Isi kandungan:
- Jangan Sentiasa Ini
- Menguruskan Kehidupan Hektik dan Penyakit Crohn
- Bagaimana Sokongan untuk Penyakit Crohn Membantu
Jangan Sentiasa Ini
Mendaftar untuk Hidup Kami dengan Newsletter Penyakit Crohn
Terima kasih kerana mendaftar!
Daftar untuk lebih banyak surat berita kesihatan setiap hari.
Sarah Kubicki, 43, telah tinggal bersama Crohn's penyakit selama 15 tahun. Walaupun berpegang teguh pada diet khas dan menerima suntikan mingguan ubat biologi, dia masih belum mencapai remisi. Itu meninggalkan Kubicki dengan satu pilihan, dia berkata: untuk membantu mencari penawar. Oleh itu, ibu dari dua dan suaminya, Brian, telah menjadi penggubal khusus untuk Crohn's & Colitis Foundation of America (CCFA).
Dari tahun 2011 hingga 2013, mereka menaikkan lebih daripada $ 40,000 dengan menyertai program Cabaran Pasukan CCFA, termasuk setengah maraton berhampiran tempat mereka tinggal di Virginia Beach, Virginia. Pada tahun 2016, Sarah dan Brian memakai "Putt an End to Crohn's dan Colitis Golf Tournament" tahunan ketiga dan menaikkan lebih dari $ 55,000. Dia juga mempengerusikan satu lagi kejohanan golf pada tahun 2017. Kedua-dua mereka dan Brian mempunyai tahap pemasaran dan gembira untuk meletakkan mereka Kemahiran profesional untuk digunakan untuk tujuan.
Menguruskan Kehidupan Hektik dan Penyakit Crohn
Kehidupan Kubicki adalah angin puyuh kerana dia mengimbangi menguruskan penyakit Crohn dengan membesarkan anaknya, Michael, 11, dan anak perempuan, Sophia, 10. Dia juga bekerja sambilan dalam pemasaran. "Tetapi jika saya perlu melakukan sesuatu untuk CCFA, saya hanya pergi dan melakukannya," katanya. "Ada yang berpendapat saya bekerja sambilan untuk CCFA juga, tetapi saya hanya sukarelawan."
Tujuan Kubicki adalah untuk mengumpul wang untuk menyelidiki penyakit Crohn dan menimbulkan kesedaran mengenai penyakit dan tol yang boleh diambil pada keluarga .
Pada tahun 2010, Kubicki dimasukkan ke hospital lima kali selama 25 hari dan menjalani tiga pembedahan, termasuk dua resection usus, ostomy, dan pembalikan ostomy. Usus perutnya berlubang sementara dia dan keluarganya berada di tarian tarian anak perempuannya. Pada masa dia mencari rawatan, dia berkata, "Saya mempunyai sepsis, jangkitan darah yang teruk, dan hampir mati." Dia pulang dari hospital dengan beg ostomy yang dia tidak dapat sembunyikan dari anak-anaknya, yang 5 dan 3 pada masa itu. Kubicki mendapati bahawa "perkara-perkara ini berlaku" dan "kita hanya perlu berurusan dengannya" dari segi yang mereka dapat fahami adalah membantu semua orang.
Bagaimana Sokongan untuk Penyakit Crohn Membantu
Menurut CCFA, lebih daripada 700,000 rakyat Amerika. Kubicki percaya ia penting untuk meningkatkan kesedaran tentang penyakit usus ini.
Apabila dia didiagnosis dengan Crohn's pada tahun 2001, selepas serangan cirit-birit dan kehilangan berat badan yang tidak dapat dijelaskan, dia tidak dapat menemui banyak maklumat mengenai penyakit ini. Dia teringat mempunyai pandangan yang benar-benar negatif pada masa itu, walaupun berfikir dia lebih suka didiagnosis dengan kanser. Diakui, dia berkata, "ia bukan cara yang baik untuk melihatnya, tetapi jika saya boleh bercakap dengan seseorang dalam keadaan yang sama, ia akan menjadi lebih baik."
Selepas diagnosisnya, Kubicki menjadi terlibat dalam kumpulan sokongan tempatan untuk penyakit Crohn dan kolitis ulseratif.
"Mesyuarat dalam kumpulan sokongan dan berkongsi pengalaman boleh menjadi outlet berguna," kata Neville Bamji, MD, ahli gastroenterologi di New York Gastroenterology Associates dan seorang pengajar klinikal dari ubat di Hospital Gunung Sinai di New York City.
Flare penyakit Crohn tidak dapat diprediksi, kata Dr. Bamji, dan kerana penyakit Crohn adalah berbeza untuk setiap orang, orang memerlukan penjagaan yang disesuaikan dengan penyakit mereka. Namun, faedah-faedah sokongan adalah sejagat.
Seperti yang telah dijumpai Kubickis, sukarela mempunyai manfaat yang lebih besar: Anda membantu bukan hanya diri sendiri, tetapi juga orang lain.
Kubicki juga menghantar e-mel secara aktif dan memanggil senator dan kongresnya mengenai isu-isu kesihatan dan masalah pembengkakan usus.
Salah satu sebab dia melibatkan diri sebagai ibu dengan penyakit Crohn, kata Kubicki, "untuk menunjukkan kepada anak-anak saya betapa pentingnya seorang dermawan dan bersemangat tentang sebab. "
