Bercakap kepada Keluarga Tentang Dyskinesia |

Bagi penjaga orang yang mempunyai penyakit Parkinson, gejala disksinia boleh menyebabkan kebimbangan.

!

Daftar untuk lebih banyak surat berita Kesihatan PERCUMA Setiap hari.

Jika anda telah didiagnosis dengan penyakit Parkinson, anda mungkin merasa tergoda untuk menyimpan maklumat tertentu tentang keadaan anda kepada diri sendiri. Contohnya, anda mungkin teragak-agak untuk mempunyai perbualan yang sukar dengan orang yang anda sayangi atau mengatasi mereka dengan terlalu banyak butiran.

Walau bagaimanapun, bercakap tentang gejala Parkinson anda dan rawatan keadaan akan membantu meminimumkan kesalahpahaman antara anda dan ahli keluarga anda. Perbincangan semacam itu boleh membantu mengurangkan kecemasan - kepunyaan anda

dan

mereka. "Pendidikan untuk pesakit dan keluarga adalah penting dan harus dimulakan lebih awal," kata Cathi A. Thomas, RN, CNRN pengarah Pusat Gangguan Penyakit dan Pergerakan Parkinson di Kampus Perubatan Universiti Boston. "Di pusat kami, kami menyertakan pasangan atau pengasuh sebanyak pesakit." Dan anda tidak akan bersendirian: Kebanyakan pusat rawatan akan mempunyai kumpulan sokongan dan sumber pendidikan yang tersedia untuk membantu membimbing anda dan orang tersayang sebagai Anda belajar mengenai Parkinson.

Memahami Dyskinesia

Orang yang mempunyai penyakit Parkinson boleh membina dyskinesia, pergerakan yang tidak normal, tidak terkawal, dan tidak sengaja yang biasanya berlaku sebagai komplikasi penggunaan jangka panjang levodopa.

Dyskinesia boleh terpencil dalam satu bahagian badan - seperti kepala atau satu anggota badan - dan mungkin muncul sebagai kepala bobbing atau fidgeting. Ia juga boleh bergerak ke seluruh badan, menjadikan seseorang kelihatan menggeliat atau menggeliat. Kadang-kadang ia boleh menjadi sangat halus bahawa hanya ahli neurologi yang terlatih dapat mengenalinya, tetapi ia juga boleh dikatakan sangat jelas dan mungkin kelihatan mengonsumsi seluruh badan.

Namun, ketakutan terhadap dyskinesia tidak boleh menghalang anda mengambil levodopa. Ubat ini dianggap "standard emas" untuk merawat gejala-gejala penyakit itu, dan Yayasan Parkinson menggesa orang ramai supaya tidak menangguhkan rawatan mereka terlalu lama.

Alexander Pantelyat, MD, pengarah Pusat Parkinsonisme Johns Hopkins di Baltimore, telah menemui kesalahpahaman ini mengenai levodopa. "Walaupun saya berusaha sebaik-baiknya dalam kaunseling mengenai manfaat ubat-ubatan," katanya, "kadang-kadang pesakit masih menafsirkan apa yang saya katakan sebagai: 'Penyakit saya akan berkembang dengan lebih cepat jika saya mengambil dosis tinggi levodopa,' yang tidak benar. "

" Sekarang terdapat bukti dari pelbagai kajian dan beribu-ribu pesakit dengan penyakit Parkinson yang menunjukkan bahawa itu tidak berlaku, "katanya. "Dan ada sekurang-kurangnya satu kajian besar yang menunjukkan bahawa levodopa mungkin memperlambat perkembangan."

Intinya, kata Dr. Pantelyat, adalah rawatan [dengan levodopa] akan meningkatkan kualiti hidup pesakit.

Menguruskan Penyakit Parkinson Dengan Pengubatan

Menguruskan Parkinson dengan levodopa selalunya berdagang. Terlalu banyak levodopa boleh membawa dyskinesia lebih teruk; terlalu sedikit boleh bermakna pesakit mengalami lebih banyak "masa", atau tempoh ketika ubat tidak berfungsi.

"Ini boleh melemahkan ketika ubat telah haus atau tidak berfungsi dengan baik," Pantelyat menjelaskan. "[Dalam kes ini, orang itu benar-benar diganggu oleh simptom Parkinson.

" Malangnya, "dia meneruskan," pengurusan dyskinesia sangat sering melibatkan pengurangan levodopa - sehingga dyskinesias bertambah baik, biasanya bertambah buruk. Perlu ada keseimbangan, dan itu adalah perbincangan yang berterusan dengan pesakit dan pengasuh mereka. "

Thomas menekankan pentingnya mengambil ubat dos yang ditetapkan secara berkala." Mengetahui kapan dan bagaimana cara mengambil ubat boleh membantu mengurangkan dyskinesia, "katanya. Sebagai contoh, berbincang dengan doktor anda sama ada anda perlu mengambil levodopa 30 hingga 60 minit sebelum makan atau seperti yang disyorkan oleh Yayasan Parkinson, sama ada lebih baik mengambil ubat dengan makanan yang tidak mengandungi protein.

Cara Bercakap Mengenai Dyskinesia Dengan Kesayangan Anda

"Bagi majoriti orang, [dyskinesia] tidak menimbulkan masalah, walaupun selama bertahun-tahun," kata Pantelyat. Walau bagaimanapun, dia berkata, "dyskinesia boleh menyebabkan rasa malu dan kegelisahan untuk rakan-rakan dan ahli keluarga." Berikut adalah beberapa perkara yang perlu dilakukan apabila bercakap dengan orang yang disayang tentang keadaan anda.

Jelaskan bagaimana perasaan anda. memberitahu pasangan, ahli keluarga atau pengasuh, "Saya tidak sakit - sebenarnya, saya berasa lebih baik." Apabila orang mengalami dyskinesia, mereka mungkin mengecewakan atau kelihatan menggeliat, yang boleh mengganggu orang lain. Tetapi, kata Thomas, "orang biasanya berasa kurang sengit dan mempunyai pergerakan yang lebih baik apabila mereka mempunyai dyskinesia." Apabila keluarga dan kawan anda menyedari bahawa pergerakan ini tidak menyedihkan bagi anda, ia dapat membantu meredakan ketidakselesaan.

Memahami bahawa emosi anda boleh memburukkan lagi dyskinesia.

Tidak biasa bagi orang yang Parkinson tidak menyedari bahawa mereka mengalami dyskinesia, kata Thomas. Tekanan dan kemarahan boleh mencetuskan atau memburukkan lagi dyskinesia, tetapi begitu juga kebahagiaan. Mereka yang berada di sekeliling anda tidak boleh menganggap bahawa anda kecewa atau mengalami kesusahan kerana pergerakan meningkat.

Diskinesia yang lebih teruk boleh membawa komplikasi tambahan, bagaimanapun, dan dalam kes itu, kata Thomas, "boleh ada peningkatan risiko penurunan atau ketidakupayaan untuk melakukan aktiviti tertentu. "Pasangan atau keluarga anda mungkin dipanggil untuk mengambil peranan yang lebih aktif dalam menjaga anda.

Tanya keluarga dan teman anda untuk keluar dengan anda.

Sosialisasi adalah bahagian penting menguruskan Parkinson - walaupun ia berasa tidak selesa pada mulanya. "Penyakit ini boleh mengasingkan orang ramai," kata Pantelyat. "Ia boleh dikompaun dengan beberapa perkara: malu tentang gegaran dan dyskinesia, persepsi bahawa orang tidak mahu bergaul dengan anda, dan stigma yang masih wujud berkenaan dengan Parkinson."

Ia juga penting untuk terus bersenam. "Saya tidak dapat menegaskannya cukup," kata Pantelyat. "Latihan, senaman, senaman. Bukan sahaja senaman yang baik untuk mengurangkan kebimbangan dan meningkatkan mood, pada masa ini ia menunjukkan bukti terbaik untuk melambatkan perkembangan kehilangan sel otak di Parkinson. "Pergerakan mana-mana adalah baik, tetapi ia boleh sangat berguna untuk memilih aktiviti yang melibatkan sosialisasi, seperti seperti kelas tai chi atau tarian tarian.

Jika anda memberi pandangan yang positif, Pantelyat berkata, kemungkinan anda menguruskan Parkinson dan dyskinesia dengan berkesan adalah jauh lebih baik. "Saya mendengar ekspresi hebat di klinik saya," katanya. "[Seorang wanita mahu suaminya] menjadi pahlawan Parkinson, yang saya fikir adalah cara terbaik untuk mendekati penyakit ini. Mengekalkan sikap positif benar-benar membantu. "

Di atas segalanya, jangan pernah digalakkan. "Ia mungkin berbunyi trite, tetapi hidupkan satu hari pada satu masa," kata Pantelyat. "Fokus pada kejayaan kecil setiap hari."