Rawatan Artritis Rheumatoid Gagal Mengemukakan Penyelidikan Perubatan

Stacy Courtnay berpose dengan pesakit-pakar lain di luar pusat konvensyen San Diego di Mesyuarat Tahunan Kolej Rheumatologi Amerika Syarikat 2017.Courtesy of Stacy Courtnay

Ketika Stacy Courtnay pertama belajar dia mempunyai arthritis rheumatoid (RA), dia tidak dapat membayangkan dirinya bercakap kepada orang lain dengan penyakit itu. "Apabila saya mula-mula mendapati saya mendapatnya," katanya, "ibu saya telah melakukan kerja dengan Yayasan Arthritis, tetapi saya tidak mahu sebahagian daripadanya. Saya berkata kepada diri sendiri, saya tidak mahu berada di sekitar orang lain sebagai sengsara seperti saya. "

Sekarang, sebagai sebahagian daripada program perintis baru yang dibuat oleh Yayasan Arthritis dan American College of Rheumatology (ACR), Courtnay tidak lebih daripada bercakap dengan orang lain yang hidup dengan RA. Sebagai pendakwa pesakit, dia bercakap dengan doktor dan penyelidik dan membantu mereka membangunkan idea yang lebih baik tentang apa yang ia suka hidup dengan penyakit ini.

Doktor dan Penyelidik Sekolah mengenai Pengalaman Nyawa Hidup RA

"Baru-baru ini, saya menghadiri persidangan ACR dengan Yayasan Arthritis, "kata Courtnay, menerangkan peranannya dalam Program Wakil Pesakit Pesakit ACR Arthritis Foundation. "Ia adalah tahun pertama mereka pernah mengalami pesakit sebagai sebahagian daripada persidangan itu," katanya, dengan menyatakan bahawa telah lama ada keperluan untuk masukan pesakit.

"Sue Schrandt dari Yayasan Arthritis memberitahu saya kisah tentang tahun sebelumnya apabila para penyelidik menunjukkan penunjuk auto. Apabila anda mengambil ubat seperti Humira [adalimumab], anda mencubit lemak perut anda, letakkan auto-injector di atasnya, dan penyuntik automatik menembak jarum dengan cepat. Penyuntik automatik itu luar biasa untuk orang-orang seperti saya, kerana sukar untuk mengeluarkan serum dan meletakkan jarum di perut saya dan menolak jarum suntik.

"Apa yang tidak difikirkan oleh penyelidik adalah seseorang yang mempunyai dua tangan sangat bengkak dan dalam kesakitan yang banyak perlu menggunakannya. Sesetengah orang tidak boleh mencubit lemak di perut mereka untuk menggunakan penyuntik automatik. Para penyelidik berkata, 'Kami tidak memikirkannya.' Sudah tentu mereka tidak mempunyai dua tangan yang berfungsi Oleh itu, mereka perlu memulakan pesakit dalam proses. "

Tanda-tanda RA Tahun-tahun Sebelum Diagnosis

Sekarang 39, Courtnay mula merasakan kesan-kesan reumatoid arthritis pada umur 23 tahun. "Apabila saya tamat pengajian kolej, saya memulakan pekerjaan di sebuah syarikat perisian, dan saya telah banyak mengadakan pameran perdagangan. Saya berada di kakiku banyak, dan kaki saya mula menyakiti. yang berada di belakang yang terlalu tinggi.Suatu hari, saya memutuskan, saya tidak peduli dengan memakai kasut comel, saya akan mendapatkan kasut yang selesa, saya memakai flat, dan kaki saya masih tidak menjadi lebih baik. kepada seorang podiatrist, dan saya tidak mendapat apa-apa diagnosis.

"Enam bulan kemudian," dia mengimbas kembali, "Saya terbang ke luar negara Ketika saya pulang ke Atlanta, saya tidak dapat mengangkat tangan saya. untuk berada di dalam kapal terbang selama 12 jam Anda selalu cuba untuk membenarkan perkara-perkara yang anda katakan kepada diri sendiri, Nah, itu adalah kerana ini atau itu. "

Gejala Berterusan: Pergelangan tangan bengkak, Arms Dia Tidak Dapat Angkat, Sakit Kaki Tanpa Selesa

Courtnay tidak lama lagi menyedari sesuatu yang sedang berlaku ketika kedua pergelangan tangannya menjadi sangat bengkak dan tidak bergerak. Kerana simetri pembengkakan, doktor merujuknya kepada seorang pakar reumatologi. "RA sangat simetris," katanya. "Jika pergelangan tangan kiri anda sakit, pergelangan tangan kanan anda juga menyakitkan. Jadi itu juga menjelaskan rasa sakit di kaki saya, dan membuat saya berfikir tentang sakit di bahu saya. Saya mendapat diagnosis RA yang rasmi ketika saya berusia 25 hingga dua tahun selepas saya mula merasakan kesakitan. "

BERKAITAN: Misdiagnosis Rheumatoid Arthritis Adalah Umum

Berjalan Merasa Merasa Seperti" Seseorang telah Mengambil Hammer Kaki saya "

Untuk Courtnay, hanya untuk bekerja adalah satu pengalaman pahit. "Saya ingat setiap pagi berpakaian untuk bekerja dan kaki saya hanya akan membunuh saya," katanya. "Saya akan naik ke atas untuk pergi ke meja saya dan saya tidak sabar untuk mengambil kasut saya. Saya selalu mengatakan bahawa seolah-olah seseorang telah mengambil palu ke kakiku. Mereka hanya merasakan lebam dan terbengkalai. "

Mendapatkan Terapi dan Mendapatkan Sedia untuk Memulai Keluarga

Baru-baru ini berkahwin pada masa itu, Courtnay mula tertanya-tanya apa kesan ubat yang diperlukannya untuk diambil ke atas kehamilan yang berpotensi. "Pada masa itu, ahli biologi agak baru dan tidak terlalu popular," katanya. "Mereka meletakkan saya pada prednisone untuk mendapatkan bengkak ke bawah. Kemudian mereka meletakkan saya di beberapa ubat pertama kali. Pada dasarnya saya hidup pada prednisone selama empat tahun. Ia menimbulkan gejala saya. Saya tidak terlalu berat; Ia berfungsi dengan baik. "

BERKAITAN: Perancangan Keluarga Apabila Anda Memiliki Arthritis Rheumatoid

" Ada satu teori bahawa apabila anda hamil, RA anda masuk ke dalam pengampunan, "jelasnya. Saya akan cuba menjauhkan prednisone sepanjang masa, tetapi saya tidak dapat berjalan. Begitu banyak untuk teori itu! Doktor saya berkata, 'Tubuh anda tidak mendapat memo yang anda sepatutnya masuk ke dalam pengampunan,' 'katanya sambil ketawa.

RELATED: Rheumatoid Arthritis Plan: Berusahalah untuk Remisi, Sidestep Semula

Kehamilan, Kehamilan, dan Lebih Banyak Gejala Penyakit

Ingin mengetahui lebih lanjut mengenai bagaimana prednisone mungkin menjejaskannya dan bayi, Courtnay menyertai kajian kehamilan di California. Penyelidik mengikuti dia sepanjang kehamilannya dan memantau anaknya, John, untuk tahun pertamanya untuk mencari kesan sampingan yang berpotensi.

"Dia tidak mempunyai kesan sampingan dan tidak juga saya," kata Courtnay. "Tetapi selepas saya menyampaikan John pada tahun 2007, perkara-perkara yang benar-benar buruk. Itulah ketika saya memulakan perjalanan dengan biologi. Saya bermula dengan Enbrel (etanercept). Itu tidak berfungsi. Humira tidak berfungsi untuk saya sama ada. Saya beralih ke Remicade (infliximab). Pada ketika ini, saya mendapat penyakit ini selama lebih kurang lima tahun. Dan saya betul-betul di belakang lapan bola, kerana saya tidak merawatnya dari awal. Saya hanya tertutup sakit kerana saya ingin mempunyai anak-anak. "

Kehidupan Dengan Bayi yang baru lahir dan Gejala Baru

Sebagai seorang ibu baru, terdesak untuk menjalani kehidupan yang normal, Courtnay mula mencari perjuangan yang menakutkan. "Ia begitu buruk selepas saya melahirkan anak," kata Courtnay. "Sudah cukup sukar bahawa perkara mudah menjadi sukar - mengambil cawan kopi, membuka kadbod susu, meremas botol syampu. Suami saya terpaksa membawa saya ke bilik mandi. Ibu bapa saya praktikal bergerak bersama kami untuk membantu menjaga anak saya. Di sini saya, ibu baru, dan anak saya berumur enam bulan, dan saya tidak dapat menjemputnya. Saya masih ingat apabila anak saya berusia dua tahun, dia secara tidak sengaja memukul pergelangan tangan saya. Saya pergi ke lutut saya, menangis sakit, dan sudah tentu dia tidak faham apa yang sedang berlaku, jadi dia juga kecewa, "katanya.

Perjuangan Menjaga Bayi Semasa Menahan Gejala RA

"Saya tidak dapat melakukan banyak aktiviti rekreasi dengannya," katanya. "Ia begitu sukar. Saya bergelut dengan kemurungan postpartum. Saya tidak pasti sama ada ia disebabkan oleh itu. Saya fikir betapa sukarnya suami saya, ibu bapa saya. Saya kehilangan kesabaran saya dengan semua orang. Apabila anda berada dalam kesakitan …, "suara Courtnay berlalu begitu dia ingat.

Keputusan Dramatik untuk Mengelakkan Rawatan RA Tradisional

Desperate untuk melegakan dan kecewa dengan ubat-ubatan tidak menolongnya, Courtnay mengambil langkah drastik. "Saya membuang semua ubat-ubatan dan cuba pergi ke laluan semulajadi," katanya. "Saya melakukan semua perkara semulajadi yang gila ini, yang benar-benar menimbulkan masalah kepada tempat tidur saya dan tidak dapat berjalan. Apabila anda berada di Remicade, jika anda sakit, anda tidak boleh mendapatkan infusi anda. Jadi selama tiga bulan, saya hanya memanggil reumatologi saya dan memberitahu dia bahawa saya sakit supaya saya tidak perlu mengambil ubat itu. Saya tidak mahu mengatakan kepadanya kebenaran. "

BERKAITAN: 7 Kesalahan Ubat Rheumatoid Arthritis Biasa

Mencoba Apa-apa dan Semuanya: Terapi Chelation, Diet Extreme, Concoctions Detox

Courtnay bersedia untuk mencuba apa-apa, secara harfiah, untuk mendapatkan bantuan dari RA beliau. Tiada rawatan yang terlalu jelas atau tidak mungkin. "Saya mula cuba untuk makan sihat," katanya. "Saya melakukan diet tanpa gula, diet mentah, diet jenis makanan untuk darah anda. Saya pergi ke klinik di Carrollton, Georgia, dan mereka memberikan saya mineral IVs. Saya mula melakukan terapi chelation, yang sepatutnya membersihkan darah anda dari logam berat. "

" Perkara-perkara ini tidak terlalu gila, "katanya," tetapi saya melakukan penawar peroksida, di mana anda akan minum peroksida gred makanan . Anda tidak sepatutnya menyentuhnya kerana ia akan membakar tangan anda! Anda terpaksa memakai sarung tangan. Tetapi anda akan meminumnya! Terdapat sebuah buku mengenai bagaimana ia dapat menyembuhkan penyakit imun anda, "jelasnya. "Saya juga mencuba sesuatu yang dipanggil minyak menarik, di mana anda membeli jenis minyak bijan tertentu dan memasukkannya ke mulut anda 10 kali sehari. Ia sepatutnya mengeluarkan racun dan menyembuhkan anda. Apa-apa sahaja dan semua yang saya baca, saya akan cuba, kerana biologi saya tidak berfungsi. Saya menghabiskan beribu-ribu ringgit pada apa yang saya panggil ramuan penyihir.

BERKAITAN: Mengamati Terapi Alternatif Rheumatoid Arthritis Ini

Tiada Bantuan, dan Tiada Pilihan Rawatan Alternatif

Courtnay akhirnya kehabisan pilihan. "Ada orang yang mengatakan semuanya ini bermula di usus anda - bahawa jika anda menyembuhkan usus anda, anda boleh menyembuhkan sistem imun anda," katanya. "Jadi saya memulakan protokol untuk itu. Itu tidak termasuk chiropractors, akupunktur, urut. Saya membelanjakan beribu-ribu ringgit kerana tidak ada yang lain yang bekerja.

"Saya tidak akan pernah melupakan hari Sabtu itu, memanggil rheumatologi saya menangis dan memberitahunya apa yang telah saya lakukan, tetapi dia masih memberi saya kesukaran hari ini. Anda membaca bahawa seseorang telah sembuh dari diet peroksida. Anda berkata kepada diri sendiri, 'Wah, saya telah mencuba segala-galanya, mengapa tidak?' Saya telah membeli barang-barang itu, kerana saya sangat sakit, saya sanggup mencuba apa-apa. "Rheumatologist Courtnay meletakkannya semula pada prednisone, dan kemudiannya menetapkan Actemra (tocilizumab), rawatan yang dia gunakan, dengan kejayaan, selama lima tahun

Peluang untuk Menggunakan Pengalamannya Dengan Rawatan Gagal Membantu Orang Lain

Pengalaman unik Courtnay yang menangani RA adalah sebahagian daripada apa yang telah menjadikannya seorang pakar pesakit yang berharga untuk penyelidik dan doktor melalui program perwakilan pesakit. boleh bercakap secara langsung kepada keputusasaan seseorang dengan pengalaman RA ketika rasa sakit menjadi terlalu parah dan rasa bersalah yang orang lain dapat membuat anda merasakan penyakit anda.

Realiti Emosional: Mengatasi Kesakitan yang Teruk, Perjalanan Bersalah

"Orang sentiasa membuat anda berasa seperti sesuatu yang anda lakukan, "kata Courtnay." Apabila anda bertemu dengan doktor holistik dan naturopaths ini, ia merasakan seperti sesuatu yang anda lakukan atau tidak dilakukan dan anda boleh mengubahnya. seperti gr makan, beritahu saya apa yang perlu dilakukan dan saya akan melakukannya. Dan saya masih tidak akan menjadi lebih baik. Pakar rheumatologi saya berkata, janganlah beli ini, jika ia adalah sesuatu yang anda lakukan, kami akan dapat menyembuhkannya. "

Mendapatkan Pengesahan Daripada Hasil Kajian dan Lain-lain Hidup Dengan RA

" Malah keluarga saya, yang telah begitu menyokong, kadang-kadang merasa seperti saya boleh membesar-besarkan apabila saya mengatakan saya memerlukan tidur, "jelasnya. "Jadi untuk berada di persidangan ACR dan untuk mendengar tentang kajian yang mengatakan orang dengan RA memerlukan lebih banyak tidur untuk berfungsi, itu sangat mengesahkan. Dan ia mengesahkan untuk mendengar cerita orang lain yang mengalami pengalaman yang sama. "

Bekerja untuk Membantu Orang Lain yang Hidup Dengan Artritis Rheumatoid

Courtnay kini sedang menjalankan projek perintis dengan Yayasan Arthritis dan beberapa universiti yang akan mewujudkan papan pemuka pesakit yang membolehkan seseorang yang mempunyai arthritis untuk mengumpul data dari pendaftaran di seluruh negara untuk memberikan maklumat sebanyak mungkin untuk membangunkan rancangan untuk memerangi penyakit ini.

BERKAITAN: Ujian Klinikal Rheumatoid Arthritis: Apa Yang Perlu Tahu

"Sebagai pesakit, saya ingin tahu apa kesan sampingan untuk ubat-ubatan. Data apa yang kita ada mengenai orang yang mengambil biologi untuk tempoh masa yang lama? Terdapat lebih banyak lagi pesakit yang perlu kita ketahui. Saya telah berjumpa dengan begitu banyak orang yang bekerja dengan Yayasan Arthritis yang mempunyai RA sendiri. Sungguh mengagumkan untuk melihat orang-orang yang telah membuat penemuan misi dalam kehidupan mereka. "