Hidup dengan pelbagai sklerosis (MS) bermakna anda tidak boleh meramalkan bagaimana perasaan anda dari hari ke hari. Dan ini boleh menjadi sangat sukar apabila anda seorang ibu tunggal seperti Verena Frydberg.
Oleh kerana ketidakpastian penyakitnya, ibu yang berusia 36 tahun dari Rockland County, New York, melakukan yang terbaik untuk merancang lebih awal . Frydberg meletakkan pakaian anaknya malam tadi. Dia membeli barang-barang tambahan apabila dia kedai sehingga dia tidak akan kehabisan susu tanpa disedari. Dia juga menyimpan kad ucapan dan hadiah kanak-kanak supaya anak-anaknya, seorang gadis berumur 7 tahun dan anak lelaki berusia 6 tahun, sentiasa mempunyai sesuatu untuk dibawa ke pesta ulang tahun.
"Hari-hari terbang dengan tempat duduk daripada seluar saya hilang, "kata Frydberg, yang mula mengalami gejala ketika dia berusia 16 tahun tetapi tidak didiagnosis dengan MS sehingga dia berusia 21 tahun.
Strategi keibubapaan Frydberg yang baru bercerai, juga termasuk memastikan anak-anaknya bersandar yang mungkin. Sebagai contoh, dia mempunyai dapur yang dianjurkan dengan mangkuk, bijirin, dan susu dalam jangkauan mereka supaya mereka boleh membuat sarapan untuk diri mereka.
Sebelum mereka tidak dapat mengikat kasut mereka sendiri, dia hanya membeli jenis yang ditutup dengan Velcro. "Ada banyak yang saya tidak boleh lakukan untuk mereka, secara fizikal," katanya. Dia juga mempunyai pasangan hidup secara langsung untuk melakukan kerja-kerja keibubapaan yang tidak dapat dilakukan oleh Frydberg. "Dia banyak membantu saya kerana keletihan boleh menjadi sangat menggembirakan," kata Frydberg.
Frydberg bangkit setiap pagi sejam sebelum anak-anaknya. Dia berkata dia memerlukan masa untuk mengambil ubat-ubatan dan memanaskan ototnya sebelum dia dapat bergerak. Dia cuba untuk mendahului keadaannya dan gejala-gejalanya sebanyak mungkin supaya dia boleh berada di sana untuk anak lelaki dan anaknya.
Happy to Be a Mom
Frydberg mengatakan dia tidak pernah ragu untuk mempunyai anak. "Saya dinasihatkan supaya selamat untuk hamil," katanya.
Menurut Persatuan MS Kebangsaan, kehamilan mungkin sekurang-kurangnya mengurangkan gejala di kalangan wanita, terutamanya semasa trimester kedua dan ketiga. Tetapi itu bukan kes bagi Frydberg. Semasa hamil dengan anak perempuannya pada tahun 2007, dia merasakan pin dan jarum di tapak kakinya dan kehilangan perasaan di kaki kanannya. Perasaan itu akhirnya kembali. Walau bagaimanapun, semasa melahirkan anaknya pada tahun 2009, dia mendapat epidural, dan ia meninggalkannya tanpa rasa apa-apa di kaki kanannya lagi.
MS beliau Membantu Toleransi Ajarannya
Frydberg mengatakan anak-anaknya masih terlalu muda untuk memahami bahawa MS ibu mereka dan apa yang mempunyai penyakit sistem saraf pusat bermakna
"Mereka tahu bahawa Mama bergerak perlahan dan dia melakukan perkara yang sedikit berbeza daripada ibu-ibu mereka," kata Frydberg. Frydberg juga penting untuk mengajar anak-anaknya bahawa mereka harus tetap berfikiran terbuka dan bersimpati dengan orang lain yang berbeza.
Frydberg mengingat anak-anaknya pernah bermain dengan beberapa anak lain, dan salah satu daripada anak-anak mula bermain dengan Frydberg's tebu. Anak perempuannya, kira-kira 4 pada masa itu, berkata: "Itu bukan mainan. Mama memerlukannya untuk menolongnya. "Ia membawa air mata ke mata Frydberg. "Perkara seperti itu sangat manis," katanya. "Anda melihat anak-anak anda memahami bahawa anda menggunakan alat tersebut untuk membantu anda."
Kanak-kanak belajar cara mengendalikan dan bertindak balas terhadap situasi yang berbeza dengan menonton ibu bapa mereka, kata Frydberg, jadi dia berhati-hati untuk tetap bersabar seperti yang dia boleh dan akan menasihati orang tua lain yang tinggal bersama MS untuk melakukan perkara yang sama. "Sekiranya anda mempunyai sikap yang positif terhadap perkara, itulah cara mereka akan belajar menangani hal-hal," katanya.
Keibubapaan dengan MS
Pakar Psikologi Rosalind Kalb, PhD, naib presiden rawatan klinikal untuk Persatuan MS Kebangsaan, menawarkan tip-tip untuk keibubapaan dengan MS:
Memudahkan. Adalah penting untuk mempermudahkan aktiviti harian dan melakukannya dengan cara yang teratur. "Jika anda melakukan sesuatu dengan cara yang rumit, persiapan itu mengambil semua tenaga anda, anda tidak boleh menikmati apa yang anda lakukan," katanya.
Tetapkan keutamaan. Keletihan adalah gejala umum MS. Jimat tenaga anda untuk perkara yang paling penting kepada anda. Anda mungkin harus berkompromi dengan beberapa aktiviti, seperti pembersihan atau kerja rumah yang lain, jadi anda mempunyai tenaga untuk bersekolah dengan anak-anak anda
Panggil dalam sandaran. MS sering boleh mendapatkan pelan terbaik, Kalb berkata, "jadi anda ingin mempunyai alternatif." Memiliki beberapa sandaran menghalang anak-anak anda daripada kecewa apabila anda tidak dapat melakukan seperti yang dijanjikan.
Jadilah teratur. Ramai orang dengan MS mempunyai masalah kognitif, Jika ini berlaku untuk anda, gunakan kalendar keluarga untuk menjejaki temujanji dan tarikh bermain. "Dengan cara itu anda tidak perlu berjuang untuk mengingati siapa yang harus berada di mana, kapan," kata Kalb.
