Seorang Pekerja Sosial Dengan MS Memberi Kembali

Pekerja sosial Anne-Elizabeth Straub mempunyai MS dan menjalankan kumpulan sokongan MS.

Takeaways Utama

Perkongsian cerita adalah cara yang baik untuk memberi dan mendapat sokongan apabila anda hidup dengan penyakit kronik.

Jangan bandingkan diri anda dengan orang lain; MS semua orang adalah berbeza.

Apabila ahli kumpulan sokongan multiple-sclerosis (MS) Anne-Elizabeth Straub bercakap tentang keletihan mereka, dia tahu apa yang mereka maksudkan. Straub, seorang pekerja sosial klinikal berlesen di New York City, didiagnosis dengan MS pada tahun 1983, ketika dia berusia tiga puluhan. Pada masa itu, kerja sosialnya berpusat pada pengangkatan, penjagaan angkat, dan prasekolah untuk golongan miskin. Selepas dia didiagnosis, dia mula menumpukan usahanya kepada orang lain dengan MS.

"Ketika saya memperoleh lebih banyak pengalaman dengan MS saya sendiri, berpartisipasi dalam program MS sebagai pelanggan, dan menyadari saya mempunyai sesuatu yang ditawarkan, saya secara beransur-ansur menjadi lebih yang terlibat, "kata Straub.

Hari ini, dia mengetuai kumpulan sokongan MS untuk wanita yang berusia lebih dari 40 tahun. Kumpulan mempunyai kira-kira 15 anggota.

Nilai Pengalaman Berkongsi

Straub, kini 70 dan penduduk Brooklyn, tidak menimbulkan simptom atau pengalaman sendiri dengan MS ketika kumpulan bertemu. "Tetapi saya fikir saya mempunyai MS memberikan wanita dalam kumpulan itu tahap keselesaan tambahan," katanya. "Saya mempunyai pandangan khusus. Saya faham apa yang mereka bicarakan apabila mereka bercakap tentang gejala mereka, sedangkan seseorang yang hanya mengetahui tentang teori itu tidak akan. "

Straub mengatakan dia tidak pernah mengumumkan kepada kumpulan sokongannya bahawa dia mempunyai MS, tetapi ketika kumpulan Bagaimanapun, semua orang dengan MS mempunyai pengalaman yang berbeza, Straub berkata kursus penyakitnya agak tipikal: Ia bermula dengan penglihatan berganda dan kebas-kebiasaan pada satu sisi tubuhnya. Pada masa itu, dia fikir dia akan mengalami strok. "Saya terkejut apabila saya melihat di cermin dan wajah saya tidak meleleh," katanya. Tidak lama selepas itu, dia didiagnosis dengan MS.

Pada masa itu, Straub mempunyai beberapa pilihan rawatan. Tetapi selama ini, beberapa ubat telah tersedia, dan dia berjaya dengan mereka. Dia tidak beralih kepada ubat-ubatan terbaru, kerana dia baik-baik saja dengan yang lebih tua.

BERKAITAN: Cara Cari Sokongan Emosional Apabila Anda Mempunyai MS

Mempunyai pengetahuan langsung mengenai penyakit ini adalah berfaedah kepada orang yang memberikan sokongan emosional MS, kata Barbara Giesser , MD, pengarah perubatan Pusat Pencapaian MS Marilyn Hilton di UCLA, sebuah program jabatan neurologi UCLA dan bab Southern California dari National Sclerosis Multiple Society.

"Sama ada mereka memilikinya, atau mungkin mempunyai ahli keluarga yang Memilikinya, ia menjadikan mereka sedikit lebih selaras dengan cabaran khusus yang dihadapi penduduk - sedikit lebih mengetahui keputusan yang perlu dibuat oleh kumpulan, dan lebih sensitif kepada mereka, "kata Dr. Giesser.

Apa Sokongan Kumpulan Sokongan Mengenai

Straub suka apabila kumpulan sokongan bertemu secara peribadi, tetapi selepas dia mengambil masa yang lama kerana pembedahan lutut, dia mendapati lebih mudah untuk menyambung semula mesyuarat mereka melalui panggilan persidangan mingguan. "Perkara yang baik mengenai telefon ialah tidak kira bagaimana perasaan saya atau perasaan mereka, kita boleh melakukannya," katanya. "Ia berfungsi dengan baik untuk saya dan ahli-ahlinya."

Kumpulan memutuskan topik apa yang hendak dibincangkan, walaupun ada yang menonjol: "Setiap orang mahu bercakap tentang ubat-ubatan - siapakah, apa pengalaman mereka, apa kebimbangan mereka?" kata Straub. "Seseorang akan mengatakan doktor mereka berfikir bahawa mereka mungkin akan menggunakan ubat ini - apa yang difikirkan oleh orang lain?"

Selepas salah seorang anggota kumpulan meninggal dunia dan yang lain tidak dapat meneruskannya kerana semakin memburuknya kesihatan, kematian dan kemajuan MS menjadi topik untuk perbincangan mengenai beberapa sesi, kata Straub.

Cara bercakap dengan doktor supaya dia sering mendengarnya. Begitu juga menopaus dan kebimbangan lain yang berkaitan dengan wanita yang berusia lebih dari 40 tahun dengan MS.

"Beberapa isu MS dan menopaus bertindih," kata Straub. Sesungguhnya, satu kajian dalam sklerosis Multiple Sclerosis pada tahun 2015 mendapati bahawa terdapat kemungkinan gejala MS yang semakin teruk selepas menopaus, seperti yang diukur oleh Skala Status Kurang Upaya Kurtzke yang Diperluas.

Menghindari Perbandingan Kerana semua orang Pengalaman MS adalah berbeza, Straub tidak menganggap untuk mengetahui apa yang berlaku di dalam mana-mana ketua ahli kumpulannya. Beliau tidak pernah membandingkan dirinya dengan mereka yang berada di dalam kumpulan dan tidak menggalakkan orang lain untuk berbuat demikian. "Perbandingan tidaklah berguna seperti mengenal pasti isu-isu yang lebih asas yang semuanya boleh dikaitkan," katanya. Sebagai contoh, seorang ahli kumpulan mungkin tidak dapat meninggalkan katil tanpa bantuan, sementara yang lain mungkin mengalami kesakitan tetapi menjadi mudah alih. Setiap orang boleh menyumbangkan pengalamannya.

"Kita semua boleh menggunakan sumber-sumber yang kita kongsi untuk memperbaiki kehidupan kita, tidak kira status mobiliti kita," kata Straub.