Ia adalah Malam Tahun Baru 2002, tetapi Ann Marie Johnson tidak bersemangat untuk meraikannya. Terdahulu hari itu, penduduk Brooklyn, N.Y., telah didiagnosis dengan pelbagai sklerosis (MS). Oleh itu, bukannya melihat harapan pada tahun hadapan, dia tidak menghiraukannya. "Saya takut mati," katanya. "Saya tidak tahu apa masa depan saya akan kelihatan. Apa yang saya tahu ialah saya mempunyai penyakit tanpa penawar dan saya tidak dapat berjalan. "
Sekarang, lebih dari 10 tahun kemudian, Johnson, seorang profesional perkhidmatan manusia berusia 42 tahun, bukan sekadar hidup dengan MS, dia berkembang maju. Bersama dengan ubat-ubatan, dia kredit terlibat dengan kumpulan sokongan MS kerana telah membuat dunia yang berbeza untuknya. "Menyertai kumpulan sokongan adalah keputusan terbaik yang pernah saya buat," katanya.
Mencari Kumpulan Sokongan MS Hak
Kira-kira enam bulan selepas diagnosis MSnya, Johnson memutuskan untuk melihat apakah kumpulan sokongan boleh bantu dia menyesuaikan diri dengan "yang baru normal", tetapi dia tidak mahu menyertai mana-mana kumpulan sahaja - dia mahu bersama dengan orang yang dia boleh berkaitan dengannya. "Saya fikir, 'Di mana orang muda yang berusia 30 tahun - orang yang suka hidup keluarga, anak-anak, hidup?'" Katanya. "Di mana orang-orang ini mempunyai MS?" Dia tahu mereka berada di sana di suatu tempat. Johnson beralih kepada Persatuan Pelbagai Sklerosis Kebangsaan (NMSS) untuk mendapatkan bantuan dan mendapati kumpulan sokongan yang sempurna dekat dengan rumahnya. "Ia adalah satu kumpulan dari semua lapisan masyarakat tetapi lebih penting lagi, sekumpulan orang yang memilih untuk hidup dengan berani dan berani dengan MS," katanya. Dia memuji kumpulan itu dengan menariknya keluar dari kemurungan. "Pada tahun pertama, terdapat banyak menangis untuk saya beberapa bulan pertama, tetapi ia cepat berubah menjadi banyak ketawa - ketawa tentang diri saya, ketawa tentang penyakit, ketawa antara satu sama lain," katanya. rasa seperti, 'Kamu tahu apa? Saya akan menjadi OK. '"
Peranan Kumpulan Sokongan MS
Kumpulan sokongan MS dapat membantu orang dalam semua peringkat penyakit, kata Deborah M. Miller, PhD, LISW, pekerja sosial di Pusat Mellen untuk Multiple Sclerosis di Klinik Cleveland dan profesor perubatan bersekutu di Cleveland Clinic Lerner College of Medicine Case Western Reserve University di Cleveland, Ohio. Apabila terdiagnosis dahulu, orang sering merasa terkejut, penolakan, dan kebimbangan - perasaan yang boleh timbul semula nanti jika rawatan berhenti berfungsi, misalnya, atau jika alat bantuan seperti walker diperlukan. Kumpulan sokongan dapat membantu orang ramai melalui setiap titik krisis dalam penyakit ini, kata Dr. Miller.
Kumpulan sokongan menyediakan keakraban dan sokongan emosi, dan juga merupakan alat penyelesaian masalah penting, kata Miller.Jika anda mempunyai masa yang sukar bercakap dengan majikan anda tentang MS, misalnya, mungkin ada orang lain dalam kumpulan sokongan yang juga telah melalui proses itu dan ketahui w Kerja-kerja topi dan apa yang tidak, katanya.
Bagi Johnson, ahli kumpulan sokongan mengajarnya bagaimana untuk memelihara tenaga dan meneruskan hidup dan bekerja walaupun menghadapi cabarannya dengan MS. Mereka juga memainkan peranan dalam membantu beliau mencari cara yang lebih baik untuk menguruskan rejimen ubatnya.
Mencari Kumpulan Sokongan MS Sendiri
Terdapat lebih daripada 1,400 kumpulan sokongan yang bergabung dengan NMSS di Amerika Syarikat. Jadi, jika anda mencari satu, NMSS adalah tempat yang baik untuk bermula.
Pemimpin kumpulan sokongan NMSS yang dilatih dan dilatih oleh para profesional di organisasi, kata Miller, jadi jika situasi yang sukar timbul dalam kumpulan sokongan, seorang profesional boleh memberi bimbingan pakar atau bahkan mengambil alih jika diperlukan.
Jika kumpulan sokongan orang bukanlah perkara anda, anda boleh berhubung dengan beribu-ribu orang lain dengan MS walaupun kumpulan sokongan dalam talian NMMS.
Johnson, yang kini terlibat dalam tiga kumpulan sokongan MS berbeza sama ada pemimpin atau ahli, mahukan orang yang baru didiagnosis dengan MS untuk mengetahui bahawa mereka tidak bersendirian. "Anda tidak perlu membawa penyakit ini sendiri," katanya. "Terdapat banyak orang di luar sana yang ingin tahu dan membantu. Saya sangat gembira dapat menemui keluarga kumpulan sokongan MS saya dan yang lain dalam perjalanan saya. Sama seperti kita semua membawa bersama-sama. "
