Isi kandungan:
- Tamara Sellman, yang didiagnosis dengan MS pada umur 47 tahun setelah mengalami gejala selama beberapa dekad, telah menganjurkan pelbagai sebab sejak tahun 1980an, termasuk melobi papan sekolah untuk tidak membuang buku dari perpustakaan dan mengiringi wanita ke dan dari klinik Parenthood yang Dirancang di hadapan protes.
- Josie Byzek, 50 Penduduk berusia kira-kira satu tahun di Susquehanna Township, Pennsylvania, yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, de cenderung untuk berkhidmat kepada masyarakatnya dengan berjalan untuk lembaga sekolah tempatan. Dia kini seorang calon dalam pilihan raya umum, setelah maju di peringkat utama.
- Bagi John Platt, penduduk kawasan Pittsburgh, 43 tahun yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, menyokong nama orang dengan MS telah menjadi cara hidup maya - tetapi semangat aktivisme ini tidak secara automatik atau segera.
- Bagi sesiapa yang berminat dengan advokasi berkaitan MS, satu cara untuk bermula adalah untuk berhubung dengan Masyarakat Pelbagai Sclerosis Kebangsaan, kata Karen Mariner, naib presiden negara dan kerajaan tempatan.
Dalam beberapa bulan kebelakangan ini, Amerika Syarikat telah melihat beberapa perarakan berprofil tinggi dan perhimpunan politik massa lain, dari Wanita Mac di Washington (dan banyak bandar-bandar lain di seluruh dunia) hingga Hari Tanpa Imigran hingga Mac untuk Ilmu.
Walaupun protes-protes tertentu ini telah memberi respons kepada dasar dan agenda Presiden Donald Trump, demonstrasi politik selalu menjadi tulang belakang kehidupan Amerika, sejak sebelum kemerdekaan dan di bawah setiap presiden.
Orang yang mempunyai multiple sclerosis (MS) mungkin tertanya-tanya apa peranan yang dapat mereka mainkan dalam demonstrasi politik, terutama jika mereka menghadapi batasan-batasan fizikal yang membuatnya sukar untuk berarak,
Berita baiknya ada banyak perkara yang dapat anda lakukan, apakah punca pilihan anda adalah sklerosis berganda atau beberapa masalah lain, dan anda tidak perlu menghadiri aksi massa untuk terlibat.
Mengambil bahagian dalam Protestan dan Rali Tempatan
Tamara Sellman, yang didiagnosis dengan MS pada umur 47 tahun setelah mengalami gejala selama beberapa dekad, telah menganjurkan pelbagai sebab sejak tahun 1980an, termasuk melobi papan sekolah untuk tidak membuang buku dari perpustakaan dan mengiringi wanita ke dan dari klinik Parenthood yang Dirancang di hadapan protes.
"Saya fikir terdapat banyak cara untuk membuat perubahan," kata Sellman, kini 52 dan penduduk Pulau Bainbridge, Washington.
Terdahulu tahun ini, Sellman mahu mengambil bahagian dalam March Wanita, tetapi berhati-hati terhadap orang ramai yang akan terlibat.
"Seluruh badan saya menutup," dalam keadaan seperti itu, katanya, kerana bunyi dan aktiviti, dan tekanan berdiri. Jadi daripada menyertai rakan-rakan di perarakan yang lebih besar di Seattle, Sellman tinggal di Pulau Bainbridge untuk mengambil bahagian dalam perarakan yang lebih rendah, yang akhirnya menjadi pengalaman yang hebat.
"Ukuran orang ramai boleh diurus," katanya, dan dia mempunyai perasaan bahawa pengalaman tempatan itu "menghubungkan anda lebih kepada orang-orang yang menjadi tetangga anda."
Sellman mencatat bahawa apa pun sebabnya sayang kepada hati anda, ada peluang yang baik anda dapat berhubung dengan kumpulan tempatan yang merasa
Dan jika orang dengan MS mahu terlibat dalam politik partisan tradisional, dia berkata, "Mereka boleh menyertai parti tempatan mereka dan menyumbang dalam sejuta cara," termasuk kerja berasaskan meja, seperti menguruskan e-mel atau panggilan telefon .
Tidak kira apa yang penting kepada anda, kata Sellman, "Saya rasa ada banyak orang yang menyedari bahawa banyak yang perlu dilakukan."
Josie Byzek, 50 Penduduk berusia kira-kira satu tahun di Susquehanna Township, Pennsylvania, yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, de cenderung untuk berkhidmat kepada masyarakatnya dengan berjalan untuk lembaga sekolah tempatan. Dia kini seorang calon dalam pilihan raya umum, setelah maju di peringkat utama.
Oleh kerana isu penglihatan berkaitan MS, Byzek menjangkakan perlu membuat penyesuaian tertentu jika dia dipilih. "Saya tidak memandu pada waktu malam," katanya, "jadi saya mungkin akan mengambil perkongsian perjalanan ke mesyuarat lembaga, atau menandatangani bersama dengan rakan ahli lembaga."
Tetapi membuat perubahan seperti ini, Byzek berkata, "bukan masalah besar apabila anda terbiasa dengannya. Ia hanya menjadi sebahagian daripada kehidupan. "Satu lagi isu yang berpotensi adalah membaca dokumen di mesyuarat, tetapi selagi ada sesuatu yang terdapat dalam bentuk elektronik," Saya hanya mengepam saiz fon, "katanya.
Byzek telah aktif dalam politik pelbagai sebab sejak dia berusia 18 tahun, dan mengatakan bahawa sementara diagnosis MSnya memerlukan tempat penginapan tertentu, ia tidak mengubah aktivitinya secara asasnya. "Saya menghadiri perarakan kadang-kadang," katanya, tetapi "Saya tidak menghadiri perarakan dalam cuaca yang sangat panas."
Oleh kerana dia tidak lagi mempunyai tenaga yang tidak terhingga, Byzek berkata penting bagi dia menjalani kehidupan seimbang yang merangkumi masa untuk penjagaan diri. "Saya perlu memastikan bahawa saya mendapat meditasi dan jalan saya," katanya.
Bagi orang yang mempunyai MS yang mahu menjadi aktif dalam politik atau parti, "Ada banyak cara untuk terlibat," kata Byzek. "Ada satu juta pekerjaan yang perlu dilakukan, dan tidak ada cukup orang yang melakukannya."
"Jangan takut. Itulah bahagian terbesar, "katanya. "Anda tahu apa yang boleh anda lakukan, dan jika anda rasa salah, anda mungkin dapat melakukan penilaian semula."
Bagi John Platt, penduduk kawasan Pittsburgh, 43 tahun yang didiagnosis dengan MS pada usia 31 tahun, menyokong nama orang dengan MS telah menjadi cara hidup maya - tetapi semangat aktivisme ini tidak secara automatik atau segera.
Dalam beberapa tahun pertama selepas diagnosisnya, Platt berkata dia berasa tertekan dan terpencil ketika MSnya berkembang pesat. Kemudian pada suatu hari, beliau mendapat e-mel dari National Sclerosis Society Society (NMSS) yang meminta beliau untuk mengklik pada butang untuk menghubungi ahli Kongresnya mengenai menyertai Kaukus MS, sekumpulan penggubal undang-undang yang komited untuk mempelajari lebih lanjut tentang penyakit itu dan bagaimana menjejaskan pengundi mereka.
"Saya selalu menjadi pengundi dan mengambil perhatian mengenai isu-isu politik," kata Platt. "Tetapi saya tidak pernah bertindak dengan apa-apa sehingga saya memukul butang itu."
Keesokan harinya, dia mendapat panggilan dari pejabat perwakilan A.S. yang bertanya sama ada dia bersedia berjumpa dengan kongres itu. Tidak pasti apa yang hendak dikatakan, Platt menghubungi NMSS untuk mendapatkan bantuan, dan presiden kumpulan tempatan kumpulan itu akhirnya menghadiri pertemuan dengan Platt.
Pertemuan itu berjaya. "Dia sangat bersikap terbuka," kata Platt dari kongresnya. "Akhirnya, dia akhirnya menyertai Kaukus MS."
Tetapi lebih penting lagi untuk Platt, ia adalah permulaan penglibatannya dalam advokasi MS, yang dikatakannya telah memberikan kepadanya tujuan dan perpaduan yang kuat. Beliau kini berkhidmat di beberapa jawatankuasa Persatuan MS, termasuk sebagai pengerusi jawatankuasa hubungan kerajaan baban Pennsylvania.
"Apabila anda membuka diri," dengan bercakap atau menulis tentang MS, kata Platt, "anda akan pergi mendapati bahawa anda tidak bersendirian. "
Menghubungkan Dengan Masyarakat MS
Bagi sesiapa yang berminat dengan advokasi berkaitan MS, satu cara untuk bermula adalah untuk berhubung dengan Masyarakat Pelbagai Sclerosis Kebangsaan, kata Karen Mariner, naib presiden negara dan kerajaan tempatan.
"Kami ingin memastikan orang terlibat dalam kerja ini dengan cara yang bermakna bagi mereka," kata Mariner, "dan sesuai dengan kehidupan mereka dan memanfaatkan set kemahiran mereka."
Tanpa mengira kekuatan atau keupayaan anda, "Jangan menganggap bahawa anda tidak boleh menjadi sebahagian daripada karya ini," kata Mariner. Sebagai contoh, jika anda ingin menyertai bab Persatuan MS dalam pertemuan dengan pegawai kerajaan negeri atau tempatan, "Kami sentiasa berfikir tentang bagaimana kami dapat menampung seseorang yang mungkin mengalami keletihan," kata Mariner.
