Mungkin satu-satunya perkara yang anda boleh bergantung kepada dengan MS adalah perubahan. Suara boleh merompak anda keupayaan untuk berjalan atau menandatangani nama anda. Apa yang mudah dilakukan semalam mungkin menjadi cabaran terbesar hari ini. Kehidupan dengan pelbagai sklerosis bermakna sentiasa menyesuaikan diri dengan "normal baru."
Tiada ubat untuk MS. Kebanyakan orang didiagnosis di antara umur 20 dan 50, menurut National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Apabila seseorang di dalam kehidupan utama didiagnosis dengan MS, "ia seperti terkena tukul," kata May Han, MD, seorang penolong profesor neurologi di Stanford Medicine di California.
Cara untuk melakukan apa yang paling penting kepada anda adalah alat penting untuk hidup dengan normal.
The New Normal: Kisah Verena
Verena Frydberg, 37, tahu apa yang ingin mengalami perubahan dari MS. Ibu tunggal dari New City, New York, didiagnosis pada usia 21 tahun setelah melihat perasaan pin dan jarum di jari kaki. Berita itu menipunya. "Saya suka, 'Apa yang ada di bumi ialah MS?' Saya tidak pernah mendengarnya. "
Dokternya dengan sabar menjelaskan MS dan memberi Frydberg beberapa nasihat yang tegas bahawa dia masih hidup pada hari ini. "Dia berkata, 'Anda boleh hidup dengan ini. Tiada apa yang anda tidak patut lakukan. Jangan hentikan hidup anda, '"Frydberg teringat.
Frydberg's MS hanya menyebabkan masalah deria pada mulanya, jadi dia tidak membuat perubahan gaya hidup dengan segera. Dia mengambil pelbagai ubat, tetapi penyakit itu berkembang selama 16 tahun ke depan. Hari ini, Frydberg tidak dapat menggunakan tangan kanannya dan berjalan dengan tongkat dan alat untuk drop kaki MS (kesukaran mengangkat bahagian depan kaki). Keletihan, satu lagi gejala MS, sering juga menggembirakan.
Namun, Frydberg mengekalkan sikap "boleh lakukan". "Dengan MS, anda masih boleh melakukan segala-galanya;
5 Tips untuk Membuat Kehidupan Dengan MS Mudah
Berikut ialah petua kegemaran Frydberg setiap hari.
Membeli-belah dalam talian: Frydberg tidak dapat menavigasi lorong kedai runcit supaya dia melakukan pembelian dalam talian. Semuanya dihantar ke pintu. Dia merancang dengan teliti supaya keluarganya tidak kehabisan keperluan.
Mengadakan rumah: Frydberg menggunakan kereta rolling untuk mengumpul pakaian kotor kerana dia tidak boleh lagi membawa bakul dobi. Anak-anaknya, umur 6 dan 7, melemparkan kasut mereka di bakul oleh pintu dan menggantung baju mereka di kait. Dapur dianjurkan supaya mereka dapat membantu diri mereka untuk sarapan pagi apabila Mom tidak dapat melakukannya. "Anak-anak saya telah menjadi sangat mandiri," Frydberg mengakui.
Keluarga juga mempunyai pasangan au untuk membantu penjagaan anak dan tugas harian lain. "Saya sangat berterima kasih setiap saat dalam hidup saya untuk mendapatkan bantuan," kata Frydberg. "Saya tidak boleh melakukannya tanpa ia."
"Telefon" dalam: Kecacatan tangan bermaksud Frydberg tidak boleh menulis lagi. Dia menggunakan kalendar, nota dan penggera telefon pintarnya untuk mengesan tarikh dan maklumat penting.
Tangkap perjalanan: Apabila dia berada di tempat yang memerlukan banyak berjalan, Frydberg mengambil kerusi roda atau skuter. Dia terpaksa menggunakan skuter perjalanan keluarga ke Disney World, yang menjadikannya lebih mudah. "Tiada siapa yang perlu menunggu saya … Saya mendapat [perjalanan] dan mempunyai pengalaman dengan anak-anak saya," katanya.
Praktik Pilates: Sebelum MS, latihan bukanlah satu keperluan untuk Frydberg. Kini ia adalah sebahagian daripada keadaan normalnya: "Saya tidak boleh bergerak jika saya tidak berjaya," katanya sambil bekerja dengan seorang jurulatih Pilates yang membantu meregangkan dan mengurut otot yang sengit. Pilates menguatkan terasnya, yang meningkatkan keseimbangan dan gaya hidup
Dr. Han berkata bahawa orang yang mempunyai MS yang paling berjaya mempunyai perkara berikut:
- Mereka telah menerima bahawa mereka mempunyai MS, ingin menjadi lebih baik, dan tidak akan membiarkan peraturan keadaan
- Frydberg setuju: "Sangat penting untuk mengelilingi diri sendiri dengan orang-orang yang memahami dan tidak akan membawa kamu ke bawah."
Menemui Suka Baru Dengan MS
Frydberg, yang bekerja sebagai artis solek sebelum memiliki anak-anak, menarik latar belakang industri kecantikannya untuk mencipta Makeover Your MS, sebuah syarikat bukan bertujuan untuk membina harga diri pada wanita dengan MS. "Saya tidak pernah lebih terperinci daripada melakukan program bukan untung ini," katanya. "Ia membuatkan saya berasa sangat baik untuk berada di sekeliling orang lain dan membuat mereka tersenyum."
Frydberg mengatakan bahawa perubahan normalnya baru sentiasa berubah berdasarkan gejala beliau. Namun, dia berkata dia optimistik bahawa kemajuan akan dibuat dalam bidang rawatan untuk MS suatu hari nanti. Sehingga hari itu, dia melakukan yang terbaik untuk menjaga dirinya dan keluarganya: "Ia tugas saya untuk tetap aktif," katanya, "dan untuk menjaga tubuh saya sihat seperti yang ada."
