Isi kandungan:
- Hidup di Terbuka Dengan Kolitis Ulcerative
- Penyakit Tidak Sihat: Kenapa Advokasi dan Kesedaran IBD
- Apa Yang Perlu Anda Ketahui Tentang Kolitis Ulseratif
Sebagai blogger dan ahli lembaga Yayasan Intense Usus, Marisa Troy dari Westchester County, New York, menghabiskan banyak masa menghubungkan orang dalam kesihatan pencernaan komuniti. Tetapi sebelum dia menjadi peguam bela bagi orang-orang dengan penyakit usus radang (IBD), diagnosis ulseratifnya sendiri menyebabkan dia terisolasi selama bertahun-tahun.
Troy didiagnosis pada usia 13 tahun dan kemudian menjalani 15 pembedahan abdomen terbuka, termasuk ileostomy pada usia 16. Prosedur ileostomy, di mana kolon dan rektum dikeluarkan, dan kantung dipasang pada lubang di perut untuk mengumpul sisa, merupakan sumber utama tekanan dan rasa malu untuknya.
"Saya menghabiskan begitu banyak masa bersembunyi siapa saya sebenarnya, "kata Troy. "Ia mengambil masa yang sangat besar dan besar untuk saya."
Tidak sampai selepas dia menjangkau kumpulan sokongan dan mula bercakap secara terbuka mengenai perjuangannya dengan kolitis ulseratif bahawa Troy menyedari bahawa kesakitannya di dalamnya tidak baik untuk kesihatannya .
Hidup di Terbuka Dengan Kolitis Ulcerative
Kolitis ulseratif mengubah segalanya untuk Troy. Sebagai perenang, dia digunakan untuk memanjakan dirinya dengan makanan besar sebelum penyakitnya. Tetapi apabila ia terkena, dia terpaksa tinggal di pasta dan keropok biasa, atau mengalami akibat yang mengerikan, termasuk serangan cirit-birit segera di mana saja dari 30 hingga 50 kali sehari. Dalam sentuhan ironis yang kejam, kadang-kadang dia tidak dapat perut air.
Antara simptom dan pembedahannya, Troy merindui seluruh tahun sekolah menengah dan mengambil dua peperiksaan di hospital. Untuk membuat keadaan menjadi lebih teruk, hanya ibu bapanya tahu sepenuhnya penderitaannya. Dia bercakap tentang kolitis ulseratif dengan rakan-rakannya, tetapi hanya secara luas, umum, tidak terperinci.
Dia berpindah dari pengasingan bermula ketika ibunya mendorongnya untuk memeriksa laman web yang dipanggil The J-Pouch Group, di mana dia dapat berhubung dengan beberapa orang dengan pengalaman yang sama. Dari situ, dia menemui halaman Facebook bernama The Great Bowel Movement, yang menggalakkan kesedaran mengenai penyakit Crohn dan kolitis ulseratif.
Ketika Troy mula menghubungkannya dengan orang lain seperti dia, dia menjadi lebih terlibat dalam kegiatan untuk menganjurkan orang-orang dengan IBD. Selepas menaiki basikal selama dua hari dengan acara berbasikal amal Dapatkan Guts Anda di Gear, dia merasa seperti dia mempunyai keluarga yang baru.
"Saya akhirnya memeluk komuniti saya," katanya. "Ia adalah perkara yang paling besar yang boleh saya lakukan."
Beberapa bulan kemudian, dia memulakan blog, yang mana dia telah beralih daripada yang baru-baru ini untuk menulis untuk CrohnsDisease.com. Dia berkata ketika dia pertama kali menyiarkan entri dari blognya di Facebook, ia meniup orang. "Mereka tahu saya sakit, tetapi tidak benar-benar memahami apa yang saya alami melalui fizikal dan emosi," katanya. "Ia sangat terapeutik."
Sejak dia mula membina hubungan dalam komuniti IBD, Troy merasakan berat badan telah diangkat dari bahunya. Mengetahui orang lain yang berkongsi pengalamannya membuatnya berasa seperti dia tidak bersendirian.
Penyakit Tidak Sihat: Kenapa Advokasi dan Kesedaran IBD
Sejak kolitis ulseratif adalah penyakit yang paling tidak dapat dilihat, kebanyakan orang tidak faham betapa seriusnya itu.
"Kebanyakan orang tidak tahu seseorang dengan kolitis ulseratif atau ostomy, "kata Frank Sileo, PhD, psikologi berlesen dan pengarah eksekutif Pusat Peningkatan Psikologi di Ridgewood, New Jersey, dan penulis buku kanak-kanak yang menulis buku tentang IBD. Itulah sebahagian daripada mengapa penyakit itu tetap terselubung dalam misteri bagi ramai orang.
Troy mengatakan bahawa sebelum dia mula bercakap dan menulis secara terbuka tentang kolitis ulseratif, sesetengah orang membandingkannya dengan keracunan makanan atau sindrom usus yang tidak sihat (IBS). Kerana sesetengah gejala adalah sama, orang sering tidak memahami keterukan penyakit kronik seperti kolitis ulseratif.
Kesedaran yang lebih besar tentang IBD seperti kolitis ulseratif sangat penting, katanya, kerana "semakin banyak orang memahami, lebih mudah bagi orang yang mengalami penyakit ini. "
Apa Yang Perlu Anda Ketahui Tentang Kolitis Ulseratif
Kolitis ulseratif memberi kesan kepada lelaki dan wanita dari semua peringkat umur, menyebabkan keradangan dan luka terbuka, atau ulser, dalam usus besar. pada gilirannya, menyebabkan kekosongan usus besar, mengakibatkan cirit-birit (sering disertai dengan pendarahan) dan kesakitan dan kekejangan di kawasan perut.
Penyebab penyakit itu tidak jelas. Penyelidik percaya bahawa beberapa faktor yang terlibat, termasuk
Ia mungkin bahawa walaupun dengan gejala kolitis ulseratif, anda mungkin mempunyai satu lagi keadaan gastrointestinal dengan gejala yang serupa. Sebelum anda berada diag Nosed, doktor anda akan mengumpul budaya najis, memberikan anda fizikal, dan biasanya memerintahkan kolonoskopi dan sampel biopsi atau tisu, kolon anda.
Bagi kebanyakan orang dengan kolitis ulseratif, ubat boleh digunakan untuk mengurangkan keradangan dan simpan gejala yang terkawal. Biasanya steroid diberikan sebagai langkah pertama untuk rawatan jangka pendek, dan biologi, aminosalicylates, dan ubat imunomodulator digunakan untuk menjaga penyakit ini dalam pengampunan jangka panjang.
Jika ubat gagal menyimpan simptom di cek, pembedahan mungkin diperlukan. Bagi sesetengah orang dengan kolitis ulseratif, pembedahan adalah pilihan, manakala yang lain mungkin memerlukannya kerana komplikasi.
Kadang kala gejala-gejala kekal walaupun selepas pembedahan ostomy, kata Joseph Pinzone, MD, pengarah perubatan AMAI Medicine and Wellness Practice di Santa Monica, California, dan penolong profesor perubatan klinikal di David Geffen School of Medicine di UCLA di Los Angeles. Walaupun tubuh sangat menyesuaikan diri, sesetengah orang masih mengalami ketidakpencilan, cirit-birit, pendarahan rektum, lendir, sakit perut, dan keperluan mendesak untuk menggunakan bilik mandi. Tetapi Dr. Pinzone menambah bahawa gejala-gejala itu adalah penambahbaikan terhadap pengalaman orang sebelum pembedahan.
Walaupun pengalaman Troy dengan kolitis ulseratif telah menjadi kejam, dia melihat positif di dalamnya. "Ia menjadikan saya orang yang lebih baik," katanya, sambil menambah bahawa ia telah membantu dia untuk tidak menghukum dan menghargai kasih sayang dan sokongan yang dimilikinya.
"Saya selalu dekat dengan keluarga, tetapi setelah penyakit ini membuat saya faham bagaimana penting untuk mempunyai keluarga dekat, kawan, dan sistem sokongan, "katanya. "Ia menunjukkan betapa pentingnya orang dalam hidup saya."
