Sisi Sosial Menggunakan Keretapi Apabila Anda Memiliki MS |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann, dan Robert Shuman dalam kerusi roda mereka. Gambar-gambar dari mereka yang digambarkan

Jika anda mempunyai multiple sclerosis (MS) dan menggunakan kerusi roda, cabaran fizikal yang boleh disertai menggunakan kerusi anda, di rumah dan di tempat awam. Tetapi bagi ramai orang, aspek psikologi dan sosial menggunakan kerusi roda adalah sama menakutkan - sekurang-kurangnya pada mulanya - sebagai aspek fizikal.

Ramai orang bimbang bahawa kawan-kawan dan orang asing sama-sama akan melihat mereka sebagai kurang mampu, ketakutan itu sering disahkan oleh pandangan atau pertanyaan yang mereka terima. Dan apabila mereka tidak menarik perhatian tambahan yang tidak diingini, ramai orang yang menggunakan MS dalam kerusi roda merasa bahawa mereka tidak diabaikan atau diabaikan dalam pelbagai situasi.

Sumber ketegangan yang lain boleh menjadi dalaman dan bukannya luaran: kapan dan bagaimana minta bantuan orang lain, sesuatu yang secara semula jadi berlaku kepada sesetengah orang tetapi agak sukar untuk orang lain. Dalam setiap kes ini, boleh membantu mengetahui bagaimana orang lain dalam situasi yang sama telah bertindak balas, bersama dengan apa yang mereka pelajari, dan bagaimana mereka telah menyesuaikan diri dari masa ke masa.

Takut 'Melekat' Dengan Keretapi

Sesetengah pekerjaan orang menghendaki mereka kerap bertemu orang baru, seperti pelanggan dan pelanggan, yang boleh menjadi sumber ketegangan jika anda menggunakan kerusi roda. Ini pada mulanya benar untuk Robert Shuman, ahli psikologi di Marblehead, Massachusetts, dan pengarang beberapa buku, termasuk Dropping Wood, Spilling Water: Penyakit, Ketidakupayaan, dan Penuaan sebagai Laluan untuk Menjadi .

Beberapa bertahun-tahun yang lalu, "Apabila orang datang ke sini pada awalnya, saya akan memberitahu mereka, 'Saya mungkin berada di kerusi roda, dan anjing hitam kecil boleh menyambut anda,'" kata Dr Shuman. Tetapi dia menyedari bahawa orang yang memberi amaran tentang kerusi rodanya tidak memberikan sebarang tujuan berguna, selain menenangkan ketakutannya bahawa mereka akan terkejut.

Jennifer Digmann, dari Mount Pleasant, Michigan, didiagnosis dengan multiple sclerosis pada umur 23 tahun pada tahun 1997. Ketika dia mula mula menggunakan kerusi roda bermotor, dia mengingatkan, "Saya sangat malu kerana saya perlu menggunakan tali pinggang keledar." Dia sudah menangguhkan membuat suis itu kerana kebimbangan ini, menggunakan skuter bermotor sehingga kebimbangan keselamatan bermakna dia tidak lagi boleh .

Tetapi dia masih tidak memakai tali pinggang tempat duduk di kerusi barunya di khalayak ramai, sehingga suatu hari dia meluncur keluar - dan ke lantai di kedai runcit.

"Saya harap saya akan menyedari bahawa tidak kira apa yang orang fikir," kata Digmann, yang mula memakai tali pinggang keledar secara konsisten selepas insiden ini. "Anda perlu berfikir tentang diri anda dan kualiti hidup anda."

Begitu juga, apabila Shuman mula menggunakan tangannya, dia tidak mahu memakai topi keledar atau melampirkan bendera ke basikal. "Saya tidak mahu kelihatan seperti seorang lelaki tua di kerusi, yang saya," katanya. Dia mula menyedari bahawa orang benar-benar mengalu-alukan penglihatan seseorang. Sebenarnya, dia pernah disalah anggap sebagai pelumba kerusi roda apabila dia secara tidak sengaja menyertai perlumbaan jalan raya, dan orang ramai mula menyanyikannya.

Berurusan Dengan Soalan Mengenai Kerusi

Mungkin diramalkan, kebanyakan soalan tentang penggunaan Kerusi roda datang dari kanak-kanak, kata Mitch Sturgeon, dari Portland, Maine, yang didiagnosis dengan MS progresif pada umur 38 tahun pada tahun 2001. Apabila ini berlaku, "Ibu-ibu tercengang," katanya. Urutan perniagaan pertama saya hanya cuba meletakkan orang mudah, "kata Sturgeon, kerana ibu bapa nampaknya takut bahawa anak-anak mereka telah menyebabkan pelanggaran. Dengan meletakkan senyuman di wajahnya dan dengan tenang menjawab soalan, dia berkata, "Kemudian hanya dua orang yang mempunyai perbualan."

Shelley Peterman Schwarz, dari Madison, Wisconsin, yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun pada tahun 1979, juga sering mendapat pertanyaan daripada kanak-kanak, dan jawapannya bergantung pada berapa umur anak itu. Kadang-kadang dia akan menyebut MS, tetapi lebih sering dia menerangkan bahawa "Kaki saya tidak berfungsi seperti yang mereka lakukan," katanya.

Masa-masa lain, kanak-kanak ingin tahu berapa cepat skuternya boleh pergi, atau menunjukkan. Dalam situasi ini, "Saya memutuskan untuk meletakkan senyuman di muka saya dan menjadikannya peluang untuk mendidik orang ramai," katanya.

Diabaikan Kerana Wheelchair

Walaupun berada di kerusi roda kadang-kadang mengajukan soalan dari kanak-kanak, ini juga boleh diabaikan oleh orang dewasa.

Menurut Shuman, ini cenderung berlaku di meja depan, sering apabila dia bersama isterinya. "Kepada tahap tertentu orang itu, dan sedikit sebanyak saya fikir isteri saya, cuba membantu," dan mengambil tempatnya dalam interaksi, katanya. "Saya harap dia tidak kadang-kadang. Ia seperti, 'Saya boleh bercakap dengan orang-orang ini.' "

Tetapi Digmann mendapati bahawa walaupun pengasuhnya tidak berusaha untuk melindungi dirinya daripada interaksi di khalayak ramai, orang memberi perhatian kepada pengasuhnya untuknya bukannya langsung. "Orang akan berkata kepadanya, 'Apa yang dia mahu?'" Katanya. "Saya di sini, tanya saya!"

Sturgeon mendapati pelayan restoran sering mengabaikannya semasa dia makan bersama isterinya atau kumpulan orang yang lebih besar. "Mereka akan melihat kepada isteri saya dan berkata, 'Apa yang anda sukai untuk memerintahkan?'" Katanya, berspekulasi bahawa "Mereka tidak pasti apa yang salah dengan saya," jadi mereka beritahu isterinya, "hanya selamat . "

Apabila ini berlaku, bukannya memerintahkannya atau memarahi pelayan," Dia akan semacam jeda, dan isyarat saya "untuk memerintahkan, kata Sturgeon. "Kami bekerja sebagai satu pasukan untuk memastikan mereka memahami bahawa tidak apa-apa untuk bercakap dengan orang-orang di kerusi roda."

Walaupun diabaikan di khalayak ramai boleh menjengkelkan, kata Sturgeon, dia percaya bahawa "Ia lahir dari naivety dan biasanya niat baik,

Hubungan Berubah

Bagaimana reaksi rakan-rakan dan keluarga anda untuk melihat anda di kerusi roda mungkin bergantung pada berapa lama anda mempunyai MS ketika anda mula menggunakan satu . Dalam kes Shuman, "Sudah lama saya tidak fikir ada orang yang terkejut," katanya. Dan cucu-cucunya hanya mengenali dia di kursinya, yang kadang-kadang mereka memanjat ketika meminta naik.

Tapi ketika Sturgeon mulai menggunakan kerusi roda, ia mengatakan bahwa beberapa teman dia dan istrinya telah lama aktif secara sosial dengan " hilang dari tempat kejadian. "

Setelah bertahun-tahun berinteraksi dengan rakan-rakannya, Sturgeon mengetahui bahawa isterinya telah memberitahu isteri Sturgeon bahawa dia" tidak tahu bagaimana menangani Mitch dengan kerusi roda. " Sturgeon mengatakan bahawa apabila dia mendengar ini, dia gembira mendapat penjelasan kerana kekurangan rakannya untuk melihatnya, tetapi sedih bahawa hangatnya rakannya menghalang mereka daripada berinteraksi secara normal.

"Melangkah ke hadapan, saya fikir Saya akan membuat tawaran lagi, "kata Sturgeon. "Dan jika ia tidak berfungsi, ia tidak berfungsi. Saya hanya boleh berbuat begitu. "

Meminta Bantuan Dari Keretapi

Salah satu aspek menggunakan kerusi roda yang sangat terkejut Digmann adalah bagaimana sukarelawan yang tidak dapat membantunya. "Saya tidak pernah mempunyai orang yang tidak mahu membantu saya," katanya. "Mereka akan membuka pintu untuk saya, dan mereka akan bergerak."

Bantuan tidak selalu datang dengan segera, seperti ketika dia tidak dapat mencapai item di kedai runcit. "Kemudian saya akan duduk di sana dan perlu menunggu seorang pembeli datang," katanya. Kadang-kadang diperlukan selama lima minit, kata Digmann.

Tetapi meminta bantuan tidak mudah untuk semua orang - sekurang-kurangnya pada awalnya. Sebelum diagnosa MS, kata Sturgeon, "Saya seorang lelaki yang kuat dan kuat yang menjaga orang." Ia mengambil masa beberapa tahun sebelum dia selesa "menghampiri seorang wanita kecil yang lebih tua yang kebetulan berdiri di depan pintu memegang pintu untuk saya. "

Secara beransur-ansur, Sturgeon berkata, dia membiasakan diri untuk meminta orang ramai untuk membantunya, dan menjadikan hidupnya lebih mudah. Walaupun orang seolah-olah mengabaikan anda, dia berkata, apabila anda mendapat perhatian dan meminta bantuan, "Mereka biasanya melompat peluang. Mereka tersenyum. "