya memperoleh ijazah sarjana dalam bidang psikologi. "Saya mula memfasilitasi kumpulan sokongan untuk pesakit psoriasis dan ahli jawatankuasa saya menggalakkan saya melanjutkan pelajaran saya," kata Dowling. "Pada masa yang sama, saya bekerja di University of California, Irvine untuk seorang wanita yang menjadi salah seorang mentor saya yang paling kuat - dia melihat kekuatan dalam diri saya, saya tidak dapat melihat dengan jelas dengan pelbagai keraguan diri saya kulit saya. "

Dowling mengatakan bahawa pembelajaran tentang menangani dan pengurusan stres dan mempunyai rangkaian sokongan yang kuat memberikannya kekuatan untuk diterima masuk ke dalam program siswazah. "Saya mengambil masa yang lebih lama untuk menyelesaikan pendidikan saya kerana suar - termasuk salah satu yang melemahkan saya sepenuhnya sehingga saya menarik diri dari sekolah untuk satu semester - tetapi ketabahan, keazaman, dan sokongan dan dorongan dua mentor fakulti yang kuat membantu saya mencapai matlamat saya. "

Menghadapi Cabaran Harian

Hari ini, rawatan psoriasis Vickie Dowling memberi tumpuan kepada menjaga kulitnya dan melakukan apa yang dia mampu untuk mencegah suar-suar. "Saya meletakkan pelindung matahari di muka dan leher saya dan memohon losyen dari kepala hingga kaki setiap hari," kata Dowling. Dia terpaksa mengelakkan memakai pakaian gelap kerana psoriasis kulit kepala. "Ia sangat menyusahkan," katanya menerangkan, "tetapi sesetengah orang dimatikan oleh serpihan."

Dowling cuba untuk minum banyak air dan mengambil suplemen minyak ikan dan probiotik setiap hari. "Saya tidak makan makanan yang diproses, dan saya berjalan dan meregangkan apabila saya dapat," katanya. Dia lebih suka rawatan psoriasis semulajadi, berbanding dengan ubat psoriasis konvensional, seperti biologi.

Dowling juga berfungsi untuk meminimumkan sebarang tekanan. "Terdapat ketakutan yang berterusan, 'Bilakah saya akan mempunyai suar saya seterusnya?' Saya cuba mengekalkan sikap positif. Saya melakukan latihan pernafasan dan membaca kesusasteraan inspirasi, seperti dari Yayasan Psoriasis Kebangsaan. "

Dowling mempreditkan Yayasan dengan memberinya rangkaian sosial yang kuat. "Sukarelawan saya bukan sahaja memberi saya kuasa dan mendidik saya, tetapi juga membolehkan saya memberi kuasa kepada orang lain," kata Dowling. "Memiliki psoriasis sangat mengasingkan. Orang menyembunyikan - Saya tidak mahu dilihat. Yayasan Psoriasis Kebangsaan adalah seperti kehidupan bagi saya. "

Dowling terus menjadi sukarelawan aktif untuk Yayasan. Dia melakukan kerja-kerja advokasi, kerusi Walk to Cure Psoriasis di San Diego, bercakap pada acara psoriasis dan persidangan, menulis artikel untuk mendidik orang lain, dan menyediakan psikoterapi kepada mereka yang mempunyai psoriasis. "Membawa kesedaran dan pendidikan kepada orang lain memberikan banyak hadiah," kata Dowling. "Tidak ada banyak maklumat dan sokongan yang ada ketika saya didiagnosis awalnya - saya merasa sangat baik bahawa saya boleh menjadi sebahagian daripada sokongan dan rangkaian pendidikan untuk orang lain."

Apa Dowling Memikat Rakyat Tahu Mengenai Psoriasis

"Saya berharap Orang tahu bahawa ia tidak menular. Orang ramai takut. Terdapat banyak kejahilan di sana, "kata Dowling, yang telah diminta untuk meninggalkan kolam renang dan ditolak perkhidmatan salon untuk kuku dan rambut. "Saya rasa saya boleh menjadi contoh kepada pesakit psoriasis. Terdapat begitu ramai orang yang takut dan kesepian kerana orang lain takut. "

Ketahui lebih lanjut di Pusat Psoriasis Kesihatan Setiap Hari.

Baca Blog Psoriasis Howard Chang

arrow