Empat dekad selepas "perang" diisytiharkan pada kanser dan beratus-ratus bilion dolar kemudian, penawar terus menghilangkan penyelidik. Pada tahun ini sahaja, lebih daripada 1.6 juta rakyat Amerika akan didiagnosis dengan kanser dan hampir 600,000 akan mati, menurut American Cancer Society.
Dalam buku "The Truth in Small Doses," yang diterbitkan minggu lalu oleh Simon & Schuster, pengarang Clifton Leaf menangani soalan penyelidik, doktor, dan pesakit telah bergelut dengan: Mengapa kita tidak lebih dekat dengan penawar? Mengapa ubat kanser begitu mahal dan sering tidak berkesan? Mengapa terobosan begitu jarang?
Seorang bekas editor eksekutif di majalah SmartMoney Wall Street Journal dan Fortune, Leaf mewawancarai lebih daripada 1,000 pakar onkologi, penyelidik, pesakit, dan eksekutif syarikat ubat, antara lain. Dia mengetahui secara langsung bagaimana kanser yang membahayakan: Dia kehilangan ibunya untuk kanser, bapanya kini sedang memerangi penyakit itu, dan Daun berjuang dan menewaskan penyakit Hodgkin yang lebih maju ketika berusia 15 tahun.
Dalam wawancara, Daun membahas bagaimana "budaya kanser" yang tidak berfungsi adalah untuk menyalahkan kemajuan yang terhad dalam memerangi penyakit dan bagaimana perang masih boleh dimenangi.
Asal buku ini adalah cerita sampul surat yang anda tulis untuk Fortune. Adakah anda tahu bahawa buku itu akan mengikuti?
Saya merasa seperti saya telah melakukan apa yang saya ingin lakukan. Ia bukan satu masalah besar untuk mendapatkan beberapa e-mel daripada ejen yang mengatakan, "Hei, anda perlu menulis buku tentang ini." Tetapi ejen satu ini yang bernama Tracy [Brown] menghantar saya e-mel, dan saya mendapatinya menarik. Dia berkata, "Apa soalan yang anda mahu tanyakan?" Persoalan yang saya faham ialah, "Bagaimana kita sampai di sini?" Apabila anda menulis buku yang anda fikir anda akan menghabiskan masa dua tahun Jadi, sebaiknya anda lebih suka dengannya, anda akan lebih suka dengan soalan itu. Dalam kes saya, saya menghabiskan sembilan tahun di atasnya.
Bagaimana anda mendamaikan pelbagai perspektif dari doktor dan penyelidik?
Ia sangat seperti melihat gajah, di mana seseorang menunjuk pada batang dan mengatakan ini adalah gajah dan orang lain menunjuk pada ekor dan mengatakan ini adalah gajah. Sebagai seorang wartawan, saya ingin bertanya soalan-soalan bodoh dan tidak berasa seperti memalukan diri saya dengan bertanya kepada mereka. Terdapat kebebasan yang datang dari bersedia untuk mengatakan, "Saya tidak faham itu; bolehkah anda menerangkannya? "Apabila mereka bercakap mengenai Gleevec [satu ubat baru yang mensasarkan protein yang tidak normal untuk merawat leukemia myeloid kronik dan bentuk kanser perut yang jarang], misalnya, akan jelas 40 minit ke dalam perbualan, bahawa ini akan menjadi model yang baik untuk kanser yang sangat sedikit kerana kerumitan dan perbezaan antara kanser.
Adakah menulis buku ini sangat berbeza dari pelaporan perniagaan anda sebelum ini?
Saya telah menjadi wartawan Wall Street, dan saya berlari perlindungan pelaburan Fortune untuk seketika. Saya terbiasa dengan [idea bahawa] apabila sesuatu tidak berfungsi, ia sering kerana sesetengah orang tamak menyesatkan orang. Tetapi apabila saya menulis mengenai kanser, semua orang yang terlibat dalam perjuangan ini cuba melakukan kebaikan. Itu luar biasa. Berikut adalah masalah ini, tetapi semua orang di dalamnya berfokus pada usaha menyelamatkan nyawa dan cuba membuat kemajuan terhadap penyakit yang dahsyat ini. [Ini] sistem yang sama sekali tidak berfungsi, di mana kegagalan jelas jelas dalam kebanyakan kes dan orang kecewa oleh mereka … tetapi orang dalam sistem semua akan memberikan lengan kanan mereka untuk menyembuhkan kanser atau mengurangkan beban
Adakah doktor menerima tesis umum anda bahawa terdapat sesuatu yang tidak kena dengan sistem penyelidikan kanser?
Untuk lima minit perbualan pertama, kebanyakan doktor dan ahli sains agak pelindung, tidak bertahan terhadap kerja yang mereka miliki dilakukan. Kemudian dari masa ke semasa, apabila anda bercakap dengan mereka secara khusus mengenai isu-isu, mereka lebih terang tentang kekurangan sistem.
Apa yang dikatakan oleh pesakit dan orang yang tersayang mengenai keadaan rawatan kanser?
Pesakit dan keluarga mereka di tengah-tengah krisis seperti ini adalah harapan - mereka harus berharap, mereka harus mempercayai. Itulah cabaran untuk pesakit. Saya telah menjadi pesakit. Ibu saya mati akibat kanser, dan ayah saya sedang bergelut dengannya sekarang. Saya telah menjadi penjaga. Saya tahu tindak balas awal terhadap kanser adalah, "Saya perlu mengelilingi diri dengan orang yang saya percayai dan percaya ada jalan keluar dari ini." Dan saya harap semua orang yang menjawabnya adalah ya, ada jalan keluar.
Saya jangan berfikir bahawa kebanyakan orang yang saya ceritakan cukup menyedari apa yang berlaku di belakang tabir, dan mengapa ia mengambil masa yang lama. Setakat tertentu, kami dalam media membantu mengekalkan tanggapan bahawa kami membuat kemajuan yang lebih. Anda mendengar perkembangan baru yang hebat ini, nampaknya sangat canggih, dan jadi anda melaporkannya sebaik mungkin. Terdapat kegembiraan awal mengenai banyak penemuan baru ini … dan mereka harus dilaporkan. Tetapi jika anda mengambil laporan ini beramai-ramai, ia menyampaikan rasa bahawa "wow, kami benar-benar hebat!" Sukar untuk melangkah semula dan berkata, 'Tunggu sebentar. Mari lihatnya berbanding dengan sesuatu yang lain seperti penyakit jantung atau angin ahmar atau apa-apa isu kesihatan awam yang lain. "
Setakat mana orang boleh mengambil langkah pencegahan - adakah anda fikir cukup sedang dilakukan?
Sebahagian daripada cabaran Pencegahan adalah sukar untuk dilakukan. Isu yang lebih besar adalah kita perlu memberi tumpuan kepada pra-pemberian daripada pencegahan. Ia adalah perbezaan yang ketara, tetapi itulah di mana sains perlu pergi. Kita mungkin mengenali perkara-perkara awal, melalui mamografi, misalnya, [tetapi] apa yang berlaku selepas itu adalah sistem yang sangat agresif. Anda akhirnya membuat lebih banyak beban untuk orang ramai dalam banyak kes kerana sesetengah tempat tersebut mungkin bukan kanser atau tidak berkembang. Cabaran kami adalah untuk mengetahui teknologi yang akan membolehkan kita membezakan antara lesi awal yang akan berkembang dan maju dan agresif dan mereka yang akan menyelesaikannya. Mencuba untuk membuat perbezaan di antara pemaju dan bukan pelaju, di mana kita perlu memberi perhatian.
Bagaimana pengalaman peribadi anda dengan kanser mempengaruhi buku ini?
Saya tidak pernah menganggap pengalaman saya mempunyai kaitan dengan sekeping ketika saya mula. Saya melihat ini sebagai wartawan Fortune, seolah-olah saya melihat penyata kewangan mana-mana perusahaan yang gagal. Saya akan katakan, mari kita lihat bilangan orang yang mendapat penyakit itu dan bilangan orang yang mati, apa yang kita belanjakan untuk penyelidikan, bagaimana kemajuan dari segi bilangan mentah orang yang mendapat dan mati penyakit berbanding dengan penyakit lain. Jadi, pengalaman peribadi saya sendiri agak terkubur.
Seperti mana-mana editor yang baik, bos saya seperti, "Anda perlu menyebut diri anda sendiri." Selepas artikel itu keluar, orang ramai ingin tahu tentang pengalaman saya sebagai pesakit juga . Lebih-lebih lagi saya mula menerima bahawa saya adalah sebahagian daripada pengalaman cerita dan kolektif, lebih banyak lagi yang membentuk pandangan saya.
Suatu perasaan aneh yang tidak ingin ditemui sebagai satu ingrate. Sains perubatan
tidak menyelamatkan nyawaku. Sistem yang saya mengkritik melakukan menyelamatkan nyawa saya. Anda banyak bercakap tentang para saintis muda yang dibatasi dalam apa yang dapat mereka penyelidikan kerana sangat sukar untuk mendapatkan geran.
Terdapat dua emosi dalam peperangan secara dalaman untuk kebanyakan saintis muda dan doktor. Di satu pihak, mereka kecewa dengan peraturan sehari-hari. Saya perlu mendapatkan ini untuk mendapatkan geran ini. Saya telah bermain dengan semua peraturan ini, dan ia mengecewakan. Tetapi terdapat juga rasa keseronokan terhadap kerja yang mereka lakukan, dan perasaan bahawa mereka boleh entah bagaimana memecah dan membuat perbezaan. Maksudnya adalah untuk membantu orang ramai dan mengembangkan asas pengetahuan. Apa yang lebih baik daripada itu?
Kebanyakan orang yang saya ceritakan dengan yang membuat beberapa penemuan hebat agak berjaya dan diiktiraf sekarang, tetapi ketika itu mereka semua merasakan tekanan. Sesetengah orang mengambil kerjaya di kawasan perlindungan seperti NCI [Institut Kanser Kebangsaan] di mana mereka mempunyai kerjaya di mana mereka tidak perlu melalui sistem geran dan penerbitan. Mereka masih perlu berbuat baik dan membuat perbezaan, tetapi ia sedikit berbeza bagi orang yang roti dan mentega mendapat geran projek penyelidikan. Anda melihat orang-orang yang hebat yang bermain dalam sistem, dan kemudian ada orang yang berjuang dan mereka mempunyai idea hebat yang tidak akan pernah kami dengar kerana mereka berada di institusi kecil atau mereka kecewa sejak awal.
Saya telah membuat wawancara dengan seseorang tentang kajian yang mengenal pasti bilangan sebatian kimia berpotensi di luar sana yang mungkin mempunyai ciri-ciri anti kanser. Nombor itu adalah 10 hingga 18
ke , namun kita tidak lagi mencerna permukaan kerana kita menghabiskan banyak masa untuk mencapai perkara-perkara yang sebahagian besarnya kita tahu tidak akan berfungsi - kita biasanya tahu lebih awal dalam menguji jika sesuatu berfungsi atau tidak. Apa yang anda fikir diperlukan untuk menukar bagaimana sistem berfungsi?
Saya harap kami dapat memperluas kumpulan apa yang saya panggil pahlawan warganegara; orang yang sanggup mengambil sistem-sistem sclerotik ini. Saya harap kita boleh mendapatkan orang yang benar-benar berjaya dalam sistem untuk mengenal pasti kegagalannya dan cuba mengubah beberapa perkara. Ada orang yang secara aktif membuat kritikan mereka diketahui. Selama 10 tahun yang lalu, terdapat lebih banyak pengakuan diri dari para pemimpin yang harus berubah.
Erinn Connor adalah penulis karya untuk Masalah Kesehatan Dengan Dr. Sanjay Gupta
