Isi kandungan:
Jangan Terlepas Ini
Daftar untuk Kami
Terima kasih kerana menandatangani surat!
Daftar untuk lebih banyak surat berita Kesihatan PERCUMA Setiap hari. Rosanne Mottola merasakan kesakitan yang berterusan dari kolitis ulseratifnya, penyakit usus radang yang menyebabkan ulser di dalam usus besar. Selain kesakitan usus, dia mengalami pergerakan usus kira-kira lima kali sehari. Pada hari-hari buruk, ketika dia mengalami suar, dia melawat tandas sebanyak dua kali lebih kerap dan berasa lebih kram dan juga gejala lain.
"Bahagian terburuk adalah perasaan mendesak dan sakit [saya rasa ketika] cuba memegangnya, "kata Mottola, pengurus perhubungan awam dari Long Island, New York. "Kesalahpahaman terbesar tentang kolitis ulseratif ialah ia hanya satu penyakit bilik mandi, tetapi ia lebih banyak lagi. Saya mengalami keletihan yang melampau, kesakitan sendi, dan keradangan di kawasan lain - sebagai contoh, mata dan telinga saya. "
Mottola mula merasakan sakit perut pada usia 12 tahun, dan gejala-gejalanya menjadi lebih teruk apabila dia semakin tua. Seorang doktor menolak keadaannya sebagai "perut saraf," tetapi pada 21 dia mempunyai kolonoskopi dan didiagnosis dengan kolitis ulseratif.
"Percaya atau tidak, aspek emosi kolitis ulseratif lebih sukar untuk ditangani daripada fizikal gejala, "kata Mottola. "Ia adalah penyakit yang sangat memalukan; Gejala-gejalanya bukanlah perkara yang anda kongsi dalam perbualan biasa. Mereka yang mempunyai kolitis ulseratif juga menghadapi ketakutan yang tidak diketahui. Sekarang, saya mengalami remisi, jadi saya mempunyai simptom yang sederhana. Tetapi saya tidak tahu apa yang akan berlaku esok. "
Sekarang 31, Mottola telah menghabiskan sedekad yang lalu mempelajari cara menguruskan kedua-dua aspek fizikal dan emosi keadaannya. Di sini, dia dan Christina Ha, MD, ahli gastroenterologi dan pembantu profesor klinikal di Pusat Perubatan UCLA Ronald Reagan, di Los Angeles, berkongsi tips untuk orang lain yang hidup dengan kolitis ulseratif:
1. Cari doktor yang anda percayai.
"Pengurusan kolitis ulseratif harus berasaskan pasukan, dan pesakit adalah kapten kapal," kata Dr. Ha. Pertama dan terpenting, kata Mottola, dapatkan doktor 'selesa dengannya. Dia membandingkan proses ini untuk memilih pasangan. "Apabila anda mempunyai kolitis ulseratif," katanya, "ahli gastroenterologi anda mestilah seseorang yang boleh anda percayai dan yang boleh anda jangkau jika perlu. Doktor anda juga harus pakar dalam penyakit usus radang dan terkini pada rawatan terbaru dan terbesar. "
Anda mungkin tidak akan mencari doktor yang tepat pada percubaan pertama, kata Mottola, yang juga menyatakan bahawa ia adalah satu tanda yang baik Apabila seorang doktor menggalakkan anda untuk mendapatkan pendapat kedua - ia menunjukkan bahawa doktor yakin dengan cadangannya sendiri.
Untuk mencari ahli gastroenterologi, Ha mengesyorkan direktori doktor Crohn's and Colitis Foundation of America (CCFA).
2. Tetap positif dengan berhubung dengan orang lain.
Apabila Mottola mencari orang lain yang hidup dengan kolitis ulseratif - melalui forum dalam talian dan mesyuarat bab CCFA tempatan - dia menjadi lebih menerima diagnosisnya. "Pertemuan orang lain yang hidup dengan kolitis ulseratif akan membantu anda melihat bahawa anda tidak bersendirian dalam pertempuran ini," katanya. "Saya melihat orang yang umur saya - dan juga kanak-kanak kecil - menghadapi penyakit ini. Mereka dapat mencapai perkara-perkara yang luar biasa walaupun dalam kesukaran yang luar biasa, dan ini memberi harapan kepada saya. " Membangun rangkaian sokongan padu adalah kunci dalam mengiktiraf remisi itu mungkin, tambah Ha. "Bercakap kepada orang lain yang mempunyai kolitis ulser untuk mengetahui lebih lanjut tentang kemungkinan," katanya. "Tetapi perlu diingat bahawa ubat kolitis ulseratif bukan satu-satu-ukuran-semua cadangan."
Mottola juga mendapat sokongan melalui masyarakat dalam kehidupan sehariannya. "Selepas beberapa lama," katanya, "saya dapat membuka rakan, keluarga, dan rakan sekerja saya. Mereka terbuka untuk belajar tentang keadaan saya, dan sekarang mereka meminta saya untuk menerangkan bagaimana ia seperti mempunyai kolitis ulseratif.
3. Sentiasa merancang ke hadapan.
Mottola menguruskan kolitis ulseratori dengan memantau irama keadaan dan menyesuaikan tabiat dan gaya hidupnya dengan sewajarnya. Sebagai contoh, kerana penyakitnya cenderung menjadi lebih aktif pada waktu pagi, dia bangun beberapa jam lebih awal untuk mempunyai lebih banyak masa sebelum berlepas untuk bekerja. Apabila dia pergi ke tempat yang baru, dia tidak hanya melompat di dalam kereta dan pergi - sebaliknya, dia belajar menelefon ke hadapan untuk mencari tahu tentang kemudahan bilik mandi, dan dia merancang perjalanan semasa jam sibuk untuk mengelakkan terjebak lalu lintas. Kewaspadaan berterusan membolehkan mereka yang hidup dengan kolitis ulseratif untuk lebih bersedia jika kambuh berlaku, kata Ha. "Perancangan ke hadapan dan mengenali gejala bermakna pengurusan yang lebih berjaya," katanya. Beliau juga menekankan pentingnya melekat pada pelan rawatan anda walaupun anda berasa sihat - "Semasa remisi, sesetengah orang dengan kolitis ulseratif mungkin merasa seolah-olah mereka tidak perlu mengambil ubat atau mengekalkan rawatan." Menurut CCFA, Walau bagaimanapun, berhenti ubat membuat anda berisiko suar ulser radikal ulser lain.
4. Beri perhatian kepada kesihatan emosi anda.
Mottola, ibu yang bekerja, mendapati bahawa tekanan memburukkan keadaannya. Untuk membantu memerangi penekanan tekanan, dia telah menukar pekerjaan dan membuka diri kepada rakan sekerja tentang keadaannya. "Walaupun saya tahu saya tidak perlu mendedahkan keadaan saya kepada majikan saya, saya melakukannya sebelum menerima pekerjaan," katanya. "Jika mereka tidak dapat menerima bahawa saya akan keluar setiap dua bulan untuk rawatan untuk menguruskan keadaan saya, maka saya tidak mahu berada di sana." Mengenalpasti dan menghapuskan tekanan adalah bahagian penting dalam menguruskan kolitis ulseratif, tambah Ha. "Anda juga harus mempunyai saluran atau cara untuk mengecilkan setiap hari," katanya. "Ia boleh semudah yoga atau meditasi."
5. Dengarkan badan anda.
Setelah pengalaman lebih dari satu dekad dalam menguruskan keadaannya, Mottola bertindak dengan cepat untuk menangani suar potensi. "Mengabaikan gejala tidak akan membuat mereka pergi," katanya. "Anda akan berasa lebih baik apabila anda menghidapi gejala awal." Jika suar tidak ditangani lebih awal, orang yang mempunyai hospitalisasi kolitis ulseratif, kehilangan berat badan, dan sakit teruk, menurut Ha. Di samping itu, kolitis ulseratif yang tidak terkawal dapat meningkatkan risiko kanser kolorektal seseorang. "Ia mungkin untuk merawat suar dengan ubat-ubatan dan mencapai matlamat utama pengampunan yang mendalam," kata Ha. "Semakin cepat anda bertindak atas gejala, semakin besar kemungkinan pengampunan yang berkekalan."
