Daripada mengamalkan julukan yang menyakitkan sebagai seorang kanak-kanak yang mengecewakan pertemuan secara intim sebagai seorang dewasa, orang yang mempunyai psoriasis perlu bekerja keras untuk mengekalkan diri yang positif gambar.
Tetamu kami, Ed Dewke, pengarang "Flake: Confessions of a Psoriatic" dan pengasas Flakehq.com, bercakap dengan terang tentang pengalamannya dengan psoriasis dan bagaimana dia telah belajar untuk melindungi harga dirinya dan berfikir secara positif mengenai tubuhnya. Encik Dewke juga mempunyai nasihat untuk orang dewasa di tempat kerja dan di tempat kejadian dating tentang cara berkomunikasi dengan tegas dan mempunyai hubungan yang lebih baik.
Bagaimana Diagnosis Psoriasis Mempengaruhi Imej Sendiri
Mr. Dewke:
Saya berumur 39 tahun dan mengalami kes terburuk ketombe yang boleh dibayangkan. Saya tidak pergi ke doktor kerana yang pergi ke doktor untuk kelemumur? Oleh itu, saya mula menggunakan semua shampoo over-the-counter, satu jenama pada satu masa. Tiada kerja. Dan ia akhirnya menjadi tukang gunting pada tahun 1989 yang menggunakan kata "psoriasis" untuk pertama kalinya.
Dan kemudian kemudian, saya mendapat luka di hujung hidung saya. Keluarga saya memanggil saya Rudolph. Doktor saya menghantar saya ke pakar dermatologi, dan ahli dermatologi itu memandangnya, mengkajinya selama beberapa minit dan berkata, "Adakah anda mengelupas di tempat lain?" Dan saya hanya mempunyai kehadiran fikiran untuk mengatakan saya fikir saya telah mendapat serpihan di kepalaku sepanjang masa, dan jadi dia melihat dengan teliti di bawah rambut saya, mendapati lesi di sana, dan dia yang berkata, "Anda ada psoriasis. "
Saya agak terkejut kerana dia terus memberitahu saya tiada ubat, saya akan dapat sepanjang hayat saya. Dia berkata, "Ed, saya harap anda mempunyai insurans yang baik kerana anda akan membuat ahli farmasi kaya untuk sepanjang hidup anda."
Bagi saya, kunci untuk rasa bahagia dan sihat diri atau sekurang-kurangnya bergerak di arah umum selalu mencari dan menggunakan ironi dan humor yang ada dalam kehidupan, dengan psoriasis sebagai contoh lain.
Rasa diri saya yang selamat dengan mempercayai psoriasis tidak menentukan siapa saya. Saya orang yang membenci psoriasis lebih banyak daripada sesiapa sahaja yang tidak memilikinya, dan oleh itu saya merasakan diri saya bersekutu dengan orang lain terhadap psoriasis saya. Tetapi kerana saya tidak dapat menyingkirkannya, saya belajar untuk hidup dengannya tanpa menyukainya. Dan saya cuba membantu kawan-kawan dan kenalan saya melakukan perkara yang sama. Dan saya fikir penting untuk mengajar kanak-kanak untuk melakukannya juga. Belajar untuk menertawakannya dan kerana itu banyak membantu.
Kenapa Orang Mengatakan Perkara Yang Salah kepada Seseorang dengan Psoriasis
Encik. Dewke:
Saya tahu ini lucu yang datang dari psoriatic tetapi belajar untuk mempunyai kulit yang sukar. Biarkan benda melepaskan bahu anda. Salah satu perkara yang selalu anda lakukan ialah meletakkan diri anda di sisi lain dari cermin, saya memanggilnya. Orang akan memberi reaksi kepada anda dengan cara yang menyakiti anda. Sebenarnya, di laman web saya (flakehq.com) kami mempunyai halaman keseluruhan perkara yang dikatakan oleh orang, yang dipanggil "Jangan Katakan Ini", yang akan menyengat anda pertama kali anda mendengarnya tetapi bukan kerana mereka ' cuba lagi. Sebagai hakikatnya, mereka mungkin cuba melakukan yang sebaliknya, tetapi mereka tidak datang dengan baik. Dan ia mengganggu kita.
Kami ingin berfikir bahawa kita boleh bergerak melalui dunia tanpa kelihatan. Tiada siapa yang akan melihat psoriasis kita, dan jika mereka melakukannya, mereka akan menjadi ramah. Dan mereka cuba menjadi ramah. Tetapi mereka tidak, jadi anda perlu meletakkan diri mereka dalam kedudukan mereka dan mengatakan jika saya tidak tahu apa-apa tentang penyakit ini dan saya melihat seseorang dengan luka-luka kulit yang mengerikan ini, saya akan melekat kakiku di mulut saya dan mungkin mengatakan sesuatu yang saya 'd menyesal nanti? Dan jawapannya mungkin ya. Dan jika anda boleh meyakinkan anak bahawa lelaki yang membuat keseronokan kulitnya di sisi lain swing yang ditetapkan di taman permainan mungkin gugup tentang apa yang kanak-kanak itu lakukan di sana, apa yang kanak-kanak dengan psoriasis lakukan dan bagaimana dia merasakan, dan itulah sebabnya orang bertindak dengan teruk. Dan jika anda menghargai itu, maka anda boleh membantu sesiapa yang menderita akibat ketakutan ini.
Apabila Bercakap Mengenai Psoriasis Anda dalam Keadaan Sosial
Encik. Dewke:
Perkara pertama yang saya akan cuba untuk difahami apabila saya berada di syarikat orang baru yang mereka perhatikan. Jika mereka tidak menyedari bahawa saya mempunyai psoriasis, saya tidak membawanya.
Tetapi jika saya mengesan bahawa mereka telah melihat - dan biasanya anda mengesannya kerana ia mengganggu mereka entah bagaimana atau yang lain. Sama ada mereka tidak boleh menatap, atau mereka takut satu sama lain atau yang lain. Kemudian saya berhenti apa sahaja perniagaan yang ada di tangan dan berkata, 'Dengarkan, saya minta maaf atas kemunculan tangan saya, kuku saya, wajah saya,' apa sahaja keadaannya. 'Saya mempunyai keadaan kulit yang dipanggil psoriasis, dan ia meletus teruk sekarang. Dan saya harap saya boleh meninggalkannya di bilik hotel saya pagi ini, tetapi, malangnya, saya terpaksa membawanya bersama saya. ' Dan saya cuba untuk membuat cahaya, cuba untuk mendapatkannya di bawah meja. Mereka akan bertanya beberapa soalan. Anda akan terkejut dengan berapa ramai orang yang saya telah datang kepada saya dan berkata, 'Itulah apa itu.' Mereka akan berkata, 'Saya mempunyai seorang ibu saudara atau bapa saudara atau seseorang yang saya tahu siapa yang mempunyai itu.'
Psoriasis dan Karir Anda
Encik. Dewke:
Dalam banyak aspek, psoriasis telah menjadikan saya orang yang lebih baik. Kerana dalam berusaha menjadikan diri saya selesa dengan orang lain, saya terpaksa belajar bagaimana membuat orang lain selesa dengan saya. Cepat atau lambat, kita mendapati kita perlu berbuat demikian dengan orang lain, orang yang bekerja, dengan penumpang di kereta api yang sama atau bas atau pesawat. Kami menghadapi situasi di mana kita merasa terdorong untuk membuat orang lain lebih selesa kerana ia sangat jelas kepada kita bahawa mereka tidak.
Sebaik sahaja anda belajar bagaimana untuk melakukannya kerana anda mempunyai keadaan kulit ini, anda anda perlu bekerja, anda telah mendapat kemahiran yang baik untuk semua jenis perkara. Dalam kes saya, jika anda cuba menjual perkhidmatan anda sebagai perunding, atau anda ingin memaksa mereka membaca buku atau melakukan sesuatu, mengatasi masalah yang mereka hadapi, dan kami belajar bagaimana untuk melakukannya bahawa sebagai psoriatics jika kita belajar bagaimana membuat orang selesa dengan keadaan kita. Jadi saya katakan ia membantu.
Mengurangkan Ketakutan Orang Lain Mengenai Psoriasis
Encik. Dewke:
Semua orang yang mempunyai psoriasis, terutamanya psoriasis teruk, melalui fasa reaksi kepadanya, dan banyak fasa yang membuat anda tidak selesa berada di sekitar. Dan itulah ketika anda benar-benar belajar bahawa anda perlu melakukan sesuatu untuk menangani kesan penyakit ini kepada keluarga anda, rakan anda dan rakan perniagaan anda. Itulah apabila anda, jika anda tetap waras, benar-benar menyedari bahawa anda perlu melakukan sesuatu untuk membantu mereka mengatasi apa yang anda sedang lalui, dan kesedaran itu juga menarik anda keluar - sekurang-kurangnya ia melakukan saya - kasihan. Sekarang cucu-cucu saya fikir ia menyeronokkan.
Anak cucu saya datang ke pertahanan saya. Saya teringat kali terakhir tangan saya mengeringkan dengan serius, saya mengambil dua cucu perempuan tertua, yang berusia 11 atau 12 pada waktu itu, kepada seorang Ratu Dairy untuk mendapatkan beberapa ais krim. Dan kami berdiri sejajar, dan cucu tertua saya, cucu tertua, menjadi sangat tenang, dan setelah kami mendapat konsonan ais krim kami dan pergi ke gerai kami, dia berkata, "Saya benar-benar mahu memukul orang-orang di belakang kami." Dan saya berkata, "Mengapa?" Dan dia berkata, "Mereka bercakap tentang tangan kamu." Dan saya berkata, "Oh, oh, baiklah, mereka tidak tahu apa-apa tentang psoriasis" Dia berkata, "Tidak jelas." Dan saya berkata, "Saya berharap anda akan memberitahu saya, kita boleh menetapkannya secara lurus." Dan dia berkata, "Hai, saya harap saya juga akan mempunyai keseronokan untuk membetulkannya."
Psoriasis dan Kemurungan, Kombo Biasa
Encik. Dewke:
Saya menyebutnya 'kesan kerja' selepas Job dalam Alkitab. Kita semua mempunyai sedikit dosa yang mungkin kita tidak berkongsi dengan sesiapa pun. Tetapi apabila sesuatu yang mengerikan ini berlaku kepada kita, kita tertanya-tanya, 'Apa yang saya lakukan untuk membawa ini? Saya mesti melakukan sesuatu.
Kami mendapat kelegaan sedikit setengah dekad yang lalu apabila ia menjadi jelas bahawa terdapat komponen keturunan untuk psoriasis, dan itu hebat, terutamanya jika kita tahu orang lain dalam keluarga kita yang memilikinya . Kita boleh melepaskan tangan kita dan berkata, 'Baiklah, pergi ke sana. Ia adalah takdir. Ia dalam gen saya. Saya tidak mempunyai apa-apa kaitan dengannya, dan tidak ada yang boleh saya lakukan mengenainya. '
Tetapi kegembiraan itu telah dikurangkan sedikit oleh tahap penyelidikan seterusnya yang menunjukkan terdapat perkara-perkara yang disebut pemicu. Banyak orang mungkin membawa kombinasi gen yang membolehkan psoriasis jika mereka dihidupkan, tetapi ada yang perlu menghidupkannya, sesuatu yang perlu dicetuskan. Oleh itu, kami kembali ke kemurungan kami, 'Apa yang saya lakukan untuk mencetuskan psoriasis saya?' Jadi, ya, kemurungan adalah sebahagian daripadanya.
Apa Komuniti Psoriasis Dalam Talian Boleh Menyediakan
Encik. Dewke:
Saya mencipta laman web flakehq.com pada tahun 1996 yang agak komersial sebagai portal untuk menjual buku saya, dan saya mempunyai idea bahawa jika orang yang psoriasis akan menghantar saya e-mel saya boleh menjadikan laman web ini menjadi sebuah komuniti. Dan itu berlaku. Saya tidak fikir jualan buku melalui laman web ini banyak, tetapi hari ini laman web ini menerima lebih daripada 20,000 pelawat unik sebulan, dan terdapat lebih daripada 1,200 pertukaran koresponden diarkibkan di sana. Kami menyiarkan cerita, artikel, fotografi. Kami juga mempunyai seorang penyair penyair, dan jika sesiapa tidak membaca puisi di flakehq.com, anda perlu. Anda tidak boleh membaca puisi ini dan tidak banyak belajar tentang psoriasis dan menghargai rasa humor.
Ujian Kencan dengan Psoriasis
Encik. Dewke:
Anda mungkin ingin memulakan hubungan dengan seseorang. Itu tidak dipanggil dating. Panggil sesuatu yang lain. Panggil persahabatan. Panggil persekutuan, apa sahaja yang bekerja untuk anda, tetapi jangan memikirkannya sebagai dating dan jangan memikirkannya sebagai teman lelaki dan biarlah pergi seketika dan lihat betapa selesa dia boleh menjadi dengan anda seperti itu. Perkara yang penting adalah terlibat dengan seks bertentangan.
Psoriasis adalah hanya satu nit kecil yang sangat kecil yang perlu diberi perhatian dalam pembangunan hubungan intim dengan manusia lain. Terdapat pelbagai jenis isu yang akan menjejaskan hasil perhubungan tersebut. Dan satu-satunya cara anda akan belajar menangani isu-isu ini adalah untuk memaksimumkan pendedahan anda kepada mereka. Dan anda melakukan itu dengan mempunyai rakan, tidak semestinya dengan mengumpul sejumlah besar isteri atau teman lelaki atau suami tetapi dengan mempunyai hubungan dengan lawan jenis yang akan memberi anda pendedahan yang anda perlu merasa cukup kuat untuk pergi ke tahap seterusnya apabila anda mencari seseorang , dan anda mendapati masa yang sesuai.
Lima Soalan Besar Tentang Psoriasis
Encik. Dewke:
Saya boleh mengetuk lima soalan yang sering ditanya mungkin menjadi cara menjawabnya. Salah seorang daripada mereka ialah, 'Bagaimanakah saya boleh merawat ini jika saya tidak mampu untuk pergi ke doktor atau membayar ubat preskripsi?'
'Adakah terdapat ubat semulajadi yang berfungsi?' Itulah yang lain. Yang saya hargai adalah, 'Bagaimana saya dapat membuat orang memahami psoriasis apa?' Banyak kali orang tidak dapat melampaui nama itu. Mereka berkata, 'Apa itu pada kulit anda?' Anda mengatakan ia psoriasis. Mereka tidak tahu bagaimana mengeja. Mereka tidak pernah mendengarnya sebelum ini. Mereka tidak mahu mendengar apa-apa lagi.
Satu lagi: 'Mengapa saya memilikinya?' Itulah, sudah tentu, membawa kita kembali ke 'kesan Kerja.' Orang ramai bertanya banyak soalan ketika mereka berada dalam kedalaman depresi atas diagnosis ini dan fakta ini bahawa doktor mengatakan mereka tidak akan menyingkirkannya. Kita lihat, itu empat.
Lima dan akhir: oh, saya suka ini. 'Apa yang saya lakukan untuk merawat perkara ini?' Saya pasti anda telah mendengar di acara ini berpuluh-puluh kali bahawa tiada apa-apa yang berfungsi selama-lamanya, dan orang sentiasa menulis untuk mengatakan, 'Saya hanya mencuba sesuatu dan sebagainya. Ia bekerja selama enam bulan. Sekarang saya menyentak lagi. Di manakah saya pergi dari sini? '
Pelajaran yang Dipelajari dari Psoriasis
Encik. Dewke:
Saya fikir mungkin pelajaran terbesar yang saya pelajari daripada mempunyai psoriasis tidak mempunyai apa-apa kaitan dengan psoriasis. Ia mempunyai kaitan dengan kesabaran dengan orang lain. Orang akan bertindak balas kepada anda, dan reaksi-reaksi tersebut boleh mengambil dua cara: Anda boleh tersinggung oleh mereka, atau anda boleh belajar kesabaran. Dan kesabaran bermakna tidak hanya mengambil masa yang lama untuk menjelaskan kepada seseorang mengapa mereka tidak perlu takut kepada anda atau tidak perlu menyukai anda atau tidak perlu memberi perhatian kepada psoriasis anda.
Kesabaran boleh juga bermakna kesabaran dengan orang yang tidak mahu mendengar apa-apa. Mereka mahu memberitahu anda bahawa mereka fikir awak kotor dan sila pergi. Kita semua berjalan ke dalamnya. Anda perlu bersabar dengan orang ramai kerana mereka akan melakukannya. Sekiranya anda bukan psoriatik dan anda berdiri di sebelahnya, anda akan melihat tomato yang dimakan juga.
Lebih Banyak Maklumat mengenai Psoriasis dan Imej Sendiri
Jika anda ingin mengetahui lebih lanjut tentang cara menavigasi melalui situasi sosial dan mengekalkan imej diri yang positif dengan psoriasis, dengarkan keseluruhan siaran web, Mewujudkan Imej Diri Positif dengan Psoriasis
10 Maklumat Utama Tentang Psoriasis
- Tanya Doktor
- Kehidupan dengan Blog Psoriasis oleh Christa Joyce
- Hidup dengan Blog Psoriasis oleh Gina Tupaczewski
- Psoriasis Webcast Archive
- Flake HQ
