Isi kandungan:
- Jangan Terlepas Ini
- Tiga bulan selepas diagnosisnya, Panagos mendapati kumpulan sokongan ankylosing spondylitis dalam talian. Pemimpin mempunyai rasa humor yang bagus, dan itu membuatnya ingin belajar lebih banyak. "Saya akan membaca cerita orang lain, dan ia akan menarik untuk belajar tentang Tetapi, saya tidak mahu menarik perhatian saya, "katanya.
- Panagos kini terlibat dengan pelbagai kumpulan sokongan dalam talian untuk ankylosing spondylitis, termasuk yang memfokuskan kepada wanita, yang membolehkan ahli untuk berkongsi isu-isu feminin yang mereka tidak boleh membawa dalam kumpulan bercampur-campur; The Faces of Ankylosing Spondylitis, kumpulan berasaskan Facebook untuk lelaki dan wanita; dan kumpulan perbincangan berfokus pada dadah biologi yang dia ambil. Dia juga memulakan kumpulan sokongannya sendiri, SpondyMom, khusus untuk ibu bapa dengan spondylitis ankylosing.
Jangan Terlepas Ini
Sign Up for Our Living with Newsletter Pain Chronic
Thanks for signing up!
Sign up for more FREE Healthy Daily newsletter
When Amber Panagos of Newberg, Ore, pertama kali didiagnosis dengan ankylosing spondylitis (AS), dia berasa seperti 10 tahun sebelumnya hidupnya akhirnya masuk akal.
Kesakitan belakangnya, isu tulang rusuk, dan penembusan rasa sakit sciatic - semua keistimewaan keadaan - memimpinnya untuk melihat banyak pakar. "Tiada siapa pernah menyebut spondylitis ankylosis," katanya. Tetapi yang berubah pada bulan Julai 2011, apabila lawatan ke hospital ER mengenal pasti bahawa dia mempunyai batu ginjal serta tanda-tanda klasik spondylitis ankylosing.
Memiliki diagnosis rasmi untuk perjuangan ini mungkin mendorong beberapa orang untuk menghubungi orang lain dengan serta-merta dan berkongsi pengalaman mereka. Tetapi untuk Panagos, keinginan itu tidak bermula dengan segera.
"Pada mulanya saya enggan," kata Panagos, dengan menyatakan bahwa dia menghabiskan beberapa minggu hanya tertanya-tanya apa diagnosisnya untuk masa depannya dan keluarganya, termasuk suaminya dan dua anak-anak perempuan. Pengalaman Panagos boleh menjadi tipikal bagi seseorang yang mendapat berita kesihatan yang berubah-ubah. "Ia mungkin mengambil masa beberapa lama untuk menerima diagnosis baru mereka," kata Barry J. Jacobs, PsyD, psikologi klinikal dan pengarang "Panduan Kehidupan Emosional untuk Pengasuh - Mencari Selepas Sendiri dan Keluarga Anda Semasa Membantu Orang Tua Berumur." untuk orang lain membawa tahap penerimaan baru Walaupun semua orang berbeza, ia boleh mengambil masa enam bulan atau lebih untuk merasa bersambung dengan orang lain yang mempunyai keadaan yang sama, kata Dr. Jacobs.
Mencari Sokongan Ankylosing Spondylitis
Tiga bulan selepas diagnosisnya, Panagos mendapati kumpulan sokongan ankylosing spondylitis dalam talian. Pemimpin mempunyai rasa humor yang bagus, dan itu membuatnya ingin belajar lebih banyak. "Saya akan membaca cerita orang lain, dan ia akan menarik untuk belajar tentang Tetapi, saya tidak mahu menarik perhatian saya, "katanya.
Dia terkejut pada suatu hari untuk mencari kumpulan sokongan di Facebook - bukti mengenai berapa ramai orang yang menghadapi AS, membantu Panagos sedar bahawa dia mahu pa bertindak lebih aktif dalam kumpulan sokongan ankylosing spondylitis. "Mengetahui bahawa saya tidak bersendirian membuat saya bercakap," katanya.
Mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan membolehkan orang merasa bahawa pengalaman mereka disahkan, bahawa mereka tidak bersendirian dalam menghadapi keadaan, dan mereka boleh bercakap dengan orang lain untuk membandingkan gejala dan rawatan.
Kumpulan Sokongan yang Berbeza Dapat Menawarkan Berbagai Manfaat
Panagos kini terlibat dengan pelbagai kumpulan sokongan dalam talian untuk ankylosing spondylitis, termasuk yang memfokuskan kepada wanita, yang membolehkan ahli untuk berkongsi isu-isu feminin yang mereka tidak boleh membawa dalam kumpulan bercampur-campur; The Faces of Ankylosing Spondylitis, kumpulan berasaskan Facebook untuk lelaki dan wanita; dan kumpulan perbincangan berfokus pada dadah biologi yang dia ambil. Dia juga memulakan kumpulan sokongannya sendiri, SpondyMom, khusus untuk ibu bapa dengan spondylitis ankylosing.
Panagos tidak mempunyai kumpulan sokongan tatap muka di kawasannya. Walaupun ada kumpulan yang berdekatan, perjalanan ke dan dari mesyuarat akan sukar kerana sukar untuk dia menunggangi sebuah kereta selama lebih dari 15 minit tanpa memburunya AS. Sebagai ibu yang sibuk, dia mendapati kumpulan sokongan dalam talian sangat berguna dan mudah, terutamanya apabila masalah tidur yang berkaitan dengan AS membangkitkannya pada waktu malam. "Saya boleh berbual pada pukul 2 pagi dengan seseorang di U.K." katanya.
Panagos juga mendapati ia membantu untuk jujur dengan rakan-rakan dan ahli keluarga mengenai keadaannya. Pada mulanya, dia bimbang mereka akan merasa sukar untuk mengaitkannya, dan, pada masa yang sama, dia sedar bahawa dia sering menjadi marah dengan suaminya tanpa sebab yang jelas. Sekarang, dia mendapati lebih mudah untuk membuka dan meminta bantuan tambahan apabila dia memerlukannya. "Kadang saya berkata kepada suami saya, 'Saya mempunyai" tangan cakar "hari ini. Bolehkah anda membantu mengikat kasut kanak-kanak perempuan? ' "Katanya. Dia menggalakkan mereka yang baru didiagnosis dengan AS untuk mencari kumpulan sokongan di kawasan mereka - Persatuan Spondylitis Amerika mempunyai senarai kumpulan sokongan di seluruh negara serta maklumat bagaimana untuk memulakannya. Panagos juga mengesyorkan penggunaan kumpulan sokongan dalam talian jika tidak ada kumpulan tatap muka di dekat anda.
Menurut Jacobs, pertemuan tatap muka dapat membantu, tetapi kelompok diskusi secara online kadang-kadang lebih efektif. "Mereka tidak mahu dikenali, dan mereka boleh menjadi lebih mudah. Anda tidak berisiko banyak, "katanya.
Anda mungkin mahu mencuba pelbagai jenis kumpulan sokongan, sama ada dalam talian atau secara peribadi, untuk mengetahui yang paling berguna. Dan hanya mengetahui bahawa anda tidak bersendirian dengan spondylitis ankylosis boleh menjadi cara terbaik untuk mencari sokongan.
