Psoriasis, keadaan kulit yang biasanya membawa kepada kawasan bersisik, meradang pada siku dan lutut, boleh datang dalam beberapa bentuk yang berbeza. Susan Jones, 61, wakil jualan di Albuquerque, N.M., mempunyai bentuk psoriasis yang dipanggil psoriasis pustular palmoplantar. Apabila ia menyala, dia membasahi lepuh yang menyakitkan di telapak tangannya dan tapak kakinya. Jenis psoriasis pustular ini menimbulkan cabaran yang jelas - sukar untuk berjalan atau mengendalikan objek semasa suar.
Jones didiagnosis dengan psoriasis pustular sekitar 15 tahun yang lalu. "Saya telah menyelam skuba dan mengikis tangan kanan saya pada beberapa karang," kata Jones. "Tidak lama selepas itu, lepuh tumbuh di telapak tangan saya." Jones melihat beberapa doktor, tetapi tiada siapa tahu apa itu. Salah seorang doktor tidak percaya bahawa lepuh mungkin disebabkan oleh sentuhan dengan racun yang dilepaskan oleh karang.
Beberapa saat kemudian, Jones mendapati beberapa gambar orang yang mempunyai psoriasis pustular di Internet. Itulah ketika dia menyedari bahawa gejala-gejala itu mungkin disebabkan oleh penyakit ini yang jarang berlaku. Pada masa itu, lepuh telah merebak ke tumit kaki kanannya dan dia tidak dapat berjalan. Seorang doktor baru mengesahkan bahawa dia mempunyai psoriasis pustular. Tidak lama selepas itu, dia kehilangan pekerjaannya dan insurans kesihatannya, dan tidak dapat mendapatkan ubat psoriasis. Ini adalah masa yang amat sukar untuknya.
Berurusan Dengan Diagnosis Pustular Psoriasis
Jones mengingatkan bahawa tindak balasnya untuk didiagnosis dengan psoriasis pustular sebenarnya pelepasan. "Saya gembira mengetahui apa itu, tetapi tidak senang mengetahui bahawa ia adalah bentuk psoriasis yang sangat sukar untuk dirawat."
Khususnya, Jones berasa lega untuk mengetahui bahawa psoriasis pustular bukan penyakit yang boleh dihantar kepada orang lain. Pada satu ketika sebelum diagnosis, dia juga tertanya-tanya jika keadaannya kusta. "Apabila saya tidak tahu apa itu, saya khawatir ia menular," kata Jones. "Saya tidak mahu suami atau anak saya mendapatkannya."
Keluarganya telah menjadi sangat membantu baginya semasa suaranya, nota Jones. "Saya tidak dapat menyumbat vakum kerana saya tidak dapat berpegang pada pembersih vakum," katanya. "Saya tidak boleh memakai kasut dan berjalan seperti berjalan di atas kaca." Anak perempuannya, yang merupakan remaja pada masa itu, memasak. "Keluarga saya melakukan segala-galanya," kata Jones.
Untuk Jones, cabaran terbesar semasa suar psoriasis pustularnya tidak dapat berjalan. "Saya ingat ketika itu, berfikir, 'Sekiranya saya dapat meneruskan ini, semua yang saya mahu lakukan ialah memakai sepasang sandal kecil yang cantik,' kata Jones. "Saya berjanji kepada diri sendiri bahawa saya tidak akan pernah mengadu tentang berjalan atau pergi ke gym."
Akhirnya, Ubat Psoriasis Yang Bekerja untuk Dia
Nasib baik, pada tahun 2009, dia mendapati Stelara (ustekinumab), ubat psoriasis yang baru yang telah berkesan dalam merawat psoriasis pustularnya. "Saya fikir saya telah mengambil setiap ubat yang ada," kata Jones.
Sebelum dia menemui ubat-ubatan yang betul, Jones tidur dengan beg plastik di tangan dan kakinya, yang ditutup dengan salap. "Ia membantu menguruskan ketidakselesaan saya."
Seperti kebanyakan pesakit psoriasis, dia dan doktornya terpaksa mencuba beberapa ubat yang berbeza sehingga mereka mendapati rawatan psoriasis yang terbaik untuknya. Jalan ke psoriasis pengurusan gejala tidak menjadi yang mudah untuk Jones, dan perhentian terakhir ini hanya sebagai bergelombang. "Syarikat insurans saya tidak akan membayar ubat yang saya perlukan," katanya. Pada kekalahan $ 5,000 untuk setiap suntikan, yang pesakit mendapat setiap tiga bulan, Jones tidak mampu membayar ubat psoriasis ini. Tetapi dengan bantuan pesakit psoriasis pustular palmoplantar yang lain, dia bertemu secara online melalui Forum Laman Web Yayasan Psoriasis Kebangsaan, dia mendapat syarikat insurans untuk membayar rawatan psoriasisnya. Jones gembira melaporkan bahawa dia "telah bebas dan jelas selama hampir tiga tahun sekarang." Dan sandal seksi itu? "Saya memakai mereka, dan dengan menggilap kuku merah," katanya dengan penuh kemenangan.
Penjagaan Harian untuk Palmoplantar Pustular Psoriasis
Untuk mengekalkan kesihatan keseluruhannya dan untuk mengimbangi lagi gejala psoriasis pustular, Jones cuba mengurangkan tekanan. "Saya rasa stres adalah sebahagian besar daripada itu," katanya. Dia melakukan usaha untuk melakukan aktiviti yang dia gemari. "Saya kebun sepanjang masa, dan saya baru mula menaikkan ayam."
Jones juga cuba untuk bersenam apabila dia boleh: "Saya tidak boleh selalu bekerja walaupun ia membantu. Apabila terluka untuk berjalan, saya boleh menggunakan pendaki tangga. Saya menggunakannya kecuali apabila ia benar-benar buruk. "
Di samping itu, Jones mengambil vitamin, termasuk multivitamin dan suplemen minyak ikan, yang dia percaya adalah baik untuk kulit. "Saya juga menggunakan Aquaphor dan Vaseline untuk mengekalkan kulit saya lembap," kata Jones. "Saya telah mencuba sesuatu seperti diet bebas gluten, tetapi ia tidak memberi kesan. Saya juga cuba melekat kakiku di Clorox, yang saya baca di suatu tempat. Dan saya telah mencuba garam Laut Mati. Tidak ada yang bekerja sehingga saya mendapat ubat yang betul. "
Apa Jones Ingin Orang Tahu Tentang Palmoplantar Pustular Psoriasis
Jones berharap satu hari nanti akan ada lebih banyak penyelidikan yang dilakukan pada bentuk tertentu psoriasis pustular. "Perkara yang berfungsi untuk psoriasis plak tidak semestinya berfungsi untuk psoriasis pustular palmoplantar," katanya. "Jika penyelidikan memberi manfaat kepada kami, itu adalah satu kebetulan."
Jones juga berharap agar orang tahu lebih banyak tentang penyakit ini. "Orang yang tidak berpengetahuan berpendapat ia berjangkit," kata Jones. "Mereka tidak tahu betapa menyakitkannya." Bagi Jones, sokongan kumpulan dalam talian telah memberi manfaat: "Anda tahu anda tidak bersendirian. Saya telah bertemu beberapa kawan yang hebat. "
Ketahui lebih lanjut di Pusat Psoriasis Kesihatan Seharian.
Baca Blog Psoriasis Howard Chang
