Bagaimana Mencipta 'Zon Bebas MS' di Rumah Anda dan Kehidupan Anda |

Mengambil bahagian dalam hobi boleh membantu mengambil fikiran anda dengan MS selama seketika. Getty Images

Multiple sclerosis (MS) boleh merasa seperti mengambil alih hidup anda, dari badan anda ke rumah anda dan juga kewangan anda. Walau bagaimanapun, ada cara untuk menuntut semula aspek diri anda dan persekitaran anda di mana MS tidak memainkan peranan. Berikut adalah beberapa idea untuk memulakan anda.

1. Berikan Ruang Bebas MS di Rumah Anda

Sudah tentu rumah anda harus menjadi tempat yang selamat yang dilengkapi dengan semua yang anda perlukan untuk menguruskan sklerosis berganda anda. Walau bagaimanapun, menyisihkan bilik yang bebas daripada ubat-ubatan, bekalan dan kelengkapan yang berkaitan dengan MS boleh memberi anda tempat yang tidak ditakrifkan oleh penyakit anda.

Shelley Peterman Schwarz, yang telah hidup dengan MS yang progresif sejak tahun 1979 , kata pejabat rumahnya ialah tempat ini.

"Ini ruang di mana perkara-perkara di sekeliling saya mengingatkan saya tentang perkara-perkara yang baik dalam hidup saya, saya mempunyai gambar keluarga saya, saya dapat menulis dalam jurnal, bermain di komputer, dan saya boleh berdikari tanpa mengganggu orang lain dalam keluarga saya, yang sangat penting apabila anda pada dasarnya adalah quadriplegic, "kata Schwarz.

tempat di mana mereka tidak perlu menerangkan peralatan mereka dan MS kepada orang lain, tetapi ia boleh memberi ruang kepada keluarga untuk berkongsi semua perkara yang tidak berputar di sekitar MS, "kata Deborah Miller, PhD, seorang pekerja sosial dan seorang profesor perubatan di Cleveland Clinic di Ohio

"Ini tidak bererti anda tidak perlu mengambil bantuan mobil ke ruang angkasa itu tidak boleh disimpan di sana," kata Dr. Miller.

Jika anda mempunyai ruang yang terhad di rumah anda, Miller mencadangkan menyimpan barangan berkaitan MS anda dalam satu kawasan dan menggunakan skrin untuk memisahkannya dari kawasan hidup bersama lain.

2. Tetapkanlah 'Fun' Money

Tidak syak lagi, dengan MS mahal, dan mencari cara untuk membelanjakan wang untuk hiburan atau "kemewahan" mungkin sulit.

"Kesalahan yang berkaitan dengan tidak dapat menyumbang kepada pendapatan isi rumah adalah kerugian besar bagi lelaki dan wanita dengan MS, "kata Miller. "Ia difahami mereka akan merasa bersalah, tetapi orang yang tinggal dengan MS tidak meminta penyakit itu. Hanya mengetepikan sedikit sahaja yang dapat memberi anda dan keluarga sesuatu untuk diingini."

Michael Wentink setuju. Pada usia 31 tahun, dia bekerja sebagai pengarah sebuah syarikat Fortune 500 apabila dia didiagnosis menghidupkan kembali MS pada tahun 2008. Walaupun dia bersyukur kerana dia menerima kecacatan jangka panjang dari bekas majikannya, dia berkata dia tidak merasakan

"Lebih sukar daripada membelanjakannya kepada isteri dan anak-anak saya, saya tidak menyumbang seperti dulu, dan saya mempunyai penyakit kronik yang membebankan wang keluarga saya, jadi di mana wang saya pergi , "kata Wentink, yang blog tentang hidup dengan MS di A Life Less Traveled serta pada platform lain.

Namun, dengan dorongan isterinya, Wentink berkata dia melakukan kebanggaan dengan dirinya sendiri sesekali. "TV adalah satu kemewahan kepada saya, saya suka Netflix dan saya peminat besar Redskins Washington Ketika kami berpindah dari DC ke Texas pada tahun 2003, saya mahu mendapatkan rancangan DirecTV supaya saya dapat menonton bola sepak," kata Wentink.

Walaupun pembelian itu pada asalnya hanya untuknya, anaknya kini menikmati menonton permainan.

Menyimpan untuk perjalanan adalah cara lain Wentink mendapat kegembiraan. "Saya dan isteri saya suka melakukan perjalanan, sebelum pergi berkahwin dan sebelum saya sakit, jadi kita sentiasa besar untuk menyelamatkan perjalanan. jauh sekali baik untuk kami dan anak-anak kami, "kata beliau.

Walaupun penjimatan boleh kelihatan mustahil, nota Miller, mendapatkan bantuan untuk kesihatan kewangan adalah sama pentingnya dengan melawat pakar neurologi dan pengamal am.

"Mendapatkan bantuan perancangan kewangan bermaksud anda mengendalikan keadaan dan bukannya merasa bersalah. Ia melibatkan penetapan tujuan dan memiliki hal-hal yang perlu diingati. Pasti, ini tidak akan mengambil fakta bahwa anda tidak boleh bekerja seperti yang anda gunakan tetapi ia dapat memberi anda kawalan yang lebih besar tentang apa yang akan datang, "kata Miller.

Masyarakat Sklerosis Pelbagai Kebangsaan boleh membantu menghubungkan orang dengan MS kepada profesional perkhidmatan kewangan yang memberikan bantuan percuma kepada mereka yang mempunyai penyakit kronik. Sesetengah organisasi berasaskan keagamaan dan berasaskan komuniti juga menawarkan perancangan kewangan dengan kos yang rendah.

3. Mengutamakan Self-Care

Mempunyai rasa diri yang berorientasikan kesejahteraan, tetapi tidak berkaitan dengan penjagaan kesihatan anda, boleh menjadi memberdayakan.

Wentink menerangkan bagaimana ia menemukan cara untuk memikirkan MS dan penjagaannya: "Ada banyak rawatan dengan penyakit ini, saya pernah mendapat IVIG [imunoglobulin intravena], yang melibatkan jarum, sepanjang rawatan, saya mula hampir zon atau mengambil diri saya dari tempat rawatan Kemudian saya mula melakukan ini di rumah, Saya juga akan menatap pokok atau sesuatu yang lain di luar. Ia menjadi satu bentuk meditasi yang saya lakukan untuk mengambil sedikit masa dan semacam kehilangan diri saya. "

Shelley Peterman Schwarz mencari peluang penjagaan diri yang murah, seperti sebagai manikur di sekolah kecantikan tempatan. "Mereka lebih murah di sekolah, dan ia menyeronokkan dalam persekitaran yang menaikkan semangat dengan wanita lain," katanya.

Dia juga menerima urut bulanan, dan dia menyertai sebuah kelab kesihatan untuk berenang. "Bagi saya berenang seperti berada di syurga, saya mempunyai kebebasan di dalam air yang saya tidak ada di darat," katanya.

Jika sebuah kelab kesihatan bukan pilihan, Schwarz berkata untuk melihat program-program tempatan menawarkan berenang percuma. "Saya berhampiran Universiti Wisconsin di Madison, mereka mempunyai program di mana pelajar membantu orang kurang upaya di dalam air. Mereka mengambil saya, membawa saya ke kolam renang, dan membantu saya dalam dan keluar dari air," katanya kata

4. Ambil Bahagian dalam Hobi

Bukan sahaja hobi boleh mengisi masa anda dan membawa anda kegembiraan, mereka juga boleh memberi anda rasa terpusat, kata Miller.

"Kesedaran dibicarakan banyak hari ini - bagaimana pada masa ini dan menikmati apa yang anda lakukan adalah tempat yang sangat penting untuk dapat pergi, "katanya.

Hobi juga boleh memberi anda peluang untuk menyumbang kepada keluarga atau komuniti anda.

" Terdapat banyak cara yang kita tentukan kita sendiri, tetapi kebanyakannya adalah dengan apa yang kita lakukan, bagaimana kita menghabiskan masa kita, dan bagaimana kita menyumbang kepada keluarga kita. Hobi boleh jadi sesuatu yang penting bagi anda sebagai individu atau keluarga anda, "kata Miller. > Ini adalah kes bagi Wentink, yang mula dibakar selepas diagnosis MSnya. "Saya mengambil kegembiraan dalam mengikuti susunan resipi - memasukkan jumlah ramuan yang betul dan memastikan perkara itu berada dalam urutan yang tepat supaya makanan ternyata sempurna," katanya. "Saya suka mencabar diri sendiri, saya juga membuat Twinkies Apabila saya fokus pada semua itu, saya tidak memberi tumpuan kepada hakikat bahawa saya mempunyai MS."

Kerana baking boleh meletihkan, Wentink merancang ke hadapan

"Sudah tentu saya penat keesokan harinya, tetapi melakukan beberapa persediaan tambahan membantu saya tidak terlalu kuat," katanya.

Plus, hasilnya menjadikannya semua berbaloi. "Rakan-rakan dan keluarga saya, terutamanya anak-anak saya, suka apabila saya membakar anak-anak saya tidak memberitahu orang yang saya mempunyai MS, sebaliknya mereka memberitahu mereka saya tukang roti di rumah, orang yang membakar mereka kek hari jadi," kata Wentink.

Hobi lain yang memberi faedah kepadanya dan keluarganya meletakkan teka-teki. "Penyakit ini memberi impak kepada minda anda, dan selepas saya bersara secara perubatan dari kerja, saya bimbang saya tidak mencabar diri saya dan fikiran," kata Wentink.

Dia mengambil teka-teki jigsaw. "Ia pasti melarikan diri," kata Wentink. "Kami telah membina beberapa rumah untuk saya, saya baru saja menyelesaikan seorang superhero untuk bilik anak saya."