Isi kandungan:
Kelly Kunik mahu anda tahu dia tidak mempunyai diabetes jenis 1 kerana dia makan banyak gula. Dia tidak mempunyai diabetes jenis 1 kerana ibunya makan banyak gula, sama ada. Beliau mempunyai diabetes jenis 1 kerana pankreasnya berhenti mengeluarkan insulin, hormon yang mengawal paras gula darah.
Oleh kerana pankreasnya tidak lagi berfungsi dengan baik, Kelly, yang blog tentang kehidupan dengan penyakit di diabetesaliciousness.blogspot.com, terpaksa Ambil insulin beberapa kali sehari, setiap hari, sepanjang hayatnya. Insulin adalah apa yang menyimpan Kunik - dan semua orang - hidup. "Diabetes adalah kerja nyata," katanya. "Ia adalah 24/7, 365 hari dalam setahun Tidak ada masa untuk bercuti atau ganjaran untuk kelakuan yang baik Jika saya tidak mempunyai insulin, saya tidak akan berada di sini bercakap dengan anda."
Tanpa suntikan insulin, kebanyakan Keluarga Kunik tidak akan hidup untuk bercakap mengenai diabetes. Dalam 40-sesuatu, keluarga blogger yang berpangkalan di Pennsylvania, jenis 1 berjalan berleluasa. Bapanya, dua saudara perempuan, anak saudara lelaki, dua ibu saudara, sepupu, dan nenek mempunyai atau mempunyai penyakit itu, menjadikan keluarganya sedikit keajaiban perubatan - sehingga Pusat Diabetes Joslin yang terkenal di Boston, Mass., Termasuk keluarganya sebagai sebahagian daripada kajian mengenai kadar insiden diabetes tinggi untuk mencuba dan mencari sebab. (Tidak seperti diabetes jenis 2, jenis 1 tidak mempunyai pautan genetik yang kuat.) Joslin menjalankan kajian pada tahun 1980, dan Kunik mengatakan keluarganya tidak pernah dimaklumkan mengenai hasilnya. Dia diberi nombor ID pesakit untuk memanggil keputusannya, tetapi kehilangan kertas dalam perjalanan dan tidak dapat mengakses data.
'The Dark Ages Diabetes'
Berkembang, ahli keluarga Kunik sebenarnya satu-satunya orang yang dia kenal dengan diabetes. Penyakit ini adalah perkara biasa di sekeliling rumahnya, tetapi benar-benar asing kepada rakan-rakan dan rakan sekelasnya. Kakak perempuan Kunik, yang berumur 14 tahun dari dia, meninggal akibat komplikasi diabetes ketika berusia 31 tahun.
"Dia dibesarkan dalam usia gelap diabetes," kata Kunik sekarang. "Pada pertengahan tahun '60-an ketika dia didiagnosis, mereka tidak menguji gula darah kemudian, mereka menguji air kencing. Dia tidak mengenali orang lain dengan diabetes kecuali orang-orang di dalam keluarganya.Ia mungkin lebih banyak mengimbangi untuk mencuba dan menjadi ' normal, 'yang akhirnya melakukan banyak kerosakan. " Kakaknya akhirnya mengalami serangan jantung, strok, dan kegagalan buah pinggang.
"Tidak ada teknologi dalam usia gelap diabetes," kata Kunik. "Debbie melakukan yang terbaik dengan apa yang dia ada, Malangnya, teknologi dan pengetahuan tidak ada di pihaknya."
Ketika Kunik sendiri didiagnosis 35 tahun yang lalu, pengujian gula darah di rumah sangat mahal - dan tidak sama sekali dilindungi oleh insurans - bahawa seluruh keluarganya berkongsi satu meter dan memotong jalur ujian untuk menjadikannya bertahan lebih lama (amalan yang masih berlaku hari ini, bersama dengan pasaran hitam yang berkembang untuk ujian jalur murah). Kunik mengatakan meter keluarganya mengambil masa kira-kira lima minit untuk menentukib dan menguji gula darah, sesuatu yang harus dilakukan tiga hingga lima kali sehari.
"Ini adalah perkara yang sangat menakjubkan berapa banyak teknologi peranan yang dimainkan dalam kehidupan yang anda dapat memimpin [dengan diabetes], "kata Kunik. Perjuangan untuk teknologi diabetes baru, bersama-sama dengan kos insurans, adalah dua perkara utama Kunik yang mempromosikan blognya, yang bermula lima tahun lalu.
Komuniti T1 Online
Melalui blognya, Kunik mampu menyuntik humor dan kejujuran ke dalam diabetes jenis 1. Nama blog itu berasal dari apa yang dia sebut sebagai "termaklum untuk diabetes." "Sudah lama saya berkata, 'Ya Tuhan, itulah penyakit diabetes, sama ada teknologi, makanan, atau apa pun dalam kehidupan,'" jelasnya. "Sekiranya saya melayari dan keluar dari air dengan gula darah yang sempurna, contohnya, itu adalah penyakit kencing manis. Saya akan nampak cupcake yang hebat dan berkata, 'itu diabeteslicious.' "
Satu sekeping" diabetesaliciousness "adalah rangkaian kawan yang diperolehnya melalui blog. "D blog," atau blog oleh dan untuk pesakit kencing manis adalah pergerakan dalam talian yang besar, terutamanya untuk pesakit yang mempunyai jenis 1. "Saya bukan satu-satunya di luar sana dengan diabetes," kata Kunik. "Terdapat sistem sokongan sedemikian, dan saya belajar sesuatu yang baru setiap hari, sama ada saya menyiapkan blog induk, seseorang yang mempunyai blog jenis 1, taipkan 1.5, jenis 2."
Apabila dia bertemu dengan seseorang yang baru menghidap diabetes, dia berkata dia sering mahu membantu mereka dengan memperkenalkan mereka ke rangkaian blog diabetes yang menyokong, yang beratus-ratus orang. Itu kerana untuk dirinya sendiri, blogging telah memberi gambaran tentang bagaimana orang lain menguruskan keadaan mereka dengan cara yang mungkin dapat membantu dia. "Saya tahu bahawa saya mendapat bantuan setiap kali saya membaca blog seseorang," katanya. "Ini oh, 'Saya bukan satu-satunya insulin yang buruk dalam keadaan panas.' Saya fikir ia hanya saya, tetapi itu benar-benar wujud untuk orang lain. "
Kerja advokasi beliau, yang dia menggambarkan sebagai 24/7, telah membawanya keluar dari blogosphere dan berpuluh-puluh persidangan pesakit dan pertemuan-pertemuan seperti baiklah. Mengenai senarai hasratnya untuk orang yang menghidap diabetes? Pelepasan FDA lebih cepat pada teknologi tertentu, seperti pam dan meter. Pembiayaan tambahan untuk penyelidikan diabetes. Perlindungan insurans yang lebih murah untuk teknologi seperti pam insulin. Maklumat yang betul dalam media yang membezakan antara diabetes jenis 1 dan jenis 2. (Orang yang mempunyai jenis 1 benar-benar tidak dapat menghasilkan insulin, biasanya didiagnosis pada masa kanak-kanak, ia tidak boleh dicegah, dan tiada ubat. Jenis 2 pesakit kencing manis tidak dapat bertindak balas dengan betul terhadap insulin tetapi biasanya masih dapat menghasilkannya. Etnik dan sejarah keluarga menyumbang kepada risiko seseorang jenis 2, walaupun dalam banyak kes ia boleh dicegah dan dibalikkan melalui gaya hidup yang sihat.)
"Ini bukan pekerjaan kepada saya, itu adalah semangat," katanya tentang dia blog dan jangkauan. "Kelemahan terbesar saya - pankreas saya yang rosak - telah menjadi kekuatan saya yang terbesar dan semangat terbesar."
Untuk berita diabetes lebih banyak, ikuti @diabetesfacts di Twitter dari editor @EverydayHealth
