Ed Leary adalah seorang profesor kolej, bergelut untuk berunding langkah-langkah ke bilik tidurnya sendiri, dalam novel Thomas Thomas yang terkenal dengan kritikan Kami Tidak Sendiri. Sebuah lukisan pelbagai keluarga keluarga Amerika-Amerika, buku Thomas adalah mengenai banyak perkara - imigresen, feminisme, kapitalisme, ketenteraan, dan alkoholisme. Tetapi pada akhirnya, ia adalah mengenai penyakit Alzheimer dan, khususnya, demensia awal.
Alzheimer biasanya dianggap sebagai penyakit orang tua, tetapi hampir lima peratus daripada lebih daripada lima juta rakyat Amerika yang mempunyai Alzheimer adalah di bawah umur 65. Seperti Ed Leary, bapa Thomas sendiri didiagnosis pada usia dini.
Thomas bercakap tentang novelnya, bagaimana pengalaman dan penyelidikan mempengaruhi tulisannya, dan nasihat apa yang dia miliki untuk orang lain yang menghadapi masalah fizikal, psikologi, dan kewangan mengatasi Alzheimer.
EH: Dalam novel ini, seorang doktor mengatakan Alzheimer adalah "penyakit di mana anda tidak pernah menang." Adakah anda setuju, dan apa yang anda fikirkan mengenai kemungkinan bahawa sains perubatan akhirnya akan memecahkan kod Alzheimer?
Thomas:
Saya mempunyai banyak kepercayaan dalam keupayaan sains untuk mencari penawar akhirnya. Sesetengah minda terbaik di dunia sedang mengusahakan masalah ini. Terdapat perkembangan seperti vaksin yang mungkin berlaku selepas protein beta-amyloid dan menawarkan potensi penangguhan gejala sementara atau kemerosotan beberapa kemerosotan. Perkara yang begitu mengecewakan adalah, sehingga sehingga baru-baru ini, hampir tiada kemajuan telah dibuat dalam beberapa cara. Tetapi saya fikir akan ada letusan kemungkinan dalam beberapa tahun akan datang. Doktor dalam novel tersebut terus mengatakan bahawa penyakit itu "tidak hanya merendahkan pesakit. Ia mengambil pasangan, anak-anak, kawan-kawan. "Apa pengalaman kolektif seperti untuk keluarga yang berurusan dengan Alzheimer?
Ini kehancuran … menonton seseorang hilang. Terdapat begitu banyak perasaan yang bertentangan yang telah menyaksikan perkara ini berlaku. Ketakutan. Kemarahan untuk ketidaksabaran seseorang. Kemarahan kepada orang itu untuk pergi, walaupun ia bukan kesalahannya. Wartawan perasaan yang mendahului diagnosis boleh mengakibatkan diri dirahmati kemudian apabila beberapa jenis diagnosis telah dicapai. Semua ketidaksabaran dengan orang ini di retrospeksi berwarna dengan berbeza dan memberikan peluang untuk rasa penyesalan yang sangat besar.
Media Partikel
Apa yang akan kamu katakan kepada keluarga yang menghadapi orang yang tersayang yang mengalami penyakit ini?
Cuba bersabar antara satu sama lain pada kedua belah pihak. Cuba ingat bahawa ini adalah perkara yang sangat menakutkan bagi orang yang menderita penyakit ini. Bercakap dengan orang yang menghadapi diagnosis dan penyakit itu, biarkan orang itu merasa kurang terpencil.
Melibatkan orang lain secepat mungkin. Biarkan ia menjadi urusan keluarga. Ia sangat terisolasi dalam setiap cara. Orang lain boleh menjadi emosi yang sangat membantu dalam mengurangkan beban pengasingan.
Percubaan untuk memeluk kehidupan dengan cara yang lebih aktif. Mempunyai pengalaman bersama. Berpaling daripada kehidupan seumur hidup - cara yang sepatutnya kita lakukan, tanpa mengira - momentousness setiap hari.
BERKAITAN: Mempunyai Pelan Tindakan Alzheimer
Anda melakukan banyak penyelidikan untuk novel, ke dalam semuanya dari kos insurans kepada kadar kemerosotan pesakit. Adakah penyelidikan anda muncul apa-apa kejutan?
Saya terkejut melihat berapa banyak hubungan ada antara trauma kepala dan Alzheimer. Bukan penyebab, tetapi hubungannya. Dan antara diabetes jenis 2 dan Alzheimer. Ini tidak semestinya hal-hal yang akan membawa kepada Alzheimer, tetapi terdapat banyak korelasi yang telah dikenal pasti.
Perkara-perkara lain yang mengejutkan saya adalah berapa ramai orang, walaupun ada pendidikan tentang Alzheimer awal, masih menganggap ia adalah penyakit orang tua.
Akhir sekali, berapa banyak keruntuhan ekonomi yang ada kepada keluarga yang melalui ini. Jumlah wang yang diperlukan oleh keluarga sebelum campur tangan berlaku. Kehilangan pendapatan. Kadar yang luar biasa di rumah penjagaan.
Lebih daripada penyelidikan menulis novel ini - ayah anda telah didiagnosis dengan awal Alzheimer semasa anda memulakan kolej, dan dia meninggal ketika berusia 63 tahun. Apakah pemerhatian anda mengenai perkembangan penyakit ini?
Seperti kata Hemingway [dalam The Sun Also Rises]: Bagaimana anda pergi pecah? Secara beransur-ansur dan kemudian tiba-tiba.
Ia beransur-ansur; tetapi jika anda melihat cara kemerosotan berlaku, ia berlaku di dataran tinggi. Setiap dataran tinggi yang dicapai terasa seperti penurunan besar ke paras laut. Jadi anda terbiasa dengan cara tertentu dan kemudian ada pergeseran, dan orang itu kehilangan banyak fungsi dengan cepat. Ada yang mendadak tentangnya setiap kali.
Bagaimanakah impak Alzheimer awal yang berbeza daripada penyakit yang didiagnosis pada seseorang yang lebih tua?
Tidak ada kehidupan yang sama sepenuhnya dengan tahap yang sama. Tidak ada kompilasi kenangan dan pengalaman yang sama. Ia menghancurkan dengan cara yang berbeza. Tidak mengatakan bahawa apabila ia berlaku kepada orang yang lebih tua tidak ada kehancuran. Kehidupan emosi untuk kedua-dua keluarga adalah sama.
Dalam majalah Time, anda menulis tentang dilema sama ada atau tidak untuk diuji untuk gen berkaitan dengan penyakit awal Alzheimer - dan keputusan anda untuk tidak mengejar ujian genetik. Apakah pendapat anda, dan apa yang anda katakan kepada seseorang yang menghadapi situasi yang sama?
Ini keputusan yang rasional dan emosi. Mereka adalah dua aliran yang berjalan bersama satu sama lain, tetapi mereka bukan sebahagian daripada sungai yang sama akhirnya. Mereka berkaitan dengan satu sama lain, tetapi mereka perlu diambil kira secara berasingan.
Anda boleh menetapkan sebanyak mungkin. Jaring keselamatan kewangan kepada tahap yang anda mempunyai sumber daya untuk melakukannya. Anda boleh mendapatkan kehendak yang ditulis. Anda boleh mendapatkan kuasa wakil yang dijamin. Anda boleh melakukan semua perkara yang perlu anda lakukan adalah untuk mengetahui esok bahawa anda akan mendapat Alzheimer.
Persoalannya ialah: Apa yang akan anda lakukan dengan maklumat itu?
Saya mempunyai 3 Kembar ½ tahun yang saya sayang sangat. Jika saya tahu bahawa saya mendapat [Alzheimer] esok, saya fikir saya mungkin akan menyedihkan kesedihan yang sangat dahsyat bahawa saya boleh menyia-nyiakan sedikit dengan sejenis, katakan, penolakan yang bernuansa. Saya boleh secara aktif cuba hidup seolah-olah saya tahu saya mendapatnya, dengan perasaan di belakang fikiran saya bahawa saya memegang harapan bahawa saya tidak. Dan saya fikir bahawa tidak mengetahui jumlah harapan yang tertentu.
Syukurlah, saya mempunyai seorang seniman dalam berfikir seperti ini. Isteri saya adalah orang yang sangat jelas yang melihat kebijaksanaan dalam pemikiran seperti ini serta-merta.
Ini adalah pilihan peribadi. Ia harus menjadi pilihan peribadi.
Majalah New Yorker menggelar novel anda "novel Alzheimer yang paling hebat lagi." Jelasnya, buku ini bukan hanya tentang Alzheimer, tetapi bagaimana perasaan anda tentang hal itu berfungsi sebagai panduan untuk membantu keluarga lain?
Saya cuba menulis buku ini sebagai karya seni, pertama dan terpenting. Untuk menangkap kehidupan watak-watak ini dengan teliti dan tepat seperti yang saya boleh, mengikut imaginasi saya tentang kehidupan mereka. Tetapi pemikiran bahawa saya mungkin dapat memberi pertolongan untuk seseorang atau menceritakan pengalaman ini dan membuat pengalaman itu kurang kesepian untuk seseorang … sukar bagi saya untuk membayangkan apa-apa yang merasakan lebih banyak hadiah daripada itu.
