Hidup Dengan ... Psoriasis: Bagaimana Media Sosial Memberi Saya Kehidupan Saya Kembali

Anonim

Selepas tidur dalam beg tidur poliester apabila dia berusia 8 tahun, Howard Chang bangun untuk mencari dadanya dan perutnya diliputi titik-titik kecil. Apabila mereka tidak pergi, ibu bapanya membawanya berjumpa doktor. Ia tidak lama sebelum dia didiagnosis dengan psoriasis, keadaan autoimun kronik yang menjejaskan kulit. Sebagai punca psoriasis masih belum diketahui, rawatan adalah satu cabaran, kerana tiada satu produk telah terbukti berfungsi untuk semua orang.

"Rawatan saya bermula dengan penggunaan topikal larutan batubara dan kemudian rawatan cahaya ultraviolet tiga kali seminggu, "kata Chang, kini berusia 40 tahun dan tinggal di Southern California, di mana dia seorang blogger paderi dan psoriasis untuk Kesihatan Sehari-hari. "Saya menambah rawatan lain selama bertahun-tahun, tetapi kerana semua ubat-ubatan akhirnya hilang keberkesanan, pada satu masa saya menggunakan dua, tiga, atau empat pendekatan yang berbeza [juga dikenali sebagai terapi gabungan]."

Menurut Psoriasis Nasional Yayasan, 7.5 juta rakyat Amerika hidup dengan beberapa bentuk psoriasis. Chang berkata bahawa ia bermula sebagai psoriasis guttate (lesi merah kecil, biasanya pada batang badan) tetapi dari masa ke masa berkembang menjadi psoriasis plak, yang dicirikan oleh luka merah dan kulit keperakan dan boleh menjejaskan semua bahagian badan, termasuk kulit kepala, kuku , dan tapak kakimu.

"Seperti kanak-kanak, saya tidak faham apa yang berlaku kepada saya," katanya. Saya tidak tahu jika sesiapa cuba menerangkan psoriasis kepada saya, tetapi saya membesar tanpa pengetahuan itu. Berapa banyak yang boleh difahami oleh seorang kanak-kanak? Rakan sekelas saya tidak faham sama sekali. Apabila mereka mengetahui bahawa saya mempunyai psoriasis dan saya akan tiba lewat ke sekolah tiga kali seminggu kerana rawatan saya, mereka mengusik saya tidak berkesudahan. "

Hasilnya, dia berkata, dia mengelakkan" kawasan awam tertentu seperti kolam , gim, dan pesta, kerana ketakutan mempunyai pendedahan psoriasis saya. '"

Keluar dari Shell-nya

Semua yang berubah dengan kemajuan Internet. "Ia tidak mudah mengalami penyakit kulit, dan ramai orang akan menyembunyikannya di semua kos," kata Chang. "Tetapi dalam talian, anda boleh kekal tanpa nama, yang membolehkan anda menyedari bahawa anda tidak bersendirian. Saya fikir ia adalah satu kejayaan besar untuk saya sejauh menyambung kepada orang lain.

"Saya fikir ia sangat berkuasa kerana itu, bagi seseorang yang mungkin tidak pergi sendiri ke kumpulan sokongan komuniti, lebih mudah untuk mendapatkan dalam talian dan sambung, "katanya. "Selama bertahun-tahun saya tidak mengenali sesiapa dengan psoriasis, tetapi sekarang dengan media sosial, saya tahu banyak orang dengan psoriasis. Walaupun saya tidak melihat mereka bersemuka, saya tahu saya tidak bersendirian. "

Walau bagaimanapun, Chang berkata, terdapat beberapa kelemahan kepada teknologi ini:" Salah satu aspek dari internet adalah mendapat maklumat, tetapi ada juga banyak maklumat mis . Jika anda boleh mendapatkan tapak yang baik seperti Yayasan Psoriasis Kebangsaan atau Kesihatan Sehari-hari, anda boleh belajar banyak. "

Kehidupan harian Dengan Psoriasis: Tips Howard Chang

Sebagai tambahan kepada komuniti dalam talian, Chang menyarankan psoriasis ini Petua pengurusan:

  • Moisturize. Cari rejimen yang berfungsi untuk anda.

    Teruskan dengan rawatan - tetapi bersedia untuk mengubahnya apabila perlu. Ini bermakna bekerja rapat dengan doktor anda dan meminta pertolongan apabila anda memerlukannya.

  • Sihat dalam minda, badan dan roh. Mula dengan menghilangkan tekanan. "Diet, senaman, kerohanian (seperti doa atau meditasi), bersantai, dan tidur. Semua menyumbang kepada keupayaan saya untuk mengatasi kecemasan dan kekecewaan harian psoriasis, "kata Chang.
  • Semakin anda tahu mengenai keadaan dan bagaimana untuk merawatnya, semakin anda dapat membuat keputusan untuk diri sendiri.
  • Ketahui diri sendiri Setiap orang adalah unik, sama seperti setiap tubuh. Menjaga jurnal apa yang berfungsi, apa yang tidak, dan bagaimana anda bertindak balas dengannya adalah cara terbaik untuk terus fokus dan di atas keadaan.
  • Mengambil alih. "Kecenderungan saya adalah untuk memainkan mangsa apabila psoriasis saya tidak berfungsi dengan baik atau rawatan mula gagal, "Chang nota. "Tetapi saya telah belajar selama bertahun-tahun bahawa terdapat banyak cara dan cara untuk saya terlibat, termasuk mempelajari lebih lanjut tentang keadaan dan bagaimana saya boleh mengambil bahagian dalam mencari cara baru untuk merawatnya dan mengatasinya."
arrow