Isi kandungan:
KEY TAKEAWAYS
- Pengasuh sering memainkan peranan penting dalam orang dewasa dengan autisme yang dapat memimpin kehidupan bebas.
- Penyediaan dan perancangan membuat strategi yang terbaik untuk membantu kanak-kanak dengan peralihan autisme ke dewasa.
Dave dan Lynn Arezzini tidak boleh menjadi lebih bangga dengan anak mereka Karl kerana pencapaiannya yang luar biasa: selebriti dan penyanyi berusia 23 tahun itu telah tampil di Carnegie Hall, New York City dua kali, telah dinyanyikan untuk penggubal undang-undang negeri Connecticut, dan dipaparkan dalam filem "Lost and Found Childhood" yang memenangi anugerah.
Ini akan menjadi pencapaian yang mengagumkan bagi mana-mana dewasa muda, tetapi Karl didiagnosis dengan autisme di umur 2 tahun dan dia masih tertekan ggles dengan tugas asas seperti memberus gigi, berpakaian sendiri, menyeberang jalan, dan berteman. Walaupun anak mereka lebih tua sekarang, Dave dan Lynn masih banyak menghabiskan masa untuk memastikan Karl mendapat apa yang diperlukan untuk hidup secara mandiri.
Orang yang mempunyai autisme sering dijaga sehingga mereka berumur 21 tahun kelayakan pendidikan yang disokong oleh kerajaan, menurut Autism Speaks. Pada ketika itu, peranan penjaga mereka berubah. Daripada membimbing anak lelaki dan anak perempuan mereka melalui tugas-tugas asas, ibu bapa mesti membantu mereka mencari pekerjaan, membuat perkiraan hidup dan juga memastikan mereka menerima apa-apa perkhidmatan yang diperlukan.
Apa yang Seterusnya untuk Karl dan Keluarga-Nya? Kehidupan dewasa anak lelaki adalah cabaran terbesar Arezzinis hingga kini, dan ia tetap menjadi salah satu yang paling sukar. Karl telah menghabiskan beberapa tahun terakhir yang tinggal di sebuah kemudahan kediaman dekat rumah ibu bapanya di Connecticut.
Pengalaman itu cukup tipikal bagi penjaga orang dewasa dengan autisme, kata Leslie Long, pengarah perumahan dan orang dewasa perkhidmatan di Autism Speaks. Keluarga sering menghadapi banyak cabaran apabila anak-anak mereka dengan usia autisme keluar dari hak pendidikan di 21.
Sebagai permulaan, terdapat kekurangan perumahan dewasa yang ada di seluruh peta, dan banyak negeri mempunyai senarai menunggu yang 2,500 jauh, katanya.
RELATED: Beyond 'Rain Man': Kehidupan di Spektrum Autisme Dengan Tiga Anak Saya
The Arezzinis, bagaimanapun, tidak mengambil berita ini berbaring. Mereka melobi kerajaan negeri mereka untuk memperuntukkan lebih banyak pembiayaan untuk orang dewasa dengan autisme (terutama untuk urusan hidup) melalui kempen menulis surat aktif, lawatan melobi, dan projek-projek aktivis akar umbi dalam komuniti mereka. Pasangan yang berpengalaman itu bahkan telah membuat beberapa terobosan dalam hal membalikkan beberapa, tetapi tidak semua, dari potongan yang diproyeksikan. Mereka dapat mendapatkan sedikit wang untuk membantu orang tua yang lebih tua dengan autisme menjaga anak-anak mereka. Seperti yang dikatakan Lynn, "Ini adalah permulaan tetapi belum mencukupi."
Bukanlah Lynn dan Dave tidak mahu Karl pulang ke rumah secara kekal; mereka hanya tidak percaya bahawa ia akan menjadi kepentingan terbaiknya. "Saya berasa begitu kuat bahawa, seperti mana-mana orang dewasa, anak saya perlu menjalani kehidupannya sendiri dan tidak dapat bersatu dengan Mommy dan Daddy," kata Lynn. "Anak saya adalah orang dewasa, dan dia berhak mendapat kehidupan yang bermaruah dan apartmen. Saya mahu dia melakukan sebanyak yang dia boleh. "
Walau bagaimanapun, Dave menambah bahawa" masa depan adalah tanda tanya besar sekarang. " Itu juga tidak biasa bagi penjaga orang dewasa dengan autisme.
Menurut tinjauan yang dijalankan oleh Autism Speaks, hanya 24 peratus daripada penjaga autistik melaporkan bahawa orang yang mereka carikan adalah dalam senarai menunggu untuk menerima perkhidmatan dewasa. Menurut organisasi, ini menunjukkan kekurangan maklumat dan perancangan di pihak ramai penjaga - seperti hasil kajian menunjukkan bahawa hanya satu dari empat penjaga menyelamatkan keperluan perumahan masa depan yang disayangi oleh autistik.
Tips untuk Pengasuh Orang Dewasa Dengan Autisme
Bagi pengasuh orang autistik, terlibat awal adalah kunci, kata Lynn. Contohnya, ketahui keadaan ini untuk orang dewasa dengan autisme di bandar atau negeri anda. Apakah pilihan yang ada? Adakah terdapat senarai menunggu untuk perkhidmatan dewasa? Berapa lama senarai ini? Bagaimana anda mendapatkan anak lelaki atau anak perempuan dalam senarai itu?
Panjang bersetuju, mengatakan penjaga perlu memastikan untuk mendapatkan senarai untuk perkhidmatan secepat mungkin. Hubungi agensi negara anda untuk maklumat khusus dan "mulailah perancangan awal untuk benar-benar memahami perkhidmatan dewasa di negeri dan kawasan anda."
Dave juga menasihatkan bahawa penjaga menetapkan dasar insurans hayat dan hayat untuk memastikan orang yang mereka sayangi "Apabila kita pergi, kita mempunyai semua yang dirancang secara sah supaya Karl tidak menjadi beban kepada anak perempuan kita," katanya.
