Cystic fibrosis (CF) adalah penyakit yang kompleks yang memerlukan satu pasukan profesional untuk menyampaikan semua penjagaan khusus dan komprehensif yang anda perlukan. "Pendekatan pelbagai disiplin dapat membuat keputusan yang nyata," kata Alice Gray, MD, seorang penolong profesor perubatan dan pengarah perubatan Program Cystic Fibrosis Dewasa di Pusat Perubatan Duke University di Durham, Carolina Utara. Pasukan penjagaan CF mungkin termasuk ahli pulmonologi, penyelaras jururawat, ahli diet, ahli psikologi, terapi pernafasan, ahli farmasi, dan pekerja sosial. Dan pada masa-masa yang berlainan, anda boleh memberi perhatian lebih kepada penjagaan fibrosis kistik anda dengan satu jenis penyedia penjagaan kesihatan daripada yang lain.
CFF telah mengiktiraf lebih daripada 120 pusat penjagaan CF dan 55 program sekutu di Amerika Syarikat. Di sana, orang dengan CF mempunyai akses kepada pelbagai pakar fibrosis sista - dan "itulah nilai pusat penjagaan CF," jelas Dr Gray.
Sesetengah orang lebih suka pusat yang lebih kecil, di mana mereka mungkin melihat yang sama satu atau dua pembekal penjagaan kesihatan setiap kali mereka pergi. Yang lain, yang sanggup mengorbankan kesinambungan melihat pengamal yang sama, lebih suka pusat yang lebih besar di mana ia lebih mudah menjadualkan temujanji, kata Grey. "Apa yang baik untuk seseorang tidak mungkin untuk orang lain," katanya.
Adalah penting untuk mengetahui apa yang terbaik untuk anda dan mengakui bahawa keperluan dan keinginan anda boleh berubah dari masa ke masa, tambah Gray.
Siapa yang di atas Pasukan Penjagaan CF Anda
Menginap dengan keadaan anda, dan dalam komunikasi biasa dengan penyedia penjagaan kesihatan anda, akan membantu pastikan anda mendapat penjagaan yang betul dari orang yang betul - dan pada masa yang sesuai. Berikut adalah perkara yang perlu anda ketahui mengenai pemain di pasukan penjagaan CF anda:
Pulmonologist.
- Ahli paru-paru adalah pakar penjagaan paru-paru yang akan membantu menentukan rejimen ubat terbaik untuk anda dan sebarang rawatan lain yang mungkin anda perlukan untuk memastikan saluran udara anda jelas, Grey berkata. Ahli pulmonolog anda akan memantau CF anda dengan memerintahkan ujian makmal dan menganalisis hasilnya. "Ahli pulmonologinya adalah pemimpin pasukan penjagaan kesihatan anda," kata Shirley Tsang, CPNP, seorang pengamal jururawat pediatrik dan penyelaras klinikal di Cystic Fibrosis Centre di New York-Presbyterian Morgan Stanley Children's Hospital di New York City. Ahli pulmonolog anda akan merujuk anda kepada pakar lain yang diperlukan, kata Tsang. Pakar-pakar ini mungkin termasuk: Gastroenterologist:
- CF meletakkan anda berisiko untuk mengalami komplikasi seperti penyakit hati dan gastrointestinal. Endocrinologist:
- Anda mungkin berisiko untuk membangunkan diabetes yang berkaitan dengan CF dan hormon lain Otolaryngologist:
- Anda mungkin memerlukan ahli otolaryngolog, doktor yang pakar dalam penjagaan telinga, hidung dan tekak (ENT), terutamanya jika anda membina polip hidung atau sinusitis CF Nurse
- Pusat penjagaan CF mempunyai jururawat yang menyelaras penjagaan anda, kata Tsang. Nota Grey bahawa jururawat CF adalah "baik untuk mendapatkan anda akses kepada apa yang anda perlukan untuk mengoptimumkan kesihatan anda - ubat-ubatan dan peranti - dan mereka boleh membantu menyelesaikan masalah yang mungkin timbul." Terapi pernafasan (RT).
- Terapi pernafasan mengajar anda teknik pergerakan rembesan harian (fisioterapi dada) yang anda perlukan bersihkan lendir dada anda. Di sesetengah pusat, PT dan bukan RT melakukan fisioterapi dada. Mempunyai PT pada pasukan anda adalah penting, kata Tsang, kerana mereka boleh menggalakkan senaman dan aktiviti yang sesuai untuk membantu anda tetap aktif dan berfungsi dengan lebih baik.
- Pemakanan. Ramai orang yang mempunyai fibrosis kistik juga mempunyai kekurangan pankreas exocrine (EPI), yang menjadikannya sukar untuk mengekalkan dan meningkatkan berat badan, kata Tsang. Seorang pakar pemakanan boleh membantu anda menentukan dos enzim pankreas yang betul untuk mengambil setiap hidangan dan membuat diet yang menyediakan lemak dan kalori yang diperlukan untuk berat badan yang sihat.
- Pakar psikologi atau profesional kesihatan mental Mempunyai sebarang penyakit kronik boleh menjadi stres, kata Tsang. Seorang profesional kesihatan mental dapat membantu anda menyesuaikan diri dengan ups dan downs of living dengan CF.
- Pekerja sosial Perawatan untuk CF boleh mahal. "Sering kali, syarikat insurans telah melompat melalui gelung sebelum mereka akan merawat ubat-ubatan atau rawatan," kata Tsang. Seorang pekerja sosial boleh membantu anda menavigasi sistem dan mendapatkan akses kepada apa yang anda perlukan. Pekerja sosial juga boleh menyediakan sumber-sumber lain untuk membantu anda menguruskan penjagaan kesihatan anda dan aspek-aspek lain dalam kehidupan seharian, termasuk pekerjaan anda
- Ahli Farmasi Seorang ahli farmasi yang mengetahui anda akan dapat membantu mengesan ubat-ubatan anda, dan menonton interaksi dadah yang mungkin. Ahli farmasi anda juga boleh menunjukkan kepada anda bagaimana untuk mengambil ubat anda dengan betul.
- Bottom Line Mana-mana ahli fibrosis kistik ada di dalam pasukan anda, mengenali mereka, Grey menasihati. "Jika pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan mengetahui jangkaan antara satu sama lain, mereka akan dapat membangunkan hubungan kerja yang baik," kata dia.
Dan apabila anda berhimpun dan bekerjasama dengan pasukan pakar peduli di CF, anda pasti dapat tahap penjagaan yang tepat untuk anda.
