Hidup Dengan HIV: Rawatan Menjadikan Ia Kemungkinan - Pusat HIV / AIDS -

Anonim

Peter Kronenberg menganggarkan dia telah hidup dengan HIV selama hampir 35 tahun. Dan pada masa itu, dia berkata, dia melihat semuanya. Dia menyaksikan rakannya menjadi sakit apabila pengetahuan tentang penyakit itu telah dilalui oleh mulut mulut melalui komuniti gay, sebelum orang ramai ditangkap, dan sebelum virus AIDS telah dikenal pasti. Dia sendiri mula menderita gejala-gejala sebelum ujian itu juga tersedia - bukannya dia memerlukan seseorang untuk mengetahui jawapannya.

Dia menghabiskan lebih dari satu dekad memikirkan harapan hidupnya pada masa yang diberikan dua hingga lima tahun. Namun, melalui kombinasi penjagaan perubatan yang sangat baik, kemajuan dalam penyelidikan dan rawatan, ketekunan di pihaknya, dan mungkin dos nasib baik, dia masih ada. Sekarang 64, Kronenberg tinggal di Washington, D.C., dan baru sahaja bersara sebagai naib presiden untuk komunikasi di Persatuan Kebangsaan Orang-orang dengan AIDS (NAPWA).

Fakta bahawa hidup dengan HIV telah mengubah hidupnya tidak mengejutkan. Apa yang tidak dijangka adalah cara sebenar yang memberi impak kepadanya, cara yang tidak semestinya yang anda fikirkan.

"Bagaimana HIV mempengaruhi hidup saya hari ini?" Kronenberg meminta retorik. "Secara perubatan, sangat sedikit saya fanatik tentang mengambil ubat saya dua kali sehari, setiap hari, kira-kira 12 jam." Dia terakhir terlepas dos, katanya, pada tahun 2011. "Jika tidak, [saya] menjaga diri saya dan menonton berat badan saya dan tekanan darah," katanya. "Virus saya telah tidak dapat dikesan selama bertahun-tahun."

Namun, "dengan cara lain, ia mengubah segala-galanya," kata Kronenberg. "Saya telah bertugas semula pada tahun 1978, dan, jika hidup saya tidak mempunyai beberapa benjolan, saya akan menjadi versi enam puluh hari itu. Belajar untuk mencintai pasangan saya membuka saya, dan juga duduk di dadah bilik menunggu percubaan dengan orang-orang yang saya telah dibesarkan untuk melihat ke bawah - 'orang-orang.' Hari ini, saya tahu, sebagai seorang lelaki gay yang hidup dengan HIV, saya telah menjadi salah satu 'orang-orang', dan saya mempunyai tanggungjawab untuk melakukan sesuatu mengenai ketidaksamaan dan stigma ekonomi yang menjadikan HIV sebagai penyakit yang tidak seimbang bagi orang berpendapatan rendah dan "Sekitar

Muda dan Cinta, dan Kemudian Diagnosis

Perjalanan Kronenberg bermula ketika dia keluar pada tahun 1978 pada usia 30 tahun. Dia bertemu seorang lelaki, Bob, dan jatuh cinta. Mereka bergerak bersama dan akan berkahwin dalam sekejap jika perkahwinan sejenis telah tersedia. Kehidupan adalah baik sehingga 1981, apabila mereka mula mendengar tentang penyakit baru yang menjejaskan lelaki gay - dan pasangannya mula menderita beberapa gejala, termasuk peluh, jangkitan kulit bakteria, dan keletihan.

Menjelang tahun 1983, pasangannya telah dimasukkan ke hospital dengan AIDS - pneumonia kulat khusus dan kanser kulit yang khusus untuk AIDS. Virus AIDS masih belum ditemui, tetapi melalui gejala sahaja dia didiagnosis. "Doktor kita tidak tahu apa-apa yang kelihatan seperti apa yang ada pada Bob," kata Kronenberg. "Dan begitu juga kami."

Menyedari virus itu mungkin mempunyai tempoh inkubasi 10 tahun, mereka menduga Bob dijangkiti sebelum mereka bertemu dan Kronenberg juga telah memperolehnya. Tidak ada rawatan yang ada pada masa itu, jadi mereka melakukan satu-satunya perkara yang mereka boleh - mereka pulang dan menangis. Mereka kemudiannya mendidik diri mereka sendiri.

Mereka sangat bernasib baik untuk tinggal di Boston, dengan liputan penjagaan kesihatan yang sangat baik melalui firma perakaunan "lapan besar" Kronenberg, yang mengiktiraf perkongsian domestik sama jantina. Mereka mampu mendaftarkan diri di salah satu HMO pertama dan terbaik di negara ini, dengan doktor yang memisahkan masa mereka antara melihat pesakit dan mengajar di Harvard Medical School.

"Kami mempunyai akses kepada apa yang mungkin penjagaan kesihatan terbaik di dunia, "kata Kronenberg. "Doktor kami memberitahu kami tidak ada keputusan perubatan yang hanya perubatan: 'Kami menawarkan, tetapi anda memilih.' Mereka juga memberitahu kami semua yang mereka tahu mengenai virus itu, bagaimana ia berfungsi, dan apa yang boleh dilakukan - tidak banyak, maka - untuk melambatkannya, mereka tidak pernah cuba untuk mengawal keputusan kami dengan mengehadkan maklumat.

Namun, walaupun terdapat penjagaan kesihatan yang luar biasa, jalan itu kasar. Mereka menghabiskan bertahun-tahun cuba untuk menjaga Bob selesa kerana tidak ada yang lain yang boleh mereka lakukan dan tiada ubat-ubatan untuk dicuba. Pada tahun 1987, ketika AZT menjadi tersedia, sudah terlambat untuk berbuat banyak untuknya.

Dengan kematian Bob dan jumlah CD4nya sendiri menurun, Kronenberg memutuskan sudah tiba masanya untuk dia menjalani ujian pada tahun 1989. Hasilnya kembali "Kami memulakan rawatan dengan AZT, menyedari bahawa ia jarang bekerja lebih lama daripada enam bulan atau setahun, tetapi ada ubat HIV lain dalam saluran pembangunan, dan kami semua mengambil AZT terpaksa menyeberang jari kami dan berharap seterusnya dadah akan siap apabila kita memerlukannya - satu dadah pada satu masa, selagi ia berfungsi, dan kemudian seterusnya, "katanya. Kronenberg mengatakan bahawa beliau mengalami pelbagai kesan sampingan dari ubat-ubatan, termasuk sakit kepala dan cirit-birit dari AZT kepada pedih ulu hati dari ubat seterusnya hingga tekanan darah yang sangat rendah dengan satu pertiga.

Pada awal tahun 1990-an, rawatan dua ubat mula diresepkan ; mereka berkesan untuk tempoh yang lebih lama dan mempunyai kesan sampingan yang lebih sedikit. Walau bagaimanapun, perubahan yang paling dramatik berlaku apabila kombinasi tiga ubat yang berasaskan protease-inhibitor menjadi tersedia: Mereka sering menindas virus selama bertahun-tahun dalam orang-orang yang rajin mengambil ubat mereka setiap hari.

Itu adalah titik balik untuk Kronenberg. "Saya akan hidup," katanya. "Saya mempunyai masa dan sekarang saya mempunyai masa, saya perlu menggunakannya dengan baik."

Secara profesional, melalui karyanya dalam analisis kos untuk HMO berasaskan Boston, dia melobi syarikat tentang pentingnya menguji dan merawat setiap orang yang mempunyai HIV / AIDS yang boleh dicapai. Akhirnya, beliau meninggalkan perakaunan sama sekali dan menghabiskan masa di Harvard Divinity School dan School of Religious Studies di Universiti Katolik Amerika. Beliau kemudiannya bekerja untuk NAPWA, sebuah pertubuhan kebangsaan yang bercakap mengenai 1.2 juta rakyat Amerika yang hidup dengan HIV.

Secara peribadi, Kronenberg berkata, dia berubah juga. "Sekiranya saya akan berkenalan lagi," katanya, "Saya perlu melawan godaan untuk berfikir bahawa saya telah rosak barangan - pasangan saya pastinya tidak begitu, jadi mengapa saya? Tetapi suara kecil itu berbisik 'barang yang rosak' sentiasa ada. " Beliau juga banyak belajar dengan menjalani percubaan klinikal dengan orang-orang yang datang dari latar belakang yang sangat berbeza.

Dengan begitu banyak dirinya sendiri, Kronenberg dapat memberikan suara pengalaman kepada orang lain yang hidup dengan HIV. "Pertama, jangan pernah malu," katanya. "Anda menghidap HIV dengan hidup - melakukan apa yang dilakukan oleh orang lain - di mana orang lain sudah ada virus itu, bukannya kesalahan mereka, dan bukannya milikmu, ada orang yang ingin mengambil rasa hormat diri anda. mereka. "

Kedua, mulakan rawatan secepat mungkin. Orang boleh hidup dengan baik dan lama dengan HIV, tetapi hanya jika virus itu dikawal. Mulakan jalan perubatan ini hari ini, sementara masih sihat, untuk mendapatkan hasil yang terbaik.

Seterusnya, bawa penjagaan kesihatan anda. Sekiranya doktor tidak melihat pentingnya mengawal virus itu, yang bukan hanya membantu anda tetapi juga menjadikannya lebih kecil kemungkinannya akan diteruskan kepada orang lain, atau jika doktor tidak mendapat pendidikan yang baik mengenai subjek ini, mencari penyedia penjagaan kesihatan yang baru.

Dan akhirnya: "Selamat hidup! Makanlah dengan betul, keluarkan tekanan, dan sayangkan seseorang," kata Kronenberg.

Untuk maklumat lanjut mengenai hidup dengan HIV, (www.napwa.org).

arrow