Pilihan Editor

Autisme Menyerang Beberapa Keluarga Lebih Keras Daripada Orang Lain

Anonim

"Banyak wanita yang saya baca tentang terpaksa berhenti kerja mereka, saya tahu itu bukan realiti untuk kita. terus bekerja, saya tahu suami saya terpaksa bekerja. "

Lisa Quinones-Fontanez tidak bersendirian, dengan kadar autisme meletup selama 10 tahun yang lalu, satu perlumbaan untuk menangkap sumber terhad telah menjadi kenyataan, meninggalkan ramai di belakang. Walaupun kerajaan persekutuan menjamin pendidikan khusus di bawah Akta Pendidikan Orang Kurang Upaya Individu (IDEA), ia terpulang kepada negeri untuk membekalkan sumber tersebut. Walau bagaimanapun, modal yang dibebankan tunai mengalami kesulitan untuk memenuhi permintaan. Ketika Lisa berpengalaman, "kenyataannya adalah tidak ada penempatan yang mencukupi. Bukan hanya di Bronx, tetapi di mana saja di New York City, tidak ada cukup tempat yang sesuai untuk anak-anak dengan autisme."

Ketika anaknya Norrin didiagnosis pertama, doktor mencadangkan beberapa perkhidmatan yang ditawarkan oleh kerajaan. Lisa diberitahu bahawa seorang penyelaras perkhidmatan akan memanggilnya untuk membantu menubuhkan penjagaan khusus dan pendidikan, tetapi dia dengan cepat mengetahui bahawa proses itu sangat rumit daripada panggilan telefon yang mudah. Setiap keperluan asas berubah menjadi usaha besar … atau lebih teruk, kos yang ketara. Untuk hampir setiap pendaftaran, pendaftaran, atau permintaan, Lisa perlu menyimpan fail perbualan telefon, rantai e-mel dan laporan, "Kami perlu menyaman jabatan pendidikan untuk mengembalikan wang kami untuk wang yang kami berikan untuk terapi pekerjaan . "

Malah mencari pembekal perkhidmatan untuk pergi ke rumah mereka menjadi pertempuran yang sukar," Saya menelefon beberapa agensi dan soalan pertama yang mereka tanya adalah, 'Di mana anda tinggal? Mereka akan berkata, 'Kami tidak menghantar ahli terapi kami ke kawasan itu.' "Mereka akhirnya mendapati seseorang yang bersedia untuk pergi ke apartmen mereka di Bronx, tetapi apabila Norrin bertukar menjadi tiga, dia berumur dari manfaat. Dia masih memerlukan penjagaan, jadi Lisa dan suaminya, Joseph mula membayar poket untuk sesi ini.

Dianggarkan bahawa autisme membiayai keluarga kira-kira $ 60,000 setahun, yang boleh mewujudkan hutang pendudukan untuk keluarga yang bekerja. Dan ketika datang untuk mengakses perkhidmatan, terdapat perbedaan yang didokumentasikan untuk minoritas dan masyarakat miskin. Satu kajian 2012 dalam Journal of Pediatrics mendapati bahawa kanak-kanak dan kanak-kanak yang berfungsi lebih tinggi yang melakukan peningkatan paling tinggi di mana lebih berkemungkinan mempunyai ibu-ibu putih dan berasal dari latar belakang sosioekonomi yang lebih tinggi.

Tetapi daripada kekecewaan ini semakin bertekad. Lisa menyimpan rekod yang rajin dan memulakan apa yang akan menjadi blog pemenang anugerah yang dipanggil Autism Wonderland. Di dalamnya, dia mendokumentasikan pengalamannya dan menawarkan nasihatnya kepada ibu yang baru kepada birokrasi dan pita merah. Ia juga berfungsi sebagai outlet, "Saya tidak mempunyai banyak masa untuk bercakap di telefon Saya tidak mempunyai banyak masa untuk keluar selepas bekerja Media sosial menjadi cara saya untuk berhubung dengan rakan-rakan dan keluarga saya untuk memberitahu mereka apa yang saya lakukan, marilah mereka tahu apa yang kami kehendaki. Ini benar-benar menolong saya. "

arrow