Pilihan Editor

Rangkaian Sosial Dibawa Pesakit & Penyelidik Bersama |

Anonim

Mereka merasakan gejala serangan jantung klasik - sakit di tengah dada, memancar ke lengan dan ke rahang. Tetapi Katherine Leon dan Laura Haywood-Cory - yang tidak dikenali pada masa itu - sesuai, sihat, dan tidak mempunyai faktor risiko penyakit jantung. Jadi kenapa peristiwa-peristiwa jantung yang tiba-tiba berlaku?

Katherine Leon dan Laura Haywood-Cory kedua-duanya mempunyai pembedahan arteri koroner spontan (SCAD), air mata di dalam arteri koronari yang membolehkan darah membelah dua lapisan dinding, longgar "flap" tisu. Flap ini, atau bekuan darah yang membentuk arteri yang rosak, boleh menyekat aliran darah dan menyebabkan serangan jantung. Doktor-doktor di bandar-bandar kediaman mereka Alexandria, Va., Dan Durham, NC, memberitahu kedua-dua wanita SCAD jarang berlaku, dan terdapat sedikit maklumat yang ada mengenai sebab, rawatan, atau risiko.

"Saya fikir, 'Itu hanya tidak masuk akal '. Itulah yang menyebabkan saya mula mencari. Melalui lembaga mesej jantung wanita ini, saya dapati orang [yang mempunyai keadaan yang sama] dan mengumpul nama mereka selama enam tahun, "kata Leon. Mungkin SCAD tidak begitu jarang dikatakan oleh doktor, dia fikir.

Kemudian pada suatu hari, Leon menemui blog SCAD Haywood-Cory, mereka bersambung, dan memutuskan untuk bertemu. Kedua-duanya sedang mencari jawapan. Mereka pergi ke persidangan Mayo Clinic, di mana Leon menjangkau ahli kardiologi Sharonne Hayes, MD, dan bertanya sama ada mereka belajar SCAD di klinik itu. Hayes mengakui bahawa mereka tidak, tetapi bersetuju untuk melihatnya.

Hayes mengkaji semula data Leon dan Haywood-Cory telah dikumpulkan melalui kumpulan rangkaian sosial, termasuk agenda penyelidikan soalan dari ahli yang telah mengalami SCAD. Ini mendorongnya untuk menyatukan satu kajian perintis yang pertama tentang keadaan itu.

"Kami melihat ini sebagai satu peluang, bukan hanya untuk lebih memahami SCAD, tetapi untuk menguji cara menggunakan kumpulan media sosial, pada dasarnya Facebook perubatan kumpulan, untuk bersama-sama, mengenal pasti diri sendiri, sukarela untuk belajar, dan melihat jika kita dapat mendapatkan maklumat yang cukup dari kumpulan itu untuk membuat kesimpulan, "kata Hayes.

Matlamat kajian ini adalah untuk memberi doktor dan pesakit maklumat yang mereka perlukan untuk mencegah dan merawat keadaan yang berpotensi mematikan ini.

"Yang tidak diketahui itu hanya mengerikan," kata Leon. "Sekiranya saya dapat menghalang seseorang daripada memperolehnya, ia akan menjadi matlamat hidup yang dicapai."

arrow