Isi kandungan:
- "Sukar kerana tidak banyak kumpulan sokongan di luar sana untuk permulaan awal untuk pasangan muda," kata Van Lin. "[Orang di kumpulan sokongan] semuanya lebih tua dan berada di tempat yang berbeza dalam kehidupan. Ayah saya masih bekerja sepenuh masa. "
- "Kebimbangan terbesar saya adalah penduduk penjagaan utama kami. Adakah mereka mendapat pendidikan yang mencukupi untuk menguji pesakit mereka dahulu? "Tanya Van Lin. "Jika dia mendapat diagnosis yang sebenar daripada doktor penjagaan utamanya, ia akan menjadi tahun yang lalu.
Heather Van Lin tahu sesuatu yang salah pada hari ibunya, Barbara Nevitt , hilang di kampung halaman mereka. Barbara, broker hartanah selama 25 tahun, tahu bandar Perry, Iowa, seperti belakang tangannya. Dia adalah 57.
"Saya mungkin yang pertama melihat sesuatu yang berlaku," kata Van Lin. Dia hidup kira-kira sejam tetapi memanggil ibunya secara teratur, iaitu bagaimana dia mula menyedari bahawa ibunya berkata kurang dan bergelut untuk mengikuti butiran.
"Saya cuba bertanya kepada ayah saya sekiranya semuanya baik-baik saja," katanya. Dia memberitahu dia, "'Dia sepatutnya begitu singkat akhir-akhir ini,' dan dia berkata, 'Tidak, dia baik-baik saja, dia hanya tertekan dan sibuk bekerja.'"
Malah, doktor Barbara menulis simptomnya sebagai usia tua - Terkejut, keluarga mencari pendapat kedua, dan akhirnya Barbara mendapat diagnosis penyakit awal Alzheimer. Juga dikenali sebagai Alzheimer, yang awalnya awal, mempunyai perkembangan dan gejala penyakit yang sama seperti Alzheimer biasa tetapi mempengaruhi orang di bawah umur 65 tahun.
"Dengan majoriti orang yang berpengalaman lebih muda, kita tidak tahu mengapa Mereka membangunkan perubahan memori dalam pemikiran dan pemikiran pada usia yang lebih muda, "kata Heather Snyder, PhD, pengarah Operasi Perubatan dan Sains di Persatuan Alzheimer. Lebih 99 juta orang hidup dengan Alzheimer hari ini, dan hampir dua pertiga daripada mereka adalah wanita, menurut Persatuan Alzheimer. Bilangan Amerika yang agak rendah dengan permulaan awal - kira-kira 200,000 orang - adalah sebahagian daripada apa yang menjadikannya diagnosis yang sangat mengejutkan; yang mengharapkan untuk mendengar mereka telah mendapat Alzheimer ketika mereka belum mencapai persaraan?
"Salah satu cabaran yang kita lihat pada permulaan yang lebih muda adalah bahawa orang tidak semestinya memikirkan Alzheimer dan demensia di usia 40an dan 50an, "Kata Dr. Snyder. Dia mengesyorkan melawat doktor jika anda mengalami perubahan mental atau sukar untuk melakukan tugas-tugas mental yang biasa anda lakukan.
'Kami Harus Tahu Menjadi Calmer'
Berikutan diagnosis, ibu Van Lin kekal sihat secara fizikal oleh berbasikal dan bermain bola tampar. Dia juga terus pergi ke pejabat hartanah yang dimilikinya dengan suaminya, Robert Nevitt, selama kira-kira satu tahun selepas diagnosisnya. Tetapi beberapa fungsi lain merosot dengan cepat.
"Kemahiran perbualan dan kemahiran bercakapnya berkurang dengan cepat," kata Van Lin. "Sungguh susah untuk keluargaku kerana kami selalu bercakap antara satu sama lain dan kami terpaksa belajar untuk menjadi lebih tenang dan merawatnya seperti biasa, walaupun dia keluar dari masa itu."
Pada masa itu dia berusia 59 tahun, Barbara tidak dapat bercakap banyak sekali dan memerlukan bantuan berpakaian dan mandi. Penurunannya amat sukar untuk Robert; Nevitts telah menjadi kekasih sekolah tinggi.
"Sukar kerana tidak banyak kumpulan sokongan di luar sana untuk permulaan awal untuk pasangan muda," kata Van Lin. "[Orang di kumpulan sokongan] semuanya lebih tua dan berada di tempat yang berbeza dalam kehidupan. Ayah saya masih bekerja sepenuh masa. "
Selain bekerja sepenuh masa, Robert adalah pengasuh utama Barbara. Dia enggan menghantarnya ke rumah jagaan kejururawatan atau kemudahan penjagaan Alzheimer dan merawatnya di rumah sehingga kira-kira sembilan bulan sebelum dia meninggal dunia pada tahun 2013 akibat angin ahmar. Dia 63.
"Kami memberikan [ayah kita] sebanyak mungkin, tetapi dia hanya menyukainya dan dia tidak memperlakukannya dengan cara yang berbeza," kata Van Lin.
Tiada ubat atau pencegahan untuk Alzheimer, jadi penjaga dan pesakit hanya mempunyai pilihan penjagaan paliatif dan ubat-ubatan yang menutupi atau menguruskan gejala. Ibu Van Lin mengambil Namenda, ubat yang sering diberikan untuk membantu menguruskan kes-kes Alzheimer yang sederhana dan berat. Dia juga mengambil antidepresan dan anti-hallucinogens kerana kemerosotannya kadang-kadang membuatnya melihat sesuatu.
Walaupun penurunannya, Barbara tidak pernah kehilangan keupayaannya untuk mengenali ahli keluarga.
"Dia tidak kehilangan ingatannya yang sebenarnya tentang mana-mana keluarga, "kata Van Lin. "Anda dapat melihatnya di matanya dia tahu siapa kami."
Sehari sebelum dia meninggal dunia, Barbara dengan senang hati berinteraksi dengan anggota keluarga, memberikan semua orang pelukan dan ciuman.
"Ketika dia berlalu, kami semua mengeluh besar nafsu lega, kerana dia tidak pernah mahu menjadi beban, "kata Van Lin. Dalam satu cara, keluarga berasa lega bahawa Barbara tidak melalui peringkat akhir Alzheimer, apabila pesakit menjadi sakit. "Semasa kami hancur, kami juga sangat lega kerana kami dapat mengingati ibu kami seperti dia."
Pengujian Genetik dan Pengesanan Awal
Barbara mempunyai dua penanda genetik Alzheimer, gen APOE-e3 dan e4 yang dia diuji selepas diagnosisnya. Van Lin, kini berusia 39 tahun, mengatakan bahawa dia merancang untuk diuji untuk penanda ini sebaik sahaja ia bertukar menjadi 40 November ini.
Snyder mengatakan bahawa untuk peratusan yang kecil dari mereka yang mempunyai awal Alzheimer, ada penunjuk genetik yang boleh meletakkan seseorang pada risiko untuk permulaan awal, tetapi mempunyai gen ini tidak semestinya bermakna seseorang dijanjikan untuk mendapatkan Alzheimer.
Van Lin mengatakan dia juga merancang untuk menerima pemeriksaan biasa untuk Alzheimer untuk mengesannya lebih awal. Walaupun tiada ubat, pengesanan awal dapat membantu memperlambat kemajuan penyakit. Van Lin mengatakan bahawa dalam kes ibunya, Barbara telah menunjukkan tanda-tanda penyakit setahun sebelum diagnosis rasminya tetapi doktor penjagaan utamanya tidak menangkapnya.
"Kebimbangan terbesar saya adalah penduduk penjagaan utama kami. Adakah mereka mendapat pendidikan yang mencukupi untuk menguji pesakit mereka dahulu? "Tanya Van Lin. "Jika dia mendapat diagnosis yang sebenar daripada doktor penjagaan utamanya, ia akan menjadi tahun yang lalu.
Buat masa ini, Van Lin memberi tumpuan untuk menjaga fikiran dan tubuhnya aktif dengan bersenam dan melakukan permainan kata dan teka-teki otak. Sebagai tambahan kepada tugasnya dalam perisian, dia adalah seorang advokat untuk Persatuan Alzheimer.
"Ini adalah keghairahan besar saya untuk menganjurkan dan sukarelawan untuk membina kesedaran dan pengumpulan dana," katanya, sambil menambah bahawa semakin banyak kesadaran di sekitar penyakit ini, Lebih banyak orang boleh mengambil langkah-langkah untuk meminimumkan kesan penyakit.
Bagi mereka yang berminat untuk diuji atau menjalani pemeriksaan kognitif biasa, Van Lin mencadangkan mencari sumber, seperti Persidangan Percubaan Persatuan Alzheimer, yang boleh meletakkan orang dalam penyakit Alzheimer kajian percubaan.
Bagaimanapun, kata Van Lin, pengetahuan adalah kuasa.
"Penting untuk tidak takut. Saya tahu ia menakutkan, tetapi penting untuk mendapatkannya di hadapan. "
