Untuk Beth Morgan, rasa letih dan lesu tidak normal. Seorang yang tinggal di Southern Pines, N.C., dia menikmati jam kerja sepanjang hari di perniagaan teknologi maklumatnya dan mengambil kelas ke gelar sarjana pada waktu malam. Morgan sentiasa penuh tenaga, sekurang-kurangnya sehingga gejala-gejala itu bermula.
"Saya mula pulang dari kerja dan tidur," katanya. "Saya telah menderita lebih banyak daripada selsema, selesema, dan virus dan jangkitan lain berbanding sebelum ini. Saya tidak merasakan hak untuk seketika."
Selepas lebih daripada satu tahun merawat masalah yang kelihatan kecil tetapi berterusan, Morgan akhirnya didiagnosis dengan pelbagai myeloma, kanser sel plasma dalam darah. "Diagnosis awal saya datang sebagai satu kejutan, tetapi saya juga mempunyai perasaan pelik kerana saya akhirnya tahu ada sesuatu yang benar-benar salah dengan saya," katanya.
Multiple myeloma tidak dapat disembuhkan, tetapi ia boleh diurus, kata Istvan Redei, MD, pengarah sel stem dan program terapi sel di Pusat Perubatan Kanser Pusat Perubatan Wilayah Midwestern Amerika. Dr. Redei bekerja dengan banyak pesakit myeloma yang banyak, dan dia mengatakan bahawa doktor perlu bekerja keras untuk menjelaskan kepada pesakit bahawa walaupun pelbagai myeloma tidak dapat diubati, itu tidak bermakna terminal itu. Sebaliknya, Redei melihatnya sebagai keadaan kronik yang boleh diurus jika dirawat dengan sewajarnya.
"Kami mempunyai rawatan sekarang yang dapat memberikan pesakit beberapa tahun, dan pada masa itu, rawatan baru akan dibangunkan yang dapat memberi mereka lebih banyak lagi tahun, "kata Redei. "Pelbagai kajian myeloma adalah bidang yang menarik sekarang, dan ia sangat dinamik. Sekarang kita memberi pesakit masa tambahan, dan dengan pengurusan yang baik, mereka mempunyai kualiti hidup yang baik selama bertahun-tahun."
Walaupun terobosan dalam rawatan pelbagai myeloma telah menarik untuk pesakit dan doktor, diagnosis masih hidup mengubah. Berikut adalah lima langkah pertama yang dapat anda ambil setelah diagnosis menjalani kehidupan yang lebih lengkap, lebih baik semasa menguruskan pelbagai mieloma.
1. Penyelidikan Pelbagai Myeloma
Apabila Maddie Hunter didiagnosis dengan pelbagai myeloma pada tahun 2001, tidak banyak maklumat yang tersedia seperti sekarang, tetapi dia dengan cepat menyedari bahawa dua organisasi menonjol: Yayasan Myeloma Antarabangsa dan Multiple Myeloma Research Foundation. "Asas-asas ini berkembang di sekitar myeloma," katanya. "Kedua-duanya mempunyai pendidikan sebagai asas mereka, kedua-dua penyelidikan dana pada myeloma, dan kedua-duanya mempunyai jangkauan pesakit."
Redei mengatakan bahawa asas seperti ini adalah tapak yang indah untuk pesakit untuk melawat ketika mengetahui tentang diagnosis mereka; Tetapi, laman web lain, bagaimanapun, dapat mengarahkan orang mencari maklumat ke arah jalan yang kurang produktif.
"Dalam usia siber ini, salah satu masalah yang berpotensi ialah pesakit yang baru didiagnosis boleh pergi ke Web dan mencari segala yang mungkin," Redei kata. "Ini boleh menjadi sangat baik, tentu saja, tetapi beberapa maklumat boleh menjadi kontroversi atau tidak boleh dipercayai." Beliau berkata doktor perlu sedar bahawa pesakit akan mencari maklumat di mana sahaja mereka dapat menemuinya, dan itu tugas mereka untuk membantu pesakit menyusun segala yang mereka cari. "Pada hari ini dan usia," katanya, "salah satu peranan penting doktor adalah untuk membantu menavigasi pesakit melalui maklumat tsunami ini."
2. Tanya Soalan Doktor Anda Mengenai Multiple Myeloma
Setelah Hunter didiagnosis, dia mengembangkan senarai pertanyaan untuk bertanya kepada doktor yang dia temu ramah. "Banyak orang tidak berhenti untuk temu bual, tetapi apabila anda berurusan dengan diagnosis seperti myeloma berbilang, anda perlu bertanya untuk memastikan anda mendapatkan rawatan yang anda inginkan," katanya. adalah beberapa soalan yang dia bertanya:
Apa pengalaman anda bekerja dengan pesakit myeloma berbilang?
- "Seseorang boleh menjadi sangat terkenal dalam bidang ini kerana mereka telah melakukan banyak penyelidikan," kata Hunter, "tetapi saya ingin memastikan saya berurusan dengan seseorang yang mempunyai rekod yang baik dengan pesakit yang sebenar." Will anda bekerja sama dengan doktor tempatan yang mungkin menguruskan penjagaan harian saya?
- Hunter menjelaskan bahawa walaupun sesetengah pesakit mungkin mahukan doktor yang bukan tempatan, mereka tidak akan mahu terbang melintasi negara hanya untuk ujian makmal. Dan beberapa pakar myeloma mungkin tidak mahu doktor lain melakukan ujian kecil ini. "Ia mengejutkan saya," kata Hunter. "Sesetengah doktor tidak akan bekerja bersama orang lain. Bagi saya, soalan itu adalah alat pemeriksaan yang baik." Apa falsafah anda mengenai rawatan?
- Hunter mengatakan bahawa manakala soalan ini mungkin kelihatan kabur, ia adalah satu perkara penting untuk bertanya. "Sesetengah doktor mahu memulakan dengan sesuatu yang lembut dan tidak terlalu invasif dan berusaha ke arah rawatan yang lebih invasif," katanya, "sementara ada yang berkata, 'Kami akan memukul kamu dengan semua yang kita tahu sekarang.' Saya ingin tahu apa falsafah mereka supaya saya dapat membuat keputusan itu. " Apakah jenis respons yang boleh saya harapkan semasa rawatan?
- Hunter mengatakan beberapa doktor akan memberikan nombor telefon dan rumah mereka sendiri sementara yang lain memenangi 't. Dalam kesnya, Hunter memilih seorang doktor yang mempunyai pasukan pengamal jururawat sepenuh masa untuk berkongsi beban semua pesakit yang memanggil dengan soalan. "Saya tahu saya akan mendapat respons yang saya mahu," katanya. 3. Cari Pasukan Pengurusan Yang Benar untuk Myeloma Pelbagai Anda
Apabila berurusan dengan kanser kronik seperti myeloma berbilang, terdapat lebih banyak rawatan anda daripada hanya ahli onkologi anda. Pertama, anda ingin mempunyai seseorang yang "titik orang" untuk pasukan rawatan anda, kata Redei. Dia sering memainkan peranan untuk pesakitnya. "Apabila pesakit tiba, saya memacu pasukan dan membuat rujukan kepada orang lain."
Mereka rujukan sering termasuk terapi fizikal untuk membantu pesakit menangani masalah tulang dan aduan fizikal yang membawa kepada diagnosis pelbagai myeloma; seorang pakar pemakanan untuk membantu pesakit menguruskan pengambilan protein dan masalah kalsium mereka; dan ahli terapi atau ahli dewan untuk membantu pesakit menangani masalah emosi yang mempunyai kanser kronik seperti myeloma berbilang.
4. Dapatkan Sokongan Emosional
Sesetengah pesakit boleh mengetepikan rawatan emosi, tetapi Katherine Puckett, pengarah Program Perubatan Minda untuk Pusat Rawatan Kanser Amerika, mengatakan ia adalah sekeping kritikal rawatan. "Kami mahu orang ramai beralih kepada hubungan dan sistem sokongan peribadi, tetapi tidak semua orang boleh melakukannya," katanya. "Kami cuba membantu orang membuatnya di mana mereka boleh menerima bantuan dan bergerak ke arah pandangan yang lebih positif."
Mencapai pesakit lain boleh menjadi rangsangan emosi yang besar juga. Morgan berkata program sokongan pesakit Yayasan Antarabangsa Myeloma membantu beliau dengan pesat, seperti juga senarai milis pelbagai pesakit myeloma. Hunter menyertai kumpulan tempatan untuk orang yang tinggal dengan myeloma. Beliau berkata, pertemuan pesakit lain adalah keputusan peribadi, tetapi dapat membantu melihat orang lain yang telah hidup selama bertahun-tahun dengan penyakit dan masih memiliki kehidupan yang sihat.
"Ini dapat menjadi diagnosis menakutkan," katanya. "Sesetengah orang hanya mahu datang dan melihat orang lain hidup, sementara yang lain mahu menyertai kerana mereka mahu bercakap dengan orang lain dan mendapatkan snek secara tempatan ke doktor atau bertanya kepada orang lain tentang apa yang mereka rasa."
5. Mengurus Diri Anda
Selepas diagnosisnya, Morgan mengatakan bahawa salah satu perubahan terbesar yang dilakukannya adalah untuk membiarkan dirinya mudah. "Saya berhenti menggunakan jam penggera," katanya. "Saya baru sahaja berehat, sebelum ini idea saya mengenai percutian adalah urusan perniagaan, sekarang saya tidur, saya bekerja kurang, saya hanya cuba merawatnya."
Kerana sekatan diletakkan pada pesakit myeloma yang banyak mengenai jumlah berat badan mereka boleh mengangkat (kerana masalah ketumpatan tulang yang datang bersama dengan penyakit ini), Morgan mengatakan ia juga penting untuk memastikan anda mempunyai seseorang di sekitar untuk membantu anda. Dalam kesnya, anak remajanya memainkan peranan itu. "Anak saya adalah satu-satunya remaja yang saya tahu yang dengan rela membawa bahan makanan untuk ibunya," katanya sambil ketawa.
Membenarkan orang ramai untuk membantu anda, dan berusaha untuk membantu diri sendiri, adalah penting apabila hidup dengan pelbagai myeloma. Memberitahu keluarga dan rakan anda apabila anda memerlukannya akan membawa anda lebih rapat, kata Puckett. "Kadang-kadang orang cuba untuk melindungi satu sama lain dengan tidak mengatakan bagaimana perasaan mereka, tetapi mereka kehilangan peluang untuk membina kedekatan," katanya. "Ketahuilah bahawa menjadi nyata bersama akan sangat membantu."
