Isi kandungan:
Persidangan Sukarelawan Kebangsaan Psoriasis Kebangsaan di Chicago pada bulan ini telah banyak kenangan untuk saya. Saya tidak mengingati banyak, dan beberapa orang akan menganggap saya nostalgia. Tetapi pengumpulan remaja dengan psoriasis membawa air mata ke mata saya.
Saya sangat sibuk semasa persidangan. Selain jadual persidangan biasa, NPF menjemput saya untuk mengambil bahagian dalam beberapa kawasan tambahan. Pertama, saya menyertai sesi latihan untuk Duta "Psocial", sekumpulan blogger dan penyokong media sosial yang bekerjasama dengan yayasan. Kedua, saya duduk di panel meja bulat korporat dengan pesakit lain dan tiga pakar perubatan untuk membincangkan garis panduan rawatan yang disokong oleh NPF baru-baru ini. Akhirnya, saya mengetuai remaja untuk mencipta komik yang menggambarkan cerita asal psoriasis mereka.
Berkongsi Cerita Saya
Anak perempuan saya yang lebih tua membantu saya mempersiapkan sesi remaja dengan mencipta cerita komik dari kisah asal psoriasis saya (lihat gambar di bawah).
Strip komik dibuka dengan pengalaman pertama saya dengan psoriasis, pada usia 8 tahun. Pencetusnya kelihatan sebagai bahan kimia dalam beg tidur baru yang saya tidur di dalam. Komik berikutnya akan menunjukkan saya dengan jangkitan tekak strep, berbaring di tanah yang panas dari demam. Seluruh badan saya pecah dalam psoriasis guttate selepas jangkitan itu.
Beberapa panel seterusnya menunjukkan diagnosis saya disahkan di University of California di San Francisco. Saya memulakan fototerapi sebagai grader keempat pada masa itu. Guru saya memberitahu kelas mengapa saya akan lewat tiga hari seminggu, dengan harapan untuk mendidik orang lain dan membawa kesedaran kepada keadaan saya. Apa yang tidak disedari beliau adalah bagaimana ia secara tidak sengaja menyumbang kepada kesilapan dan buli yang saya alami.
Saya muncul awal untuk program remaja supaya saya dapat melihat perbincangan tentang perkongsian cerita asal. Seorang psikologi kanak-kanak mengetuai jam itu. Dia bercakap mengenai membina mekanisme pertahanan untuk masa yang lain mungkin menatap atau bertanya. Ketika saya mendengar remaja berkongsi cerita mereka, saya merasa dibawa balik ke sekolah dasar dan hari-hari remaja saya dengan psoriasis.
Saat itulah air mata mulai menyegarkan.
Saya memikirkan bagaimana saya tidak mempunyai psoriasis untuk berkongsi pengalaman mereka dengan saya ketika saya menghadapi kesan fizikal dan psikologi penyakit. Bagaimana jika saya mempunyai hari dengan anak-anak lain yang hidup dengan psoriasis seperti remaja di Chicago? Atau sesi dengan psikologi kanak-kanak yang menarik perasaan saya dan mengajar saya bagaimana untuk mengatasi dengan lebih baik? Bagaimana pengalaman saya dengan psoriasis telah berbeza, terutamanya pada tahun-tahun awal?
Sebagai sesi sebelum saya selesai, saya bersedia untuk berkongsi komik saya dengan remaja. Mereka secara senyap mendengar ketika saya pergi dari panel ke panel, dan kemudian mereka menarik komik cerita asal mereka.
Memberikan Kembali
Melakonkan dan berkongsi kisah asal membuktikan pengalaman yang kuat untuk saya - dan, saya percaya, untuk remaja juga. Dalam berkongsi cerita saya dengan mereka, saya mengalami ukuran penyembuhan yang kecil. Air mata saya memberitahu saya bahawa saya masih ingat apa yang dirasai ketika saya pertama kali didiagnosis.
Tetapi saya tidak merasa kasihan diri. Sebaliknya, saya merasa terpaksa menjadi remaja yang tidak mempunyai diri saya sendiri: satu contoh hidup yang anda boleh menguruskan kehidupan dengan psoriasis di mana-mana peringkat kehidupan.
Tema hari itu adalah "Hero Pomper." Jadi saya memulakan perbualan dengan beberapa peserta mengenai komik superhero dan filem. Wajah mereka menyala ketika mereka bercakap tentang watak yang memberi inspirasi kepada harapan, keyakinan, dan kekuatan.
Saya merasakan cara yang sama seperti saya melihat keberanian orang muda ini, yang sebahagiannya berkhidmat sebagai Duta Besar Remaja NPF. Fikiran saya beralih kepada semua orang di persidangan ini yang menyumbangkan masa dan tenaga mereka untuk membawa kesedaran yang lebih tinggi kepada keadaan psoriatik dalam komuniti mereka.
Pada petang terakhir, saya memuji individu yang diiktiraf atas dedikasi mereka untuk berselera dalam pelbagai kapasiti. Saya tahu banyak dari mereka secara peribadi, dan saya mengagumi komitmen mereka untuk berkhidmat kepada orang lain sambil memerangi psoriasis mereka sendiri.
Saya tidak memenangi sebarang anugerah pada petang itu tetapi saya masih merasakan pemenang. Saya telah memberikan yang terbaik untuk menyokong orang lain dengan keadaan psoriatik. Kuasa sukarela bukan hanya untuk mempengaruhi perubahan dalam komuniti saya, tetapi juga untuk beralih dari refleksi diri untuk mengangkat orang lain.
Memberikan kembali adalah sikap yang saya tekuni dalam hidup. Saya ingat mereka yang mentor saya dalam pelbagai bidang dalam hidup saya. Saya fikir jenis sokongan yang saya ingin saya ada dan yang saya kini boleh memberi kepada orang lain. Saya tidak mendapat bayaran sukarela untuk NPF, tapi saya mendapat lebih daripada apa-apa gaji yang boleh memberi saya.
Ogos mungkin Psoriasis Tindakan Bulan, tetapi bukan satu-satunya masa yang anda boleh sukarela dan memberi kembali kepada masyarakat. Jika anda memerlukan idea tentang bagaimana anda boleh membantu, lihat laman web National Psoriasis Foundation dan orang lain yang suka terlibat dan membuat perbezaan. Howard Chang telah hidup dengan psoriasis yang teruk sejak zaman kanak-kanak. Beliau telah menulis tentang pengalamannya dalam blog
untuk Kesihatan Sehari-hari dan di laman web .
