'Baiklah, Bayi, Berjalan ke Mama:' Rasa Artritis Toddler yang Ditangkap pada Video -

Gejala arthritis remaja Gianna muncul ketika dia berusia 14 bulan.

Keluarga Chiappetta: Ibu Tina dan Ayah Rocco dengan Gianna .

Oleh Tina Chiappetta, Istimewa untuk Kesihatan Seharian

Setiap pagi selepas menukar lampin anak perempuan saya, Gianna, saya akan meletakkannya di lantai dan dia akan mengambil alih untuk meneroka dunia di sekelilingnya. Tetapi semuanya berubah satu pagi apabila dia baru berusia 14 bulan.

Saya menetapkan dia di lantai seperti biasa, tetapi kali ini dia jatuh. Saya membantunya dan sekali lagi dia jatuh ke lantai. Saya cuba memegang tangannya untuk membujuknya untuk berjalan, tetapi dia mula menangis dan enggan berdiri. Saya membawanya ke ruang tamu dan mula memeriksa seluruh tubuhnya. Saya tidak tahu apa yang salah dengannya. Saya dijadualkan mengadakan temujanji untuk berjumpa doktor kanak-kanak itu pada waktu petang.

Lawatan Pertama Doktor

Semasa berada di bilik tunggu doktor, Gianna dengan ajaib mula berjalan! Dia lincing, tetapi masih berjalan. Selepas peperiksaan yang terperinci, pakar pediatrik mencadangkan bahawa sejak dia baru-baru ini sakit, dia boleh mempunyai "arthritis reaktif" atau mungkin arthritis remaja. Dia mengarahkan X-ray dari pinggulnya ke jari kaki untuk menolak sebarang keretakan yang mungkin.

Bateri Ujian

Anak perempuan saya berusia 14 bulan dan saya tidak dapat menjelaskan kepadanya apa yang sedang berlaku. Apa yang dia tahu adalah mama dan dua orang wanita lain yang menahannya di atas katil yang sejuk dan keras itu ketika beberapa mesin raksasa menggantungnya dan membuat bunyi gila. Ia adalah salah satu perkara paling sukar yang saya perlu lakukan sebagai seorang ibu. Ia mengambil masa kira-kira 30 minit untuk mengambil sinaran X, dan Gianna menjerit sepanjang masa.

Sinar X tidak mendedahkan apa-apa, jadi ahli pediatrik memerintahkan kerja darah. Ujian darah mengesahkan bahawa Gianna mempunyai tahap keradangan yang sangat tinggi di dalam tubuhnya, tetapi dia masih tidak dapat mencari diagnosis. Doktor mencadangkan saya membawakan anak perempuan saya perkara pertama pada waktu pagi supaya dia dapat melihat apa yang sedang berlaku.

Video Telefon bimbit Bayi dalam Kesakitan

Keesokan harinya saya mula penggambaran Gianna ketika dia berjuang untuk berjalan ke arah saya. Saya mempunyai telefon bimbit saya dalam satu tangan dan menghubungi beliau dengan yang lain mengatakan kepadanya, "Tidak apa-apa, bayi, berjalan kaki ke mama." Dia menangis ketika dia cuba untuk berjalan kaki dengan saya. Saya dapat memberitahu dia kecewa bahawa kakinya

Dengan setiap langkah yang diambilnya, air mata mulai baik di mata saya dan akhirnya saya Selepas kira-kira 30 saat, saya tidak lagi dapat melihat perjuangannya dalam kesakitan, jadi saya mengambilnya, saya tidak berpuas hati dengan apa yang baru berlaku, tetapi saya mempunyai "bukti" bahawa ada sesuatu yang tidak kena.

A Diagnosis Mengejutkan

Berdasarkan video, kerja darah Gianna, dan apa yang saya nyatakan, dia didiagnosis dengan arthritis remaja. Ahli rheumatologi pediatrik memberitahu suami saya bahawa tidak ada punca atau ubat yang diketahui. "Seorang ibu tahu menangis kesakitan anaknya."

-Tina Chiappetta Tweet

Setelah kami meninggalkan pejabat doktor, suami saya bertanya apakah saya mahu dan makan untuk makan. Itulah perkara terakhir yang saya mahu lakukan. Perkara pertama yang saya mahu lakukan adalah menangis. Bayi berusia 14 bulan saya mempunyai penyakit kronik yang akan menyebabkan kesakitannya dan dia mungkin tidak akan dapat hidup normal. Saya terkejut.

'Perhatian: Drug Chemotherapy'

Minggu berikutnya suami, anak perempuan, dan saya pergi ke pejabat doktor di mana jururawat akan mengajar saya bagaimana untuk menerapkan suntikan methotrexate (Rheumatrex, Trexall) kepada Gianna. Selepas tutorial saya, saya mengamalkan menyediakan dan mentadbir suntikan ke dalam haiwan yang disumbat. Ia adalah sekeping kek!

Kemudian tiba masanya untuk menyediakan ubat sebenar yang akan saya suntik ke dalam bayi yang cantik dan tidak bersalah saya. Saya melihat pada label preskripsi, "PERHATIAN: UBAT KEMALANGAN - DISEBUT SAHAJA." Saya benar-benar kehilangannya. Saya tidak lagi dapat memegangnya bersama demi anak perempuan dan suami saya. Kenyataan bahawa saya hendak menyuntik ubat kemoterapi ke dalam bayi saya menggegarkan saya ke teras saya. Graviti keadaan akhirnya memukul saya.

BERKAITAN: Blogger Hurt: Bagaimana Saya Menjadi Runner Dengan RA

Sehingga titik ini saya mempunyai kepercayaan sepenuhnya kepada doktor. Saya sebenarnya merasakan saya telah bercakap suami saya ke dalam rawatan ini. Dia berpegang pada harapan bahawa ia adalah arthritis reaktif dan dia akan bangun satu hari secara ajaib. Saya terasa di atas bahu jururawat yang baru saya jumpa.

Selepas kira-kira satu minit menangis, saya menyedutnya. Jururawat memegang kaki Gianna sementara Gianna menangis dan berjuang untuk mendapatkan percuma. Saya menarik nafas panjang, menempelkan jarum ke kakinya, menekan pelocok, dan menyuntik dadah ke anak saya.

Just One Dose of New Drug

Selepas dua bulan pada methotrexate (Rheumatrex, Trexall) dan terapi fizikal mingguan, saya boleh melihat bahawa Gianna telah bertambah baik, tetapi dia masih mengalami kesukaran berjalan. Dia boleh berjalan di waktu pagi, tetapi mempunyai lemas yang sangat jelas. Suami saya berkata dia hanya melihat Gianna berpelukan pada satu kaki dan cuba meyakinkan saya bahawa tidak sepatutnya memberitahu doktor. Dia masih dalam penafian.

Arthritis Gianna telah merebak ke pergelangan kakinya dan juga lututnya. Doktor kemudian menambah ubat biologi yang dipanggil etanercept (Enbrel). Satu minggu selepas suntikan pertama Gianna saya duduk minum kopi pagi saya menonton permainannya. Kemudian ia melanda saya. Sesuatu yang sangat normal yang saya hampir terlepasnya - Gianna tidak limping sama sekali. Saya tidak melihatnya lemas selama beberapa hari. Ubat ini bekerja dan selepas hanya satu dos! Ia adalah satu keajaiban!

Tepat satu tahun selepas diagnosisnya, ahli rheumatologi pediatrik kami menentukan bahawa Gianna dalam pengobatan berulang - bermakna dia tidak menunjukkan sendi dengan arthritis aktif. Selepas dia mengekalkan status peredaran ubat selama satu tahun, kami akan cuba membuangnya dari ubatnya dan berharap dia tetap dalam pengampunan.

Gianna's Bright Future

Walaupun Gianna berada dalam pengampunan berubat, saya masih bimbang tentang dia setiap hari. Saya tertanya-tanya jika ubat-ubatan yang saya beri kepadanya akan memberi kesan kepada kesihatannya pada masa akan datang. Kanak-kanak baru sahaja mula mengambil ubat-ubatan ini, jadi tidak ada yang benar-benar tahu kesan-kesan jangka panjang ke atas badan-badan yang sedang membangun.

Saya tertanya-tanya apa yang akan berlaku jika penyakitnya kembali pada masa remaja. Dia suka menari. Adakah dia akan menjadi penari profesional jika dia mahu? Apa yang saya harapkan adalah bahawa penyakitnya akan tetap dalam pengampunan, dan apabila dia bersinar saya dapat membantu dia mengurus penyakit itu sambil tetap membenarkannya menjalani kehidupannya yang paling lengkap.

Tina Chiappetta dan suaminya

, Rocco, tinggal bersama anak perempuan mereka Gianna di Sacramento, Calif. Tina, yang berpindah dari County Sonoma yang indah apabila dia bertemu dengan suaminya, adalah ibu yang tinggal di rumah; dia berkata sebagai seorang ibu bukan pekerjaan sepenuh masa, ia adalah pekerjaan sepenuh masa. Tina juga berada di papan Yayasan Penyelidikan Nasional Arthritis dan sangat aktif dengan Yayasan Arthritis sebagai penyelaras serantau JA Sukarela serantau. Dia membelanjakan banyak masa luangnya untuk menyokong 300,000 kanak-kanak A.S. yang mempunyai arthritis remaja, dan ia adalah misi untuk meningkatkan kesedaran dan wang untuk membantu mencari ubat untuk JA.