Bagi Paula Van Riper, myeloma bermula dengan pudar di paha yang datang dan pergi. Kesakitan kecil ini, yang akhirnya menjadi kesakitan yang berterusan, tidak memberi sebarang petunjuk bahawa Van Riper akan menghabiskan 10 tahun ke depan dengan kelahiran myeloma, kanser tulang yang agak jarang.
Pada usia 51, Van Riper telah bercerai dengan dua orang dewasa dan bekerja sebagai seorang penasihat pelajar di Rutgers University di New Jersey. Seorang yang aktif yang suka berbasikal, Van Riper juga tidak pernah membiarkan kesakitan berdiri. Oleh itu, apabila sakit di pahanya berterusan, dia pergi ke chiropractornya, yang menasihati beliau untuk melihat doktor penjagaan utamanya, yang menghantarnya ke seorang pakar ortopedik. Selepas pakar tulang ini mengambil sinar-X, dia menganggap ia melihat lubang di tulangnya.
Ujian lanjut menunjukkan bahawa tumor, bukan lubang, membahayakan bahagian atas pahanya, yang menjelaskan rasa sakit yang dirasakannya. Van Riper juga mengetahui bahawa dia hampir menghancurkan tulang, yang boleh menyebarkan tumor melalui sumsumnya.
Cabaran Diagnosis Myeloma
Rawatan adalah segera. Menjelang akhir minggu, dia telah menerima penggantian pinggul dan mengetahui bahawa tumor tidak menyebar di luar ruang itu dan myelomanya terkawal. Dia juga mula belajar mengenai penyakit itu. Dia mendapati bahawa diagnosis myelomanya dibuat lebih cepat daripada kebanyakan, dan pesakit belajar tentang kewujudan penyakit mereka dalam pelbagai cara. "Myeloma adalah kanser yang sangat individualistik," jelas Van Riper.
Tetapi, walaupun kelajuan diagnosis myelomanya tidak membantu keadaan mendaftar sepenuhnya dengan Van Riper. "Ini semua sangat nyata," katanya. "Sepanjang masa saya fikir ini adalah filem dan saya memainkan sebahagian daripada seseorang yang sakit, tetapi saya satu-satunya yang tahu saya tidak benar." Apa yang turut dimainkan dalam perasaan surreal: Selain daripada dia Van Riper adalah sihat, bertenaga, dan masih bekerja sepenuh masa.
Dengan tumor dikeluarkan dan tidak ada tanda penyebarannya ke laman-laman lain, Van Riper pertama kali diberitahu bahawa dia harus "menunggu dan menonton . "Dia tidak bebas daripada myeloma, tetapi tidak ada rawatan yang boleh menyembuhkan atau menghalang pulangannya. Itu tidak mudah didengar, katanya. Lebih sukar lagi: Tidak ada cara untuk meramalkan apabila dia akan berulang dan itu, dengan sejarah penglibatan tulang, kanser akan kembali.
Pada ketika ini, Van Riper berpaling kepada Yayasan Myeloma Antarabangsa, menarik perhatian penuh yang ditawarkan oleh komuniti dalam talian dan seminar keluarga pesakitnya untuk belajar tentang hidup dengan myeloma.
Menguruskan Myeloma: Apabila Kembalinya Pulih
Tiga tahun kemudian, Van Riper masih bekerja sepenuh masa ketika ujian mendedahkan bahawa myeloma sedang bertambah kuat . "Sekali lagi, di atas kertas saya kelihatan lebih teruk daripada saya merasakan," dia mengingatkan, sambil menambah bahawa ramai pesakit myeloma berasa penat atau mempunyai gejala lain yang tidak pernah dialaminya.
Dokter-dokternya memberitahunya tentang pelbagai pilihan rawatan yang tersedia, dari batang yang agresif rawatan sel untuk ubat kurang agresif. Selepas beberapa perbahasan, Van Riper membuat pilihan yang dia katakan adalah bertentangan dengan wataknya: Dia mengambil risiko dan memilih rawatan sel stem, yang dapat membelinya lebih lama tanpa kambuh - dan itu.
Van Riper mempunyai dua Rawatan sel stem dewasa enam bulan; yang pertama dengan sel stemnya sendiri dan sel kedua dengan sel stem disumbangkan oleh adiknya. Rawatan itu memberikannya lima tahun tanpa kambuh atau keperluan untuk rawatan lain.
Pada tahun 2007, kesakitan belakang yang lebih rendah membawa kepada penemuan bahawa myeloma sekali lagi mempengaruhi tulangnya. Dia mengalami patah tekanan pada tulang belakang. Imbasan PET (tomography emission positron) mendedahkan tiga lagi laman tumor.
Doktor memulakan Van Riper dalam regimen tiga ubat: bortezomib (Velcade), dexamethasone (Decadron), dan lenalidomide (Revlimid). Dia menerima bortezomib dan dexamethasone dalam infusi dua kali seminggu, dua minggu pada, satu minggu di luar. Lenalidomide dalam bentuk pil. Dia mengalami kesan sampingan, seperti mata kabur, insomnia, dan masalah gastrik, tetapi ini tidak menjamin menghentikan rawatan. Dia mengambil ubat tambahan untuk mengurangkan kesan sampingan tersebut, dengan beberapa kejayaan. "Kabar baiknya ialah penanda kanser saya dalam darah saya menunjukkan tindak balas yang sangat positif terhadap kombinasi ini selepas hanya dua kitaran," katanya.
Van Riper berhenti mengambil rejimen kerana dia mengalami komplikasi saraf (neuropati), yang merupakan kesan sampingan yang paling umum dari bortezomib. Doktor akan mencernainya semula untuk melihat sama ada kanser itu merespon dengan rawatan yang dia ada. "Kemoterapi kini lebih disasarkan dan terdapat kesan sampingan yang lebih sedikit, tetapi mereka semua datang dengan harga," katanya sambil menambah bahawa dia tidak menggalakkan orang lain membuat pilihan yang sama yang dibuatnya, sebahagiannya kerana pengalaman mieloma berbeza untuk setiap orang dan kerana rawatan myeloma berubah dengan cepat.
Living With Myeloma
"Ini adalah yang terbaik dan perkara paling buruk yang telah berlaku kepada saya," kata Van Riper, mengakui bahawa dia telah hidup lebih lama dari yang diharapkan .
Apabila dia mula-mula menerima diagnosis myeloma, sebelum ubat-ubatan baru diperolehi, dia diberitahu bahawa jangka hayat median adalah 2.5 tahun, tetapi dia telah hidup empat kali ganda. Dan dalam proses itu, dia telah melakukan perjalanan secara meluas, terus bekerja sepenuh masa pada pekerjaan yang dia gemari (dia kini seorang penolong dekan untuk menasihati akademik), dan telah lebih terlibat dalam hidupnya daripada yang dia fikir dia boleh.
Salah satu kunci kejayaannya dalam menguruskan myeloma ialah kumpulan sokongan yang diasaskannya dengan bantuan IMF. Ia bermula dengan empat orang dan telah berkembang menjadi 45, katanya, menyediakan sumber sokongan dan pendidikan penting bagi semua yang terlibat. "Bercakap mengenai hal ini membantu saya mengatasi."
