Kawan dan keluarga adalah bahagian penting dalam kehidupan setiap orang - tetapi apabila anda hidup dengan keadaan kronik, mungkin tidak mudah dibincangkan mereka tentang kesihatan anda. Sklerosis berbilang (MS) adalah berbeza untuk setiap orang yang mengatasinya. Tiada garis masa yang tepat yang memberitahu anda apabila anda mengalami gejala atau betapa teruknya mereka pada bila-bila masa tertentu, tetapi mempunyai sistem sokongan yang kuat akan membantu anda menguruskan dengan lebih baik apa sahaja yang anda jalankan. Walau bagaimanapun, sebelum anda dapat membina rangkaian sokongan anda, anda perlu membuat beberapa keputusan penting, bermula dengan siapa anda fikir harus tahu tentang keadaan anda.
MS dan Orang-orang dalam Hidup Anda
Naluri pertama anda mungkin untuk memberitahu semua orang yang anda tahu bahawa anda telah didiagnosis dengan MS, atau anda mungkin mempunyai tindak balas yang bertentangan dan ingin menyembunyikan MS anda dari dunia. Berikan masa untuk memproses pemikiran dan emosi anda. Fikirkan setiap orang dalam hidup anda dan jika ada manfaat untuk berkongsi diagnosis dengan mereka. Orang yang berada di sekeliling anda selalunya akan mengenali apabila gejala anda mula muncul. Jika ini adalah orang yang anda percayai, anda mungkin dapat mengira mereka untuk sokongan apabila anda memerlukannya. Perlu diingat bahawa sesetengah orang mungkin tidak pasti bagaimana untuk bertindak di sekeliling anda jika mereka tidak memahami pelbagai sklerosis. Bersedia untuk menjawab soalan dan bahkan mendidik mereka tentang MS.
Berhati-hati dengan memberi terlalu banyak maklumat kepada orang-orang yang mungkin menyebarkan gosip kepada orang yang anda tidak mahu dimaklumkan. Fikirkanlah sebelum memberi tahu rakan-rakan yang juga rakan sekerja, terutamanya jika anda tidak mahu maklumat perubatan peribadi anda kembali kepada majikan anda sebelum anda bersedia mendedahkan pengetahuan anda sendiri. Bahkan bos yang bijak mungkin tidak mempunyai semua fakta mengenai MS dan boleh membuat keputusan mengenai prestasi kerja anda berdasarkan diagnosis anda, dan bukan kemampuan anda.
Memberitahu Majikan Anda: Adakah Ide Ide?
dunia, semua majikan akan menyokong dan menjaga apabila mengetahui sebarang keadaan perubatan yang serius yang mempengaruhi pekerja. Walau bagaimanapun, sebenarnya, tidak ada cara untuk mengetahui bagaimana pengurus tertentu anda akan bertindak balas apabila MS anda didedahkan, melainkan syarikat anda mempunyai sejarah yang mantap untuk menunjukkan sokongan kepada pekerja yang mempunyai masalah kesihatan. Akta Orang Kurang Upaya Amerika menjadikan ia menyalahi undang-undang bagi majikan untuk mempertimbangkan diagnosis anda semasa membuat keputusan tentang promosi atau penamatan. Walau bagaimanapun, ini tidak selalu berhenti majikan daripada membiarkan maklumat tersebut mewarna pertimbangan mereka.
Sebelum mendedahkan maklumat perubatan peribadi anda, pertimbangkan untuk mendidik orang di tempat kerja anda tentang MS secara umum. Berhubung dengan kumpulan sokongan tempatan untuk mengetahui tentang kejadian kesedaran terjadual, seperti maraton atau berjalan kaki MS. Sediakan sekumpulan rakan sekerja dan dapatkan dialog bermula tentang apa yang MS dan tidak.
Jika tiba masanya apabila anda mendapati bahawa anda perlu meminta penginapan, pengubahsuaian kerja, atau cuti tanpa kebenaran, bercakap dengan anda pengurus sumber manusia (HR) syarikat. Maklumat perubatan peribadi yang anda bagikan dengan pengurus HR anda adalah sulit dan tidak dapat dikongsi dengan orang lain di dalam syarikat.
Mengekalkan Keseimbangan dalam Hubungan Peribadi Anda
Sokongan dari keluarga dan teman dekat anda boleh menjadi bahagian penting dari MS anda pelan pengurusan. Jaris Hammond ACSW, LCSW, pengarah perkhidmatan sosial di Hospital Serantau Hancock di kawasan Indianapolis, menekankan pentingnya mengelilingi diri anda dengan orang yang positif. "Sikap adalah segalanya," kata Hammond. "Anda harus tetap positif untuk menguruskan pelbagai sklerosis. Jika keluarga anda tidak dapat memberikan sokongan yang anda perlukan, cari kumpulan sokongan di hospital tempatan atau organisasi MS anda. Bukan keluarga boleh menjadi seperti keluarga dan memberikan sokongan yang anda perlukan. "
Sekiranya orang lain yang penting tidak bersedia secara emosi untuk menghadapi cabaran yang mungkin menemani MS anda, pertimbangkan untuk menjadualkan temu janji dengan kaunselor atau pekerja sosial yang boleh membantu memulakan dialog antara anda berdua. Rasa frustrasi, ketakutan, dan ketidakpastian mungkin menjejaskan pasangan anda kerana mereka akan memberi kesan kepada anda. Mempunyai seorang profesional yang berpengalaman untuk membantu memudahkan perbualan awal dapat membantu anda mengatasi apa-apa kesulitan hubungan yang mungkin terjadi di depan.
Anda mungkin tidak dapat meramalkan apabila gejala akan muncul, tetapi pada waktunya mungkin bagi pasangan anda untuk mengenal pasti petunjuk , yang boleh memberi isyarat apabila anda mengalami gejala MS. Mengetahui bahawa anda mungkin mengalami keletihan yang melampau atau perubahan mood emosi adalah satu perkara, tetapi dengan kesabaran untuk menangani kejadian ini apabila ia berlaku adalah yang lain. Sekiranya anda cenderung merasa penat selepas menjalani peralihan yang lama atau melawat doktor, ini akan menggalakkan pasangan anda mengetahui bahawa anda mungkin memerlukan masa untuk berehat ketika anda pulang ke rumah. Tetapi jangan biarkan semua tanggungjawab jatuh pada pasangan anda. Adalah penting untuk anda merancang tempoh rehat ke dalam jadual anda supaya anda tidak mengalami masalah. Berkomunikasi keperluan anda kepada pasangan anda, tetapi terbuka untuk mendengar keperluannya juga.
Ingat, gejala boleh berlaku dengan serta-merta dan tanpa amaran, dan anda dan pasangan anda tidak boleh merancang untuknya. Hammond mencadangkan untuk menjaga matlamat hubungan ini:
- Perancangan, kesabaran, dan pemahaman adalah penting dari kedua-dua orang dalam hubungan.
- Anda berada di sini bersama-sama. Ketahuilah bahawa anda akan mempunyai hari yang buruk - yang merupakan bahagian normal setiap hubungan.
- Keintiman adalah bahagian penting dari perkongsian kasih sayang. Bercakap dengan pasukan penjagaan kesihatan anda tentang cara-cara untuk merawat gejala-gejala MS yang mendapat jalan keseronokan seksual anda. Jangan berasa malu untuk meminta maklumat. Para profesional penjagaan kesihatan berpengetahuan tentang pilihan kesihatan seksual terkini yang boleh memberi manfaat kepada anda.
- Walaupun pasangan anda mungkin cenderung "menjaga anda", melayang tidak akan membantu anda atau hubungannya. Anda masih memerlukan rasa kemerdekaan dan pencapaian sendiri.
- Luangkan masa untuk duduk bersama dan merancang jadual rumah tangga yang seimbang, tulis senarai runcit yang sihat, dan bersenam - langkah-langkah ini akan membantu mengekalkan setiap orang sebagai individu dan menguatkan hubungan anda kerana anda berdua hidup dengan MS.
Bercakap kepada Kanak-kanak Mengenai MS
Kanak-kanak sangat ingin tahu dan sangat intuitif. Mereka perasan apabila perkara berbeza. Anda mungkin berfikir menyembunyikan MS anda akan melindungi anak anda, tetapi itu mungkin lebih berbahaya daripada yang baik, kata Hammond. Jika anda menyangkal apa-apa yang salah apabila anak-anak anda bertanya, mereka mungkin akan takut bahawa anda menyimpan sesuatu dari mereka. Maklumat pegangan boleh menyebabkan kekurangan kepercayaan dan hilang keyakinan.
Jika anak-anak anda cukup dewasa untuk mengajukan pertanyaan, mereka sudah cukup umur untuk mendengar jawapan. Bercakap dengan pasukan penjagaan kesihatan anda untuk cadangan tentang cara membincangkan MS dari segi yang mereka faham. Hammond mengesyorkan perbincangan meja bulat jika anak anda cukup matang untuk duduk dan mengambil maklumat. Untuk kanak-kanak yang lebih muda, cari buku tentang MS yang boleh dibaca bersama. Masyarakat Multiple Sclerosis Kebangsaan mempunyai banyak penerbitan yang sesuai dengan usia. Terlepas dari usia mereka, penting bagi anak-anak anda untuk mengetahui bahawa MS tidak disebabkan oleh apa-apa yang anda atau mereka lakukan.
Sebagaimana yang boleh dipercayai pada mulanya, anda boleh mengubah diagnosis MS menjadi sesuatu yang positif . Akan ada kesukaran untuk diatasi, dan anak-anak anda akan memerhatikan anda. Jangan luangkan masa pengajaran ini - tunjukkan kepada anak anda bagaimana untuk menguruskan kesukaran dan bagaimana menyelesaikan masalah dengan menetapkan contoh yang betul, tetap yakin, dan mengurus MS anda sebaik mungkin.
Idea mesra kanak-kanak ini boleh tolong:
- Pastikan garis komunikasi terbuka. Berhati-hatilah untuk bercakap secara terbuka dan jujur apabila anak anda membahas subjek.
- Buang ketakutan MS dengan menyediakan seberapa banyak maklumat yang anda boleh dalam bahasa yang sesuai dengan umur.
- Simpan perkara seperti yang biasa - anak anda masih perlu dipertimbangkan dalam cara yang penyayang dan stabil. Disiplin dan memupuk seperti yang anda lakukan sebelum diagnosis anda.
MS mungkin membawa perubahan kepada kehidupan anda, tetapi ia tidak perlu menyakiti hubungan anda. Sebenarnya, berkongsi beban, ditambah dengan komunikasi terbuka dan jujur, bahkan dapat membantu menjadikan hubungan anda lebih kuat daripada sebelumnya.
