HARI KHAMIS, 10 Mei 2012 (HealthDay News) - Kadang-kadang ia memerlukan masa bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis dengan lupus. Itu bukanlah kes bagi Marisa Zeppieri-Caruana, yang mempunyai begitu banyak gejala lupus erythematosus sistemik klasik - seperti ruam berbentuk kupu-kupu di wajahnya, demam harian dan sendi achy - bahawa doktornya tahu dengan segera bahawa Sejak berusia 23 tahun, Zeppieri-Caruana, sekarang 34, telah dimasukkan ke hospital sebanyak 30 kali dan mempunyai empat pukulan kecil bersama-sama dengan masalah lain yang berkaitan dengan lupusnya.
Kebanyakan orang yang mempunyai lupus melalui tempoh di mana mereka mempunyai penyakit aktif (suar) dan tempoh di mana mereka tidak mempunyai apa-apa simptom (remisi). Malangnya, Zeppieri-Caruana berkata dia tidak pernah mempunyai masa di mana dia benar-benar terkorban.
"Hari yang rata-rata untuk saya termasuk keletihan dan demam. Sungguh sukar untuk cuba meletakkan berat badan, dan saya biasanya tidak berasa seperti "Saya hampir-hampir seperti saya sedang menjalankan ransel sepanjang hari, kadang-kadang hanya 10 kilogram, tetapi kadang-kadang lebih banyak lagi. Saya melakukan perkara-perkara kecil, seperti saya melakukan mereka dengan gajah di belakang saya, ia meletihkan beban tambahan sepanjang masa, "katanya.
10 Mei adalah Hari Lupus Sedunia, hari yang direka untuk meningkatkan kesedaran penyakit autoimun kronik ini. Sekitar 1.5 juta rakyat Amerika mempunyai beberapa bentuk lupus dan di seluruh dunia jumlahnya dianggarkan kira-kira 5 juta, menurut Lupus Foundation of America.
Lupus cenderung menyerang perempuan jauh lebih sering daripada laki-laki. "Nisbah wanita-ke-laki adalah sembilan untuk satu dan, secara umumnya, lupus didiagnosis pada wanita yang mengandung umur," menurut Dr Howard R. Smith, seorang ahli rheumatologi di Klinik Cleveland, di Ohio.
Sebagai contoh, banyak orang yang didiagnosis lebih awal dari yang mereka lakukan pada tahun-tahun yang lalu, kata Dr Kenneth Kalunian, ahli Lupus Foundation of America Medical-Scientific Advisory Council, dan profesor perubatan klinikal di Universiti California, Sekolah Perubatan San Diego. "Perkara yang pasti bertambah baik dalam mendapatkan diagnosis, tetapi masih ada masa lag dalam gejala-gejala yang kurang spesifik, tetapi ia telah meningkat sejak 10 tahun yang lalu," katanya.
"Lupus boleh mengambil masa yang lama untuk mengenali ia meniru banyak penyakit lain, dan penting untuk memastikan pesakit tidak mempunyai jangkitan atau keganasan," kata Dr Michelene Hearth-Holmes, penolong profesor ubat dalaman dan rheumatologi di Pusat Perubatan Universiti Nebraska, di Omaha.
Kebanyakan orang dengan lupus akan menjadi lelah, mereka mungkin mengalami ruam di atas jambatan hidung dan pipi, dan ramai yang akan mengalami gejala arthritis dan demam yang kerap. "Lupus boleh menjadi penyakit yang menjejaskan pesakit dari kepala hingga kaki," kata Smith. Kawasan yang boleh menjejaskan termasuk kulit, sendi, ginjal, jantung dan saluran darah.
Bersama dengan mendapatkan diagnosis cepat, satu lagi aspek lupus yang rumit adalah berbeza dari orang ke orang. "Tidak ada dua kes lupus yang sama, setiap pesakit perlu dirawat sebagai individu. Gejala boleh berkisar dari ringan hingga mengancam nyawa," kata Hearth-Holmes.
Terdapat beberapa ubat yang boleh digunakan untuk merawat lupus. Aspirin dan ubat-ubatan yang melegakan kesakitan dapat membantu mengawal beberapa gejala seperti kortikosteroid. Satu lagi rawatan yang disyorkan adalah ubat yang dipanggil hydroxychloroquine (nama jenama Plaquenil) yang asalnya dibangunkan sebagai ubat untuk memerangi malaria.
Ubat yang paling terkini yang diluluskan khusus untuk lupus yang sederhana dan parah tanpa pembedahan buah pinggang dipanggil belimumab (Benlysta ). Ubat suntikan ini mengubah cara sistem kekebalan berfungsi.
Terdapat beberapa ubat-ubatan lain yang dikembangkan atau dipelajari dalam ujian yang akan mengubah cara sistem imun berfungsi, menurut para pakar, dan harapannya adalah ubat baru akan lebih efektif dan mempunyai sedikit kesan sampingan.
masa yang sangat menjanjikan dalam penyelidikan lupus.Ia mengingatkan di mana arthritis rheumatoid adalah 10 hingga 15 tahun yang lalu apabila ramai pesakit berkeliaran di kerusi roda, saya tidak melihat banyak pesakit arthritis rheumatoid di kerusi roda lagi, "kata Kalunian. penyelidik masih mengusahakan ubat-ubatan yang lebih baik, terdapat beberapa langkah pesakit yang boleh mengambil sendiri. Sebagai contoh, ketiga-tiga doktor dan Zeppieri-Caruana mengatakan bahawa sesiapa yang mempunyai lupus harus tinggal di luar matahari sebanyak mungkin. Dan, jika pesakit perlu berada di luar, mereka harus menutup pakaian, pelindung matahari, topi dan cermin mata hitam. Sun, sebagai tambahan kepada membantutkan ruam lupus, sebenarnya boleh mengaktifkan penyakit ini di seluruh badan, menurut Kalunian.
Smith mengatakan adalah penting bahawa orang tidak merokok jika mereka mempunyai lupus. "Merokok sangat mengecewakan pesakit lupus kerana mungkin terdapat pengambilan darah."
Zeppieri-Caruana berkata dia melihat bahawa apa yang dia makan membuat perbezaan besar dalam perasaannya. Beliau berkata daging merah dan makanan goreng, khususnya, boleh memburukkan lagi lupusnya. Smith berkata, penting untuk makan makanan yang sihat, seperti buah-buahan, sayur-sayuran dan bijirin, kerana penyakit jantung semakin dikenali sebagai risiko bagi orang yang lupus. Ia juga penting untuk berehat ketika diperlukan. Tetapi, Hearth-Holmes berkata, ini benar-benar berbeza dari orang ke orang. Beliau berkata sesetengah orang boleh bekerja sepenuh masa, sementara yang lain merasa meletihkan. Nasihatnya? "Hadkan diri sahaja sebanyak
anda
mahu mengehadkan."
Latihan juga boleh membantu orang dengan lupus kekal dalam bentuk dan tetap lebih fleksibel. Tetapi, sekali lagi, ini bergantung pada keparahan penyakit. Smith menasihatkan bahawa mereka yang mempunyai lupus yang teruk harus cuba mengambil bahagian dalam beberapa jenis aktiviti. "Tidak aktif membawa kepada masalah sendiri, tulang-tulang menjadi lebih kurus dan menjadi lebih sukar bagi mereka yang sendi bengkak untuk memindahkan mereka," katanya.
Zeppieri-Caruana juga mencadangkan menyertai kumpulan sokongan dan melihat ahli terapi bercakap tentang hidup dengan lupus. Beliau berkata terdapat kumpulan dalam talian yang ada, yang sangat membantu apabila anda terlalu letih untuk keluar, tetapi masih memerlukan sokongan.
