Idea Kreatif, Mengejutkan untuk Pengasuhan MS |

Menghubungkan dengan kumpulan sokongan tempatan membantu apabila anda penjaga bagi orang yang mempunyai MS.Getty Images

Takeaways Utama

Laporan penjaga MS membelanjakan purata 24 jam seminggu menjaga mereka yang disayangi.

4 daripada 10 pengasuh mengatakan bahawa pengasuhan MS telah memberi kesan negatif terhadap keadaan kewangan mereka

Walaupun ketegangan pengasuhan, mereka yang merasakan ia adalah pilihan mempunyai perasaan lebih positif secara keseluruhan mengenai hubungan mereka.

Menjaga lebih dari 300,000 orang Amerika yang hidup dengan sklerosis berganda adalah cabaran fizikal, emosi, dan kewangan untuk orang yang tersayang.

Mengikut kaji selidik Perikatan Kebangsaan untuk Penyeliaan Kebangsaan (NAC) pada 421 rakan atau ahli keluarga orang dengan MS, laporan penjaga perbelanjaan purata 24 jam seminggu takin penjagaan mereka yang disayangi, dan majoriti majoriti memberi tumpuan kepada tol kewangan yang hebat. Kira-kira 4 daripada 10 pengasuh mengatakan bahawa pengasuhan MS telah menjejaskan keadaan kewangan mereka secara negatif, dan 86 peratus berkata mereka berharap mereka dapat mencari dana untuk mendapatkan bantuan kesihatan rumah untuk bantuan. Pengasuh membelanjakan kira-kira $ 5,500 setahun pada keperluan penjagaan keluar dari poket, jumlah yang menggigit dengan mendalam kepada mereka yang berpenghasilan tetap.

"Pengasuh nombor satu perkara yang dikatakan akan membantu adalah jika mereka boleh mendapatkan pembantu kesihatan di rumah dan mendapatkan Kerajaan membayarnya, "kata Gail Hunt, presiden NAC dan CEO.

Walaupun pengasuh merasakan kasih sayang dan kasih sayang kepada anggota keluarganya, mereka sering dikoyak antara mengorbankan hobi mereka sendiri, keperluan kewangan, dan bahkan simpanan masa depan untuk menyediakan - penjagaan rumah, dan dalam beberapa kes mengelakkan perpindahan ke penjagaan jangka panjang kediaman.

Banyak penjaga melaporkan cedera ketika menjalankan tugas penjagaan dan menjadi letih dan terkuras pada akhir hari. Walaupun penting untuk mencari penjagaan dan bantuan kewangan, mencapai keseimbangan antara menjaga diri dan orang yang anda sayangi memerlukan ketekunan, kesabaran, dan rangkaian sokongan aktif di dalam komuniti MS.

Penyelesaian Kreatif untuk Pemegangan MS

Sebagai mencabar kerana keluarga yang mempunyai orang yang dikasihi dengan MS, ada juga yang positif, untuk orang dewasa dan kanak-kanak. "Saya telah mengamati penjaga yang sangat berdedikasi dalam keluarga," kata ahli neurologi Florian Thomas, MD, seorang profesor neurologi di Saint Louis University. "Pengalaman membesar dengan pesakit kurang upaya secara retrospektif dilihat sangat positif." Malah, lebih dari separuh (56 peratus) responden terhadap kajian NAC mengatakan bahawa pengasuhan telah membawa mereka lebih dekat kepada anak-anak mereka.

The Gerber keluarga Los Angeles adalah contoh yang menggembirakan ini. Michael Gerber didiagnosis dengan MS pada tahun 2004 dan tidak dapat berjalan sejak 2010. Isteri isterinya, Gail, tidak lagi berfungsi, tetapi memberi penjagaan kepada Michael di rumah, dengan bantuan seorang penjaga hidup.

Walaupun Gerbers cukup beruntung memiliki insurans kesihatan yang murah hati sebelum diagnosis Michael, mereka masih harus kreatif untuk membayar bantuan 24/7 pengasuhan untuk tugas-tugas seperti peralihan Michael ke dan dari kerusi rodanya.

"Pengasuh nombor 1 mengatakan berkata akan membantu: Jika mereka boleh mendapatkan pembantu rumah kesihatan dan dapatkan bayaran kerajaan."

Gail Hunt Tweet

" Kami meletakkan iklan di Craigslist mencari lelaki muda yang tinggi dan kuat yang sanggup tinggal di rumah kami, "jelas Gail. Mereka menjalankan pemeriksaan latar belakang dan biarkan calon tahu bahawa akan ada ujian dadah biasa. Memasak dan memandu adalah sebahagian daripada tanggungjawab, dan sebagai pertukaran untuk kerja, ada stipend kecil, tempat tinggal, makanan, dan penjadualan yang fleksibel. Setakat ini sangat baik, katakan Gerbers, yang melaporkan bahawa pengaturan itu menarik perhatian para pemuda dengan jalan kerjaya yang tidak asli, seperti pemuzik yang ingin bekerja pada muzik mereka.

The Gerbers membeli rumah mereka pada tahun 1988, dan pada mulanya dewan dan pintu sempit bukan masalah. Tetapi apabila Michael mula menggunakan kerusi roda, ia menjadi jelas bahawa kebanyakan kerusi roda tidak sesuai. Penyelesaiannya: Mereka mendapati kerusi roda yang lebih sempit untuk digunakan oleh Michael di dalam rumah mereka dan menavigasi ruang yang sukar di luar rumah juga.

Walaupun menghadapi cabaran mereka, Gerbers yakin, komited antara satu sama lain dan mengekalkan kehidupan yang aktif dan aktif .

"Saya tidak mengatakan Michael mempunyai MS, saya katakan

kita mempunyai MS," tegas Gail, yang menyatakan bahawa diagnosis MS sering membuat orang mahu menutup. "Ketika itulah anda perlu membuka - buka hati anda dan buka pintu anda." Jaringan rakan, keluarga, dan anggota MS yang kuat dan sentiasa membantu mereka berkembang maju. Sikap Gail mencerminkan hasil tinjauan penjagaan yang mengatakan walaupun ketegangan pengasuhan, mereka yang merasakan ia adalah pilihan yang mereka ambil secara sukarela mempunyai perasaan yang lebih positif secara keseluruhan mengenai hubungan mereka.

9 Tips untuk Mendapatkan Sokongan yang Anda Perlu

Menguruskan permintaan emosi dan kewangan pengasuhan memerlukan kreativiti. Berikut adalah idea-idea:

Berhubungan dengan kumpulan sokongan tempatan.

• The Gerbers sangat mengesyorkan terlibat dengan Masyarakat Sklerosis Pelbagai Kebangsaan anda. Menghadiri kumpulan sokongan, secara peribadi atau dalam talian, dan mengetahui tentang program pendidikan yang mereka tawarkan, yang sering termasuk nasihat undang-undang dan kewangan. Michael memimpin salah satu kumpulan sokongan tempatannya. "Antara kami, kami mempunyai lebih dari 200 tahun pengalaman," katanya. Bekerja dengan pasukan perubatan MS anda
• Walaupun bercakap tentang MS dan bantuan kewangan tidak datang dengan mudah, jika anda memberitahu doktor anda bahawa anda Mempunyai anggaran yang ketat, dia boleh membantu anda mencari strategi rawatan yang lebih berpatutan dan menasihati anda tentang cara terbaik untuk mendapatkan apa-apa alat bantuan yang diperlukan, seperti tongkat, pejalan kaki, atau kerusi roda. Bercakap dengan majikan anda
• Kira-kira 22 peratus daripada penjaga mengatakan mereka telah kehilangan pekerjaan kerana tanggungjawab pengasuhan mereka, dan 17 peratus lagi percaya mereka tidak dapat menahan kerja. Sebelum mencapai tahap kritikal ini, berbincanglah dengan majikan anda mengenai pilihan, seperti penjadualan fleksibel atau bekerja dari rumah. Mencadangkan kepada syarikat farmaseutikal
• ubat MS mungkin mahal, tetapi syarikat ubat sering mempunyai program untuk keluarga yang layak yang menyediakan ubat preskripsi pada kos yang lebih rendah. Lihat laman web syarikat ubat atau tanya doktor atau klinik anda untuk mendapatkan bantuan untuk berhubung dengan wakil jualan farmaseutikal tempatan. Mengambil kesempatan daripada program yang ada.
• Medicare, Medicaid, pembayaran kecacatan, faedah Pentadbiran Veteran, dan program lain boleh membantu mengimbangi beberapa kos. Keluarga dengan kanak-kanak mungkin memenuhi syarat untuk program-program seperti SNAP atau sarapan / makan sekolah percuma dan makan tengah hari yang membantu mengurangkan kos runcit. Menyelaras penjagaan tangguh.
• Program penjagaan resit memberi istirahat kepada pengasuh. Semak untuk melihat apa manfaat insurans kesihatan anda. Banyak penjaga boleh membuat penjagaan mereka sendiri dengan menyelaras dengan rakan-rakan dan ahli keluarga yang sanggup dan dapat melawat untuk beberapa jam, hari, atau minggu. Belanjawan ke depan
• Wang akan ketat, jadi mengambil proaktif peranan dalam belanjawan dapat membantu anda dan keluarga anda merasa lebih terkendali, kata NAC's Hunt. Cuba merancang untuk jangka panjang, dia menasihati. Kerana MS mengurangkan keupayaan keseluruhan keluarga untuk mendapatkan dan menyimpan untuk bersara, cuba membuat simpanan persaraan dan penjimatan untuk penjagaan jangka panjang keutamaan, jika anda boleh. Mencari biasiswa.
• Walaupun penjaga sering pasangan, ramai dalam keluarga tunggal ibu bapa memerlukan penjagaan dari anak-anak mereka, yang mungkin meletakkan pendidikan mereka dalam barisan untuk memenuhi keperluan tersebut. Masyarakat Multiple Sclerosis Kebangsaan menawarkan biasiswa kompetitif untuk orang dewasa muda yang telah menjadi penjaga kepada ibu bapa dengan MS. Banyak program lain yang tersedia untuk menyediakan sokongan pendidikan yang sama selepas sekolah menengah. Dapatkan kumpulan sukarelawan.
• The Gerbers mahu mengubah suai bahagian rumah mereka untuk memenuhi mobiliti Michael yang berubah. Mereka dapat mendapatkan bantuan daripada sekumpulan pekerjanya yang telah bersara yang menyumbangkan masa dan kemahiran mereka untuk membantu orang yang memerlukan. Walaupun ada hari-hari apabila anda akan merasa terharu, mengambil pendekatan langkah demi langkah dan menyimpan inspirasi ini nasihat dari Michael dalam fikiran: "Mengambil bahagian. Melakukan perubahan. Hiduplah yang penting. "