Memandu Dengan Sclerosis Pelbagai |

iStock.com

Bagi sesetengah orang yang hidup dengan pelbagai sklerosis, perbuatan memandu kereta, simbol autonomi dan dewasa, boleh menjadi semakin mencabar. Annie Enriquez dari Monterey Park, California, yang didiagnosis dengan multiple sclerosis pada tahun 1992, tahu betapa pentingnya memandu adalah untuk kemerdekaannya, dan dia telah berusaha keras untuk terus bergerak. Sudah menjadi tumpuan rollercoaster dengan kerja keras untuk mengekalkan kebebasannya untuk datang dan pergi ke kereta diakses kerusi roda dengan teknologi penyesuaian

. "Kesan sklerosis berganda pada memandu berbeza dari orang ke orang, bergantung kepada kebiasaan memandu mereka, jenis simptom yang mereka ada, dan betapa gejala-gejala yang teruk itu, "kata Nicholas LaRocca, PhD, naib presiden untuk penyampaian penjagaan kesihatan dan penyelidikan dasar di Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan.

Kajian yang dijalankan oleh penyelidik Drexel University menunjukkan bahawa, dalam tempoh lima tahun, orang yang mempunyai multiple sclerosis adalah tiga kali lebih mungkin mengalami kemalangan kereta berbanding rakan sebaya mereka tanpa keadaan kesihatan yang kronik. Perubahan dalam refleks, penglihatan, keupayaan fizikal, dan kognisi semua orang yang memaksa sklerosis berganda untuk memikirkan masa untuk berhenti memandu atau membuat pengubahsuaian yang terus memandu selamat dan mungkin.

Tanda-tanda Keupayaan Memandu Anda Menukar

Beberapa orang Hidup dengan pelbagai sklerosis membuat perubahan dalam tabiat pemanduan mereka tanpa benar-benar mengakui bahawa mereka mengalami kesukaran memandu. Perubahan yang mungkin dibuat termasuk:

• Tidak memandu pada waktu malam, atau mengehadkan memandu ke kawasan yang biasa berdekatan dengan rumah
• Hanya memandu semasa waktu bertenaga tinggi
• Enggan memandu dengan keluarga atau anak-anak di dalam kereta
• Mencari cara alternatif untuk melaksanakan fungsi tertentu

Walaupun benar bahawa beberapa perubahan ini mungkin membuat keselamatan lebih selamat untuk anda dan semua orang di sekeliling anda, mereka masih memberi isyarat bahawa sudah tiba masanya untuk menangani subjek keupayaan memandu anda dengan doktor anda

"Selalunya orang enggan membesarkannya," kata Dr. LaRocca. "Mereka kadang-kadang takut bahawa doktor akan berkata, 'Apa? Anda masih memandu?'" Kebenarannya ialah kebanyakan doktor sklerosis banyak menyedari kebimbangan pesakit ini dan bersimpati. Oleh itu, jangan takut untuk mengemukakan soalan dan meminta pertolongan. Sebagai LaRocca menekankan, sekeras-kerasnya, anda mesti mempertimbangkan keselamatan anda sendiri serta ahli keluarga, rakan-rakan, dan lain-lain di jalan.

Memandu "Transformer Little Saya"

"Sklerosis berbilang tidak menjejaskan kaki saya untuk masa yang lama, "kata Enriquez. Tetapi apabila ia berlaku, kira-kira lapan tahun selepas diagnosisnya, dia merasakannya terlebih dahulu di kaki kirinya. Jadi dia menjual kereta shift manualnya, menyerahkan kopling, dan terus memandu dengan selamat, dengan kaki kanannya. Tetapi apabila dia perasan dia menggunakan tangan dan lengannya untuk menggerakkan kakinya dari brek ke pemecut dan belakang, dia tahu dia memerlukan penyelesaian lain.

Pada ketika itu, dia menggunakan tongkat, pejalan kaki, dan beralih ke kerusi roda. Tidak memandu sama sekali adalah prospek menakutkan tetapi sangat nyata. "Ia sentiasa dalam fikiran saya," katanya. Sekurang-kurangnya sehingga dia melihat iklan dalam sebuah majalah untuk Freedom Motors, sebuah syarikat yang memasang teknologi penyesuaian yang membolehkannya terus memandu. Dia melakukan penyelidikannya dan memutuskan Elemen Honda, sebuah kereta yang boleh diakses sepenuhnya dengan kerusi roda dan dilengkapi dengan kawalan tangan yang diperlukannya. "Saya merasakan saya terlalu muda untuk van," katanya dengan senyap. "Elemen Honda mahal, tetapi ia berbaloi."

Peniaga mencadangkan pakar memandu untuk melatihnya dan mengesahkannya pada kawalan tangan sebelum selepas dua minggu latihan intensif - "Sukar untuk tidak menggunakan kaki anda untuk brek," Enriquez berkata - dia sudah bersedia, dan gembira. "Mereka membuka dunia untuk saya," katanya mengenai teknologi penyesuaian .

Kereta Enriquez membolehkannya menggunakan jarak jauh untuk membuka pintu sampingan. Dia kemudiannya boleh memandu kerusi roda ke kawasan tempat duduk penumpang (kerusi asal dikeluarkan) dan beralih ke kerusi pemandu, di mana dia dapat memandu hanya menggunakan tangannya. Semua berkata, ini menambah kenderaan yang dia suka dengan panggilan "pengubah kecil saya."

Anda tidak perlu berada di kerusi roda sebelum anda boleh menggunakan teknologi penyesuaian, kata Enriquez, yang mengesyorkan mereka kepada orang yang dia tahu siapa menggunakan pejalan kaki atau tongkat untuk sklerosis berganda mereka. Dia menganggap dirinya bertuah kerana dia tidak perlu mengatasi keletihan atau perubahan dalam penglihatan atau kognisi yang boleh menjejaskan pemacu lain, tetapi kisahnya tentang penyesuaian kreatif untuk tinggal di jalan raya tidak kurang memberi inspirasi.

Mengikuti Perubahan Memandu

Jika anda tertanya-tanya jika anda perlu memandu, langkah-langkah ini akan membantu:

• Bercakap dengan doktor anda. Biarlah doktor anda tahu bagaimana gejala anda mempengaruhi memandu anda supaya anda boleh bekerjasama untuk mencari penyelesaian sebelum anda bercakap tentang bila berhenti memandu.
• Dapatkan peperiksaan mata lengkap. Kebanyakan ujian memandu memberi tumpuan kepada ketajaman atau penglihatan periferal, kata Maria T. Schultheis, PhD, seorang profesor bersekutu dan penyelidik memandu di jabatan psikologi di Drexel University di Philadelphia, tetapi banyak sklerosis menyebabkan perubahan yang lebih halus dalam visi yang boleh dipilih dalam peperiksaan mata yang komprehensif.
• Dapatkan penilaian memandu. Doktor atau ahli neurologi anda mungkin mencadangkan pakar yang boleh menilai keupayaan memandu anda. Dr. Schultheis dan pasukannya telah dibiayai oleh Persatuan Pelbagai Sklerosis Kebangsaan untuk menyelidik memandu dengan sklerosis berganda dan bekerja pada simulator penilaian memandu maya yang boleh membantu satu hari untuk memberikan hasil yang lebih tepat dengan peristiwa tekanan tinggi simulasi.
• Buat pilihan yang selamat. Anda boleh membuat banyak perubahan untuk meningkatkan keselamatan memandu anda dan memastikan anda berada di jalan raya. Sebagai contoh:
  • Jangan memandu pada waktu malam jika anda mempunyai perubahan penglihatan
  • Matikan radio dan had gangguan.
  • Memandu apabila anda merasakannya, tetapi meminta bantuan atau elakkan memandu apabila anda berada terlalu lelah untuk selamat.
• Penyelidikan teknologi penyesuaian. Jika anda kehilangan kawalan kaki atau kekuatan, atau mempunyai gerakan terhad dalam tangan anda, kereta anda mungkin sesuai untuk teknologi penyesuaian untuk menjadikan fungsi penting memandu walaupun mungkin batasan fizikal anda.
• Hubungi Pelbagai Negara Masyarakat Sclerosis. Jika anda belum lagi bersambung dengan bab tempatan anda, ini adalah masa yang baik untuk terlibat. "Saya berharap saya tahu semua maklumat mereka tentang memandu," kata Enriquez, yang terpaksa melakukan banyak penyelidikan sendiri untuk membuat keputusan terbaik mengenai memandu.
• Peguambela untuk pengangkutan awam yang lebih baik. LaRocca mengamati bahawa orang yang menggunakan kerusi roda atau alat penyesuaian lain untuk mobiliti dan yang tidak dapat memandu juga mengalami kesukaran mencari pengangkutan awam yang menyambut mereka. Walaupun anda masih memandu, terlibat dalam menyokong pilihan pengangkutan awam yang lebih mudah. ​​

Kapan Berhenti Memandu

Walaupun penyelidikan (dan akal sehat) menunjukkan bahawa kehilangan keupayaan yang disebabkan oleh pelbagai sklerosis boleh meningkatkan risiko jalan raya, tidak ada garis panduan yang baik untuk berhenti memandu. Ia sangat individu. Masyarakat Multiple Sclerosis Kebangsaan telah membiayai penyelidikan di Universiti Drexel dan Universiti Sains Kesihatan Georgia untuk menjawab beberapa soalan utama yang berkaitan dengan menilai kemahiran memandu.

"Pada masa ini, tiada ujian bateri standard untuk menilai kecergasan pemacu pesakit MS," kata Abiodun Akinwuntan, PhD, penyelaras interim untuk penyelidikan di Kolej Sains Kesihatan Sekutu di Georgia Health Sciences University. "Dalam beberapa keadaan di mana penilaian memandu dilakukan, mereka biasanya melibatkan penggunaan banyak ujian, mengambil masa antara tiga dan empat jam, boleh mahal (melebihi $ 400), dan mungkin membawa kepada keputusan yang salah pada masa-masa tertentu."

Dr. Pasukan penyelidikan Akinwuntan telah menunjukkan bahawa beberapa ujian yang lebih pendek dapat dipercayai 91 peratus masa. "Bateri ringkas, standard, sah, dan sangat ramalkan akan membawa banyak cara untuk meningkatkan kualiti penilaian memandu yang disediakan kepada individu dengan MS," katanya. Dia sedang merekrut peserta untuk menguji alat penilaian yang lebih pendek yang telah dikenalpasti dalam kajian terdahulu.

Adalah penting untuk mengelakkan stereotaip diri atau orang lain berdasarkan pelbagai sklerosis, kata Schultheis. "Pada awal, orang dengan MS adalah pemandu yang selamat di jalan raya," tegasnya. "Persoalannya, kerana MS adalah progresif, apabila berfikir tentang perubahan memandu, hanya kerana anda mempunyai MS tidak bermakna anda tidak boleh memandu."

Banyak orang datang ke titik dengan sklerosis berganda mereka ketika memandu tidak lagi mungkin atau selamat. Beberapa sebab yang mungkin membawa anda berhenti memandu termasuk:

• Rasa penglihatan visual yang ketara
• Ketidakupayaan untuk menguruskan tugas fizikal memandu, walaupun dengan pengubahsuaian pada kereta anda
• Masa tindak balas yang perlahan
• Beban gandaan yang menjadikannya sukar untuk memberi tumpuan kepada memandu
• Perubahan kognitif yang mengehadkan keupayaan anda untuk membuat keputusan memandu yang selamat dengan pantas

Keputusan anda akan berdasarkan kebolehan anda serta jenis memandu yang anda lakukan dan persekitaran di mana anda memandu. Anda, doktor anda, dan orang yang anda sayangi harus bercakap mengenai rancangan untuk menghentikan memandu yang termasuk memberi anda kebebasan yang paling boleh anda capai, dengan bantuan keluarga dan rakan-rakan, pengangkutan awam, atau perkhidmatan lain dalam komuniti anda.