Takeaways Utama
- Keadaan kronik seperti lupus boleh menyebabkan perasaan depresi dan pengasingan, tetapi anda tidak perlu melakukannya sendiri.
-
Alat-alat dalam talian seperti Button Blue boleh membantu anda menguruskan penjagaan anda dan mewujudkan hubungan yang lebih baik dengan doktor anda
Bolehkah anda bayangkan didiagnosis dengan
Tiffany Peterson mengalami empat tahun yang lalu apabila dia mula-mula didiagnosis dengan lupus.
"Pada masa itu, saya tidak tahu apa yang lupus, Peterson berkata, Peterson, 28, berasal dari New York City, mempunyai sendi, demam, ruam rama-rama, dan kehilangan rambut, gejala lupus yang biasa, penyakit autoimun yang dicirikan oleh lesi kulit dan keradangan.
Suatu pagi, dia terbangun dalam kesakitan yang menyakitkan sehingga dia tidak dapat bergerak. Dia melihat seorang doktor penjagaan utama yang mengesyaki dia mungkin mempunyai arthritis rheumatoid dan menghantarnya kepada seorang pakar rheumatologi untuk mengesahkan. Rheumatologi memberitahu dia sebenarnya mempunyai lupus.
Peterson berkata dia kecewa dengan kekurangan sokongan selepas diagnosisnya. "Saya tidak merasakan saya mendapat maklumat yang mencukupi," kata Peterson. "Dia tidak menawarkan saya sebarang tempat untuk mendapatkan bantuan atau mencari sokongan. Dia hanya memberi ubat saya dan memberitahu saya untuk kembali dalam masa tiga bulan. "
Merasa tidak berdaya, Peterson jatuh ke dalam kemurungan, seperti yang dilakukan ramai apabila mereka didiagnosis menderita kronik seperti lupus. "Saya tidak mempunyai apa-apa jawapan dan tidak mengenali orang lain dengan lupus, jadi saya hanya merasakan sepenuhnya dan semata-mata sahaja," katanya.
Facebook Meletakkan Peterson Bersentuhan Dengan Orang Lain yang Memiliki Lupus
ke Internet untuk mencari jawapan dan sokongan yang dia cari. Beliau mendapati ramai orang dalam talian bercakap tentang lupus dan mula melibatkan diri dengan mereka. Peterson memutuskan untuk membuat blog tentang pengalamannya sendiri dan mencipta laman Facebook bernama Friends Against Lupus untuk berkongsi cerita dengan keluarga dan rakan-rakan. Akhirnya, dia melihat ramai orang yang tidak tahu dia menyertai laman Facebooknya untuk berkongsi pengalaman mereka dan memberi sokongan kepada pesakit lain dan orang tersayang. Kawan Terhadap Lupus kini mempunyai lebih daripada 11,000 peminat.
Menjadi lebih banyak terlibat dalam komuniti dalam talian lupus yang mengetuai Peterson untuk mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit lain. "Saya menyedari bahawa banyak cabaran yang dihadapi masyarakat lupus juga menghadapi komuniti lain, seperti komuniti diabetes atau komuniti kanser payu dara," katanya. "Terdapat semua halangan antara pharma dan pesakit dan mempunyai komunikasi terbuka dengan doktor kami. Saya merasakan saya perlu melakukan lebih daripada sekadar menjadi peguam bela untuk lupus. Saya benar-benar mula terlibat dalam spektrum penjagaan kesihatan keseluruhan.
Button Blue: Akses Dalam Talian ke Rekod Kesihatan Peribadi
Itulah ketika Peterson menemui Button Blue, alat dalam talian yang dicipta oleh Jabatan Kesihatan Amerika Syarikat dan Perkhidmatan Manusia untuk membantu orang mengakses dan memuat turun maklumat kesihatan mereka secara selamat dalam talian. Maklumat kesihatan disimpan di banyak tempat - pejabat doktor, hospital, farmasi dan syarikat insurans - tetapi jika penyedia penjagaan kesihatan anda menggunakan Blue Button, anda boleh menyimpan semua rekod kesihatan anda di satu tempat yang mudah diakses.
The Blue Button alat yang membolehkan anda mengakses dan mengunduh data kesihatan anda dengan selamat dalam talian
TweetMempunyai akses kepada maklumat ini melalui Blue Button membantu Peterson mencari ahli rheumatologi yang berpusat pada pesakit dengan siapa dia mempunyai hubungan yang hebat dan komunikasi terbuka. "Kini, anda tidak boleh menghubungi doktor anda dan benar-benar bercakap dengan mereka di telefon, jadi jika portal dalam talian menjadikan komunikasi lebih mudah kerana anda hanya boleh menghantar e-mel kepada mereka dan mendapatkan maklum balas," kata Peterson. "Saya tidak tahu apa yang akan berlaku dengan saya tanpa alat dalam talian ini."
Related: Bagaimana Saya Mengembalikan Kehidupan Saya Dari Kesakitan Kronik
Menggunakan alat penjagaan kesihatan dalam talian telah mengubah cara dia mendekati kesihatannya secara umum, katanya: "Sebelum ini, saya tidak pernah menjadi rakan aktif dalam penjagaan saya. Saya akan pergi berjumpa dengan doktor dan hanya mengangguk pada semua yang mereka katakan, tetapi sekarang saya lebih banyak tangan. "
Lupus Pen Pals: Peringatan Apa Yang Dia Biasa Dalam Orang Lain
Walaupun lupus boleh membuatnya sukar bagi Peterson untuk menjadi aktif dan sosial seperti dulu, dia telah menemui cara-cara untuk mengekalkan hobi-hobi lama dan bahkan telah menemui yang baru. Selepas merasa kecewa bahawa kebanyakan suratnya adalah bil perubatan, dia mula menulis surat kepada pesakit lupus yang lain. "Ia menyedihkan untuk mempunyai peringatan setiap hari bahawa anda sakit, jadi saya bermula dengan hanya satu 'pena lupie' sepanjang jalan di pantai di California, tetapi tidak lama lagi ada yang menyertai," kata Peterson. "Sekarang saya mempunyai banyak kad dan surat selama empat tahun saya tinggal dengan lupus yang saya katakan dinding di dalam bilik tidur saya sebagai dinding cinta saya" lupie love. "Dinding ini adalah perkara pertama yang dia lihat ketika dia bangun, dan ia memberi inspirasi gembira fikiran apabila dia tidak merasakan yang terbaik.
Lupus boleh menjadi penyakit yang sangat sukar untuk hidup, tetapi Peterson berharap pesakit lupus lain akan ingat untuk tetap positif. "Sudah tentu ada hari yang buruk," katanya. "Lupus boleh menjadi penyakit yang sangat serius dengan banyak komplikasi, tetapi itu bukan semua itu. Walaupun sakit, selalu ada sesuatu yang bersyukur. "
