Enam tahun selepas dia didiagnosis dengan myeloma, Paula Van Riper sedar dia harus memulakan kumpulan sokongan untuk penyakit ini. Beliau telah hidup lebih lama daripada orang-orang yang hidup dengan penyakit ini dan ingin membantu mengajar orang lain apa yang dia telah bekerja keras untuk belajar.
Dia berkata dia segera pergi ke Yayasan Myeloma Antarabangsa untuk meminta bantuan dalam menubuhkan sokongannya kumpulan. Beliau telah memanggil asas mieloma tidak lama selepas dia didiagnosis pada tahun 1 dengan myeloma - kanser yang agak luar biasa - untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini. Dengan menggunakan kumpulan sokongan dalam talian yayasan myeloma dan menghadiri seminar untuk pesakit dan keluarga, dia dengan cepat mempelajari asas-asas penyakit ini.
"Kumpulan sokongan ini tidak dapat dijadikan alasan jika saya tidak mempunyai sokongan dari Yayasan Myeloma Antarabangsa, "katanya. Kumpulan ini bermesyuarat setiap bulan di Somerville, NJ, dan 15 orang pesakit yang hadir secara teratur, dengan lebih banyak mendengar pembicara tetamu.
Menjadi lebih banyak terlibat melalui kumpulan sokongan, yayasan myeloma, dan kumpulan penyelidikan myeloma dapat membantu anda merawat penyakit anda dengan lebih baik - dan memberi harapan kepada orang lain.
Apa yang Perlu Diterima oleh Myeloma
"Kami mempunyai sedikit kata dalam jabatan kami:" Bersama kami lebih baik, "kata Katherine Puckett, PhD, MSW, pengarah Mind-Body Perubatan dengan Pusat Rawatan Kanser Amerika. "Memiliki kanser, sama ada berbilang myeloma atau jenis lain, adalah stres, dan orang memerlukan cara untuk melegakan tekanan mereka. Orang yang ditekankan dari masa ke masa benar-benar berisiko untuk mengorbankan sistem imun mereka. Kumpulan sokongan, bagi sesetengah orang, sangat membantu. "
Banyak manfaat daripada kumpulan sokongan berasal dari rangsangan emosi, kata Van Riper. Ia boleh menjadi lega untuk melihat seseorang yang masih hidup dan bekerja dengan penyakit ini 10 tahun kemudian. Pertemuan orang-orang seperti ini dapat membantu anda berfikir, "Mungkin ada harapan, jika anda melakukannya, mungkin saya dapat mengikutinya," katanya. kesusasteraan perubatan atau bercakap tentang ubat-ubatan dengan doktor anda adalah penting. Tetapi bertemu dengan seseorang yang benar-benar mencuba ubat-ubatan yang berbeza dan tahu tentang kesan sampingan mereka mungkin lebih meyakinkan. Ahli kumpulan lain juga boleh mengajar anda tentang ujian perubatan yang perlu anda mengesan penyakit anda. Mereka boleh memberi anda petunjuk tentang bekerja dengan syarikat insurans anda dan memberi anda keyakinan yang anda perlukan untuk menjadi doktor anda mengenai isu-isu yang berkaitan dengan penjagaan anda, kata Van Riper. Tidak semua orang mempunyai akses kepada kumpulan sokongan yang berdekatan. Tetapi asas myeloma besar masih boleh memberi sumber sokongan dalam talian dan individu. Yayasan Myeloma Antarabangsa, sebagai contoh, kerap menawarkan seminar keluarga dan pesakit di seluruh Amerika Syarikat dan di peringkat antarabangsa. Jika anda sedang mencari hubungan peribadi dengan pesakit lain, mungkin anda boleh merancang bercuti di seminar yang akan datang, Van Riper mencadangkan.
Untuk maklumat lanjut, lawati International Myeloma Foundation. Satu lagi organisasi yang mempunyai sumber yang baik adalah Yayasan Penyelidikan Myeloma Pelbagai. Kedua-dua kumpulan boleh menghubungi anda dengan sokongan, mengarahkan anda ke ujian klinikal untuk mengkaji kajian myeloma dan rawatan canggih, dan menawarkan bantuan lain.
