Dalam bidang perubatan, penyakit dipanggil sindrom apabila ia mengalami pelbagai gejala yang berlaku secara serentak, tanpa sebab tertentu. Sindrom kelesuan kronik (CFS) sesuai definisi itu, melanda pesakit dengan keletihan yang luar biasa, kesakitan, kekeliruan mental, dan masalah psikologi yang lain. Salah satu yang berterusan dengan CFS adalah bahawa orang yang memerlukannya memerlukan sokongan, bukan hanya dari komuniti perubatan, tetapi juga dari rakan, ahli keluarga, dan orang lain yang tersayang, untuk membantu mereka meneruskan kehidupan mereka.
Mengajar Orang Lain untuk Memahami Keletihan kronik
Masalah utama adalah bahawa ramai orang tidak memahami apa sindrom keletihan kronik dan bingung apabila orang yang disayangi didiagnosis dengan CFS. Allison Bigman, 45 tahun New Yorker yang mempunyai CFS selama lebih dari 14 tahun, tahu perkara ini dengan baik. "Apabila saya membangunkan keadaan itu, ramai orang dalam kalangan kawan-kawan saya mula hilang," kata Bigman. "Penyakit ini mengubah anda, dan ramai orang tidak faham dan tidak dapat mengendalikan anda."
Itulah sebabnya penting, kata Bigman, untuk mendapatkan sokongan keletihan yang kronik dari orang yang benar-benar mengasihi anda dan membantu mereka melakukan apa yang salah dengan anda. Dengan cara itu, mereka dapat melihat bahawa anda memerlukan bantuan mereka sekarang lebih dari sebelumnya. Satu cara kritikal untuk melakukannya, jelas Bigman, adalah untuk memberi mereka kesusasteraan mengenai keadaan, sama ada melalui buku, majalah, atau laman web. Satu permulaan yang baik adalah bahagian Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit A.S. untuk sindrom keletihan kronik.
Ia juga boleh membantu untuk mempunyai orang terdekat anda yang paling disertai dengan lawatan doktor anda, tambah Bigman. "Kadang-kadang, jika mereka dapat mendengar dari doktor bahawa anda mengalami sindrom keletihan kronik, itu akan membantu mereka menerima dan mula memahami apa yang salah dengan anda," katanya.
Bagaimana Kesayangan Anda Boleh Membantu
Sekali rakan-rakan dan keluarga anda mempunyai pemahaman yang lebih mendalam tentang keletihan kronik dan keletihan yang kerap kali tidak bertentangan, bagaimana mereka boleh membantu anda bergantung kepada keterukan keadaan dan gejala anda. Bigman, sebagai contoh, telah tidur selama tiga tahun, jadi dia bergantung kepada ibunya dan saudara lelaki untuk hampir semuanya. "Saudaraku akan berbelanja untuk saya, dan ibuku akan melakukan memasak dan membersihkannya," katanya. "Saya akhirnya perlu mengupah seseorang untuk membantu membersihkan dan membersihkan pakaian." Bigman begitu lemah sehingga dia dikawal ke lawatan doktornya oleh orang yang tersayang.
Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, keadaan Bigman telah bertambah baik di mana dia boleh berfungsi lebih normal, tetapi dia masih mengalami kambuh sekali-sekala, atau "crash" ketika dia menyebutnya, dan akan merasa keletihan yang teruk. Apabila ini berlaku, Bigman bergantung pada pokok telefon orang yang telah ditubuhkannya. "Apabila saya memerlukan bantuan, saya boleh memanggil mereka untuk sokongan," katanya.
Keluarga Bigman dan orang lain yang tersayang sentiasa dekat - masuk akal untuk membina rangkaian sokongan keletihan kronik anda dengan orang yang tinggal dekat dengan anda.
Berhubungan Dengan Pesakit Sindrom Keletihan Kronik Lain
Keluarga dan sahabat anda boleh berbuat banyak untuk menyokong anda melalui sindrom keletihan kronik anda, tetapi tidak kira berapa banyak sokongan yang mereka berikan, mereka masih tidak tahu dengan tepat apa yang ia suka dalam kasut anda. Itulah sebabnya Bigman juga mengesyorkan mencari kumpulan sokongan orang yang hidup dengan sindrom keletihan kronik. "Saya menghadiri kumpulan sokongan saya dengan kerap," kata Bigman.
Tanya doktor anda tentang kumpulan sokongan CFS di kawasan anda. Anda juga boleh mencari sumber-sumber untuk membantu anda dengan sindrom keletihan kronik anda pada Persatuan Kelesuan Kronik dan Immune Disfunct Syndrome Laman Web Amerika.
Menetapkan Peguambela untuk Diri Anda
Walaupun keluarga dan rakan-rakan anda boleh membantu dengan merawat anda, membersihkan, memasak, membeli-belah, dan membantu kerja-kerja lain, kebenaran, mengakui Bigman, bahawa keletihan yang kronik boleh jadi melemahkan anda juga perlu menunjuk orang yang disayanginya sebagai pendukung - di pejabat doktor, dengan kumpulan sokongan, dan bahagian penting lain dalam hidup anda. "Dengan keletihan yang kronik, anda adalah cengkerang mantan diri anda, dan kadang-kadang fikiran anda tidak berfungsi seperti yang sepatutnya," kata Bigman. "Memiliki seseorang yang mengawasi anda adalah sangat penting untuk membantu anda melalui masa yang mencabar."
