Rheumatoid arthritis boleh menjadi penukar hidup untuk pesakit dan orang tersayang. "Saya berasa seperti saya gagal keluarga dan rakan-rakan saya," kata Brigid Laurito, yang didiagnosis dengan RA ketika berusia 33 tahun. "Saya memerlukan bantuan melakukan perkara-perkara asas seperti pembersihan, memasak, bahkan menjaga anak perempuan saya." rawatan telah membuat simptom-simptom RA lebih mudah diurus, tetapi ramai orang dengan keadaan memerlukan sokongan fizikal dan emosional dari penjaga.
Gangguan autoimun kronik yang menjejaskan sendi, gejala RA bervariasi dalam keparahan dan boleh berfluktuasi antara peningkatan kesakitan dan pembengkakan, atau suar, dan tempoh remisi. "Suatu bulan pesakit boleh menjadi baik dan melakukan semua aktiviti yang perlu dilakukan di sekitar rumah dan di tempat kerja, dan kemudian seperti sistem kekebalan tubuh boleh memutuskan untuk menyerang," kata Renata Gelman, jururawat berdaftar dan penolong pengarah klinikal perkhidmatan di Partners in Care, sebuah affiliate dari Perkhidmatan Jururawat Pelawat New York, yang menyediakan penjagaan di rumah. "Pada masa-masa itu, pesakit memerlukan bantuan dari orang lain untuk mendapatkan sekitar dan mendapatkan sesuatu yang dilakukan."
Kekakuan pagi adalah gejala RA biasa, dan pesakit sering memerlukan bantuan dengan tugas rutin seperti keluar dari tempat tidur, mandi, berpakaian, dan naik atau turun tangga. "Tanpa sebarang bantuan, ia memerlukan banyak masa untuk bersiap sedia," kata Michelle Grosskreuz, yang RA didiagnosis ketika dia hanya dua. "Jika anda mempunyai tempat untuk pergi, ia akan mengambil semua tenaga anda untuk melakukan satu perkara."
Gelman menekankan pentingnya membantu pesakit melakukan senaman mudah untuk mengekalkan fleksibiliti dan mobiliti yang mungkin. Ini mungkin melibatkan memanjangkan dan melengkapkan bahagian atas dan bawah, dan sentuhan jari yang menghalang sendi daripada mengunci. "Ia membantu membina kekuatan dan daya tahan, jadi pesakit boleh terus melakukan banyak perkara sendiri," katanya. "Kami membantu mereka melegakan tekanan pada sendi mereka dan meletakkannya pada otot mereka sebaliknya, dengan kemampuan terbaik mereka sendiri."
Bahkan senaman intensiti rendah boleh menjadi sukar bagi pesakit yang mengalami RA sederhana atau teruk atau yang mengalami suar menyakitkan. "Mengekalkan kelonggaran anda adalah penting kerana anda tidak mempunyai banyak batasan," kata Jonathan Samuels, MD, seorang ahli rheumatologi di NYU Langone's Center for Musculoskeletal Care.
Selain bantuan fizikal, penjaga memberikan sokongan emosional yang sangat penting untuk pesakit kualiti hidup. Para penyelidik di University of North Carolina di Chapel Hill mendapati bahawa pesakit RA adalah dua kali lebih mungkin mengalami kemurungan. "Penyakit kronik boleh menjejaskan kesejahteraan psikososial pesakit, dan kemurungan juga boleh mempengaruhi pematuhan pesakit terhadap rejimen rawatan," kata pengetua utama kajian Betsy Sleath, PhD.
"Dorongan dan sokongan adalah perkara pertama dan paling penting penjaga boleh memberikan pesakit RA, "kata Gelman. "Ini dapat membantu banyak apabila pesakit tidak dapat melakukan perkara yang mereka gunakan untuk dapat melakukannya sendiri."
Bagi pesakit seperti Grosskreuz, yang tinggal sendirian, kumpulan sokongan dapat membantu mereka menghadapi mereka tekanan fizikal dan emosi keadaan. "Saya telah menyertai banyak kumpulan," katanya. "Mereka tidak menghakimi anda, dan mereka memahami apa yang anda sedang lalui."
Ada beberapa perkara yang boleh dilakukan untuk membuat rumah lebih "RA-mesra", memberikan pesakit lebih bebas dan melegakan beberapa tekanan terhadap penjaga.
Kajian telah menunjukkan bahawa majoriti pesakit RA mempunyai satu atau lebih alat bantuan, dari alat rumah tangga yang mudah seperti pengungkit untuk mengambil objek luar jangkauan untuk peningkatan rumah yang lebih mahal seperti kerusi tangga Untuk menguruskan tangga.
"Apabila seseorang telah meradang sendi, mereka akan menghadapi masalah seperti membuka balang," kata Dr Samuels. Peralatan dapur asas, seperti balang elektrik atau pembuka dan pemproses makanan, dapat meringankan beban penyediaan makanan. Rheumatologi mencadangkan menggantikan laci kecil dan tombol kabinet dengan yang lebih besar, mudah untuk diambil. Pot dan kuali dengan genggaman di kedua-dua belah pihak lebih mudah dibawa. Pemegang getah membantu kerana mereka tidak perlu dicengkam dengan ketat.
Memasang bar atau pagar boleh membuat masuk dan keluar dari tab mandi lebih mudah. Untuk mengelakkan jatuh, gunakan jalur anti-slip di lantai pancuran mandian. Idea yang baik untuk menjaga bangku atau bangku di bilik mandi atau duduk di pancuran.
Apa yang membantu pesakit RA perlu dipertimbangkan "bergantung kepada tugas dan tahap penyakit," kata Marie-Jose Benjamin, pegawai kanan ahli terapi di Brigham dan Hospital Wanita di Boston. "Perkara yang paling penting ialah orang dengan arthritis rheumatoid belajar bagaimana untuk menguruskan diri mereka kerana ia adalah penyakit sepanjang hayat."
