Apabila orang yang disayangi didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS), semua orang dalam keluarga terpengaruh dengan cara yang berbeza. Menarik bersama sebagai keluarga boleh membantu semua orang dengan cabaran. "Kerana multiple sclerosis menjejaskan lebih banyak wanita daripada lelaki, sering ibu yang didiagnosis," kata Nancy Sicotte, MD, pengarah Program Sclerosis Pelbagai di Pusat Perubatan Cedars-Sinai di Los Angeles. "Dan ibu rumah biasanya orang yang semua bergantung kepada melakukan belanja dan memasak dan cucian, dan untuk menjaga rumah tangga." Jadi, apabila ibu tidak berasa sihat, seluruh rutin rumah tangga dapat terganggu. Tetapi sama ada Ibu atau ahli keluarga lain, diagnosis sklerosis berganda boleh mencabar untuk semua orang.
Seperti sklerosis berganda sendiri, bagaimana keluarga yang bertindak balas terhadapnya akan menjadi unik kepada keluarga itu. Sklerosis berbilang adalah penyakit yang sangat tidak dapat diramalkan, dan setiap keluarga adalah berbeza, kata Rosalind Kalb, PhD, seorang psikologi klinikal dan pengarah Pusat Sumber Profesional di Masyarakat Multiple Sclerosis Kebangsaan (NMSS). Seseorang yang hidup dengan MS mungkin kurang upaya dan tidak memerlukan banyak bantuan fizikal. Walau bagaimanapun, orang lain yang hidup dengan sklerosis berbilang mungkin cacat dan memerlukan bantuan dengan aktiviti harian seperti berpakaian, makan, dan memandu ke temujanji doktor.
Bagaimana pelbagai sklerosis memberi kesan kepada keluarga juga bergantung kepada dinamika unik seperti sama ada terdapat kanak-kanak yang memerlukan penjagaan, sama ada orang yang hidup dengan pelbagai sklerosis adalah pencari nafkah utama dan harus berhenti bekerja atau menukar pekerjaan, dan sama ada keluarga dan rakan-rakan lain berada berdekatan untuk memberi sokongan.
Bagaimana Membantu Seseorang yang Suka Dengan Sklerosis Berbilang
Dua perkara yang paling penting yang boleh dilakukan keluarga apabila orang yang dikasihi mempunyai sklerosis berganda ialah membuka saluran komunikasi dan belajar sebanyak mungkin tentang penyakit ini. "Keluarga yang menguruskan banyak sklerosis adalah orang yang boleh membincangkannya dan boleh menyelesaikan masalah bersama-sama," kata Dr. Kalb. "Sekiranya anda tidak boleh membincangkannya, sukar untuk menangani apa jua keadaan yang timbul dan mencari cara untuk menyelesaikan rutin yang berbeza daripada yang anda lakukan sebelum ahli keluarga anda didiagnosis."
Semakin banyak yang anda ketahui mengenai multiple sclerosis dan rawatannya, semakin baik anda dan keluarga anda dapat menangani keadaan dan membangunkan rancangan positif untuk masa depan. NMSS mempunyai banyak sumber yang tersedia, sama ada di laman webnya atau dengan menghubungi 800-344-4867 dan bercakap kepada wakil yang NMSS memanggil navigasi MS. "" Navigator kami boleh membantu anda menyambung dengan apa sahaja sumber yang anda perlukan, "jelas Kalb. .
Cara Berbincang dengan Kanak-kanak Tentang Multiple Sclerosis
Bercakap kepada kanak-kanak tentang pelbagai sklerosis adalah penting, walaupun mereka masih muda, kata Kalb. Jika pelbagai gejala sclerosis tidak dapat dilihat, anda mungkin tidak mahu bercakap dengan anak-anak anda kerana takut anda akan menakutkan mereka yang tidak perlu. Walau bagaimanapun, katanya, kanak-kanak dari semua peringkat umur biasanya sangat sensitif terhadap perubahan dalam mood dan kelakuan ibu bapa mereka. Mereka dapat merasakan sesuatu yang salah walaupun jika ibu atau ayah tidak kelihatan sakit. Jika anda tidak mengatakan apa-apa, anak anda mungkin takut bahawa masalah itu sangat mengerikan sehingga anda tidak boleh membincangkannya.
Apabila memberitahu kanak-kanak tentang pelbagai sklerosis, gunakan kata-kata dan istilah yang mereka dapat faham dan sesuai dengan umur. Jika anda memberikan maklumat asas kanak-kanak, mereka cenderung kurang cemas. Ia membantu untuk meyakinkan mereka bahawa Ibu masih orang yang sama, walaupun mereka dan dia mungkin perlu melakukan beberapa perkara secara berbeza. "Apabila mereka mendengarnya daripada anda, ibu bapa," kata Kalb, "yang mengatakan, 'Ibu bapa saya mengendalikan ini, dan saya tidak perlu khawatir.' Ia meletakkan batas di sekeliling ketakutan mereka dan membolehkan mereka tahu mereka tidak perlu risau. "
Dengan kanak-kanak yang lebih tua, penjelasan boleh lebih teknikal dan lebih terperinci. "Kebanyakan ibu bapa tahu anak-anak mereka dengan baik dan dapat mengukur apa maklumat yang sesuai dan apa yang dapat mereka kendalikan," kata Kalb.
Dan anda tidak perlu memberitahu mereka semuanya sekaligus, "katanya. Bercakap dengan anak-anak anda mengenai seks: Anda tidak duduk mereka sekali dan tidak pernah membicarakannya lagi. Berikan mereka maklumat yang mereka perlukan, dalam bahasa yang mereka boleh fahami. "
Bagaimana Menjaga Keluarga Anda" Bersama "
Apabila ahli keluarga didiagnosis dengan sklerosis berganda, ia boleh menjadi sangat menggembirakan, dan keluarga mungkin memerlukan bantuan dengan bukan hanya aspek fizikal atau perubatan penyakit ini, tetapi kesan emosi juga. Kaunselor kesihatan mental boleh membantu keluarga ketuk
Berikut adalah beberapa cara lain yang semua ahli keluarga dapat hidup dengan baik apabila orang yang dikasihinya mempunyai pelbagai sklerosis:
Jangan abaikan masalah . Cabaran hidup dengan MS tidak mungkin hilang sendiri boleh membantu menjadualkan masa bagi keluarga untuk bercakap dan menangani apa yang mengganggu setiap ahli keluarga.
Rancang ke hadapan. Ketidakpastian sklerosis berganda boleh membuat sukar untuk menguruskan kehidupan keluarga. Tetapi keluarga masih boleh bersenang-senang dan melakukan perkara bersama. Ia membantu memetakan strategi. Sebagai contoh, jika anda merancang untuk pergi ke muzium atau keluar untuk makan malam, pastikan anda meninggalkan masa tambahan untuk sampai ke sana, dan semak dalam talian atau bersemuka untuk melihat bagaimana bangunan atau restoran boleh diakses.
Mempunyai sandaran Pelan. Walaupun usaha terbaik anda, orang yang disayangi dengan pelbagai sklerosis boleh mengalami serangan secara tiba-tiba atau ketakutan dan tidak merasa melakukan aktiviti keluarga yang dirancang. Daripada makan malam, cukup fleksibel untuk beralih ke panggilan untuk penghantaran pizza. Anda tidak akan terasa buruk jika perlu mengubah rancangan jika anda mempunyai sesuatu yang sama-sama menyenangkan untuk dilakukan bersama.
Mengambil masa untuk diri sendiri Jika anda pengasuh ahli keluarga dengan MS, itu mudah mengabaikan keperluan anda sendiri. Tetapi jika anda lari dan tidak berasa sihat, anda tidak akan mempunyai tenaga yang diperlukan untuk membantu orang yang anda sayangi. Ikuti diet yang sihat dan senaman yang kerap dan tidur yang cukup supaya anda berada pada tahap yang terbaik.
Sertai kumpulan sokongan. Kumpulan sokongan adalah saluran keluar yang hebat untuk membebaskan emosi, termasuk kekecewaan, yang biasa apabila seseorang dalam keluarga ini mempunyai pelbagai sklerosis. Dengan bertemu dengan keluarga lain yang menghadapi cabaran yang sama, anda boleh mendengar apa yang berlaku untuk mereka dan bagaimana mereka menghadapi cabaran harian pelbagai sklerosis. Kumpulan sokongan juga boleh menjadi sumber yang baik untuk maklumat mengenai penyakit dan juga masalah insurans. Jika anda tidak dapat menghadiri mesyuarat orang lain, sertai kumpulan sokongan dalam talian.
Mencapai bantuan profesional. Jika anda mengalami kesukaran untuk memenuhi keperluan orang yang anda sayangi dengan pelbagai sklerosis, berbincang dengan doktornya, yang mungkin dapat memberi anda jawapan, seperti cara yang lebih baik untuk mandi, berpakaian, atau memindahkan dengan selamat dari kerusi roda ke tempat tidur.
Bagaimana Multiple Sclerosis Dapat Membuat Keluarga Anda Lebih dekat
Apabila ahli keluarga didiagnosis dengan multiple sclerosis, akhirnya dapat membawa semua orang lebih dekat bersama-sama. "Saya telah melihat banyak keluarga melakukan penggalangan dana bersama, seperti berjalan kaki MS atau menunggang basikal untuk memberi manfaat kepada pelbagai sklerosis," kata Dr Sicotte. "Itu memberi kuasa kepada keluarga. Saya pernah melihat anak-anak pergi ke sekolah perubatan dan mahu menjadi doktor dan penyelidik kerana mereka mahu membantu mengubati apa yang mereka sayangi. Ia boleh menjadi sangat memberi inspirasi. "
