Dari Pesakit kepada Presiden Persatuan Hepatitis C -

Susan Simon mengasaskan Persatuan Hepatitis C untuk menyokong orang yang hidup dengan virus.

Fakta Pantas

Hepatitis C boleh datang dari pemindahan darah yang diterima sebelum tahun 1992.

Penyembuhan untuk hepatitis C

Terlibat dengan komuniti pesakit hepatitis C membantu Susan Simon pulih dan juga menjadi penyokong pesakit

Seperti ramai wanita dengan hepatitis C, Susan Simon tidak tahu bahawa dia dijangkiti sejak bertahun-tahun . Nenek New Jersey, sekarang 70, percaya dia memperoleh jangkitan hepatitis C pada tahun 1966 apabila dia menerima pemindahan darah selepas cedera parah dalam kemalangan kereta.

Simon tidak didiagnosis sehingga tahun 1991 apabila dia pergi ke doktornya untuk lain-lain gejala, dan dia melihat hati beliau diperbesarkan. Pada masa itu, terdapat ujian baru untuk hepatitis C, yang telah dikenal pasti hanya dua tahun sebelum ini. "Kepada semua kejutan kami, ia kembali positif," kata Simon. "Ia menakutkan cahaya hidup saya. Siapa yang pernah mendengar tentang hepatitis C pada tahun 1991? "

Ahli gastroenterologi mengesahkan diagnosis. "Biopsi menunjukkan bukan sahaja hepatitis C, tetapi juga sirosis: sejumlah besar tisu parut dari hati saya yang meradang selama sekian lama," kata Simon.

Dia memulakan interferon ubat antivirus, yang merupakan satu-satunya rawatan hepatitis C terdapat pada masa itu. "Saya bertanya kepada doktor saya apa yang akan berlaku kepada saya jika rawatan itu tidak berfungsi," kata Simon. "Dia hanya mengangkat bahu dan berkata, 'Saya tidak tahu.'"

Ia tidak berfungsi.

Mencari Penyembuhan Hepatitis C

Setiap kali satu lagi rawatan baru telah diluluskan, Simon mencubanya . Dia juga mencuba ubat yang tidak diluluskan di Amerika Syarikat untuk mengubati jangkitan hepatitis C.

Tidak berjaya dengan rawatan, doktornya meletakkannya pada terapi penyelenggaraan, yang merupakan mingguan interferon seminggu. "Ia mengetuk sumsum tulang saya, dan untuk seluruh musim panas, saya masuk dan keluar dari hospital," kata Simon.

Selepas reaksinya, doktornya memberitahu dia tiada rawatan lanjut boleh dilakukan. "Saya hanya perlu hidup bersamanya sepanjang hayat saya," katanya.

Kemudian, selepas dia mendapat jangkitan hepatitis C selama 47 tahun, Simon mengetahui tentang percubaan bukan interferon dan menandatangani up. Selama enam bulan bermula pada Januari 2013, dia pergi ke lokasi percubaan terdekat di Monticello, New York.

Dua belas minggu setelah dia menyelesaikan rawatan, beban viral Simon diuji, dan jangkitan hepatitis C tidak dapat dikesan.

Virus itu hilang, "kata Simon. "Ia adalah Julai 2015, dan saya masih bebas dari virus. Sekarang saya melakukan perkara-perkara yang saya tidak dapat lakukan selama satu dekad atau lebih: Saya mengambil anjing saya untuk berjalan-jalan di taman itu, dan saya tidak hampir lelah kerana saya ketika saya mempunyai virus hepatitis . "

Simon bertahan walaupun rawatannya tidak berfungsi. Sesetengah orang dengan hepatitis C tidak meneruskan ubat-ubatan kerana kesan sampingan mereka, kata Nancy Reau, MD, yang mengkhusus dalam hepatologi gastroenterologi dan pemindahan di Pusat Penyakit Hati di Pusat Perubatan Universiti Chicago. "Jika pesakit meluncur dosis, ia tidak akan berfungsi," kata Dr Reau.

Pengembangan rawatan hepatitis C baru menarik dan sangat menjanjikan bagi lelaki dan wanita dengan hepatitis C, kata Reau. Kesan sampingan dan tidak perlu diambil lama, yang juga boleh menjadikan mereka lebih toleran untuk lebih ramai orang.

BERKAITAN: Bagaimana Pesakit Berjuang Hepatitis C Virus dan Menang

Menjadi Presiden Persatuan Hepatitis C

Untuk mengehadkan kesan sampingan ketika Simon berada di dadah lain, dia cuba menjaga diri dan membuat pilihan yang sihat. "Saya tidak merokok, saya tidak mempunyai alkohol, dan saya memastikan saya mendapat rehat yang cukup," katanya. Dia juga membuat satu titik tinggal terhidrat dengan meminum banyak air, walaupun "anda berjalan sepanjang malam ke bilik mandi," katanya.

Satu lagi strategi yang membantu beliau menangani masalah hepatitis C dan kesan sampingan ubat adalah untuk mengutamakan hidupnya. Sebagai contoh, dia berkata, "Saya tahu bahawa jika saya tidak dapat mengosongkan rumah hari ini, ia boleh dilakukan esok."

BERKAITAN: Orang Seperti Saya Dengan Hepatitis C

Ketika pertama kali didiagnosis, dia merasa sangat "Satu lagi daripada banyak perkara yang membantu saya terlibat dalam komuniti hepatitis," kata Simon. Pada tahun 2001, beliau telah mencipta, dan sekarang menjadi presiden, Persatuan Hepatitis C.

di 877-HELP-4-HEP (877-435-7443), aplikasinya percuma "Help.4.Hep.", dan maklumat dalam taliannya semua menyokong wanita dan lelaki dengan virus ini. Persatuan itu juga menawarkan pendidikan kepada pembekal perubatan dan

Pesakit yang sembuh Susan Simon mengasaskan Persatuan Hepatitis C untuk membantu pesakit lain

Tweet

Memastikan Pencegahan Hepatitis C

Untuk Simon, mencegah penyebaran hepatitis C bermakna berhati-hati untuk memastikan orang lain rumahnya tidak mendapat virus dari dia. "Jika saya mengalami luka, saya menutupnya dengan Band-Aid," katanya. "Saya ingin membersihkan diri sendiri dan berhati-hati untuk tidak menghidupkan darah saya kepada orang lain."

Bagi pasangan monogami, risiko memindahkan hepatitis C melalui hubungan seks sangat rendah, menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit (Pusat Penyakit dan Pencegahan Penyakit) CDC), jadi tidak perlu perubahan dalam kehidupan seks Simon. Dia telah berkahwin dengan suaminya, Dennis, sejak tahun 1965, dan dia memuji dia dengan dia dapat hidup dengan hepatitis dan kesan sampingan rawatan. Dia membantu dengan membeli-belah makanan, kerja rumah, dan membesarkan anak ketika Simon terlalu penat.