Ramai orang mempunyai cerita yang bermula seperti ini, tetapi hasil dari kisah ini tidak menjejaskan seberapa banyak orang.
Pada pertengahan 1990-an, Lynne Matallana adalah eksekutif pengiklanan di Orange County, CA. Dia masuk untuk pembedahan yang berkaitan dengan endometriosisnya. Semasa dia keluar dari pembedahan, dia berada dalam kesakitan yang melampau. Malah kepingan di kakinya sakit. Rambutnya terluka. Dan ia berterusan. Doktor mula berfikir ia berada di kepalanya. Dan pada satu ketika, dia memeriksa dirinya ke hospital mental. Tetapi doktor tidak lama kemudian merasakan dia tidak perlu berada di sana. Akhirnya, dia pergi ke seorang pakar reumatologi, dan itu mengakibatkan diagnosis lupus, keadaan autoimun yang radang. Tetapi walaupun dia mempunyai beberapa keputusan ujian lupuslike, ia bukan lupus. Akhirnya, ia adalah fibromyalgia, sindrom di mana otak tidak memproses sakit dengan betul, dan hasilnya merasakan kesakitan apabila anda tidak sepatutnya keletihan, kebimbangan dan kemurungan.
Akhirnya, Lynne mendapat rawatan yang berguna dari pakar fibromyalgia. Beberapa pakar ini kini menggunakan ubat-ubatan Parkinson seperti Requip (ropinirole) atau Mirapex (pramipexole). Dan sesetengah pakar kini sedang menyiasat sama ada sukar untuk imej, mampatan tulang belakang serviks boleh menjadi faktor dalam sesetengah pesakit. Ini mungkin apa yang berlaku kepada Lynne semasa dia menjalani pembedahan. Di samping itu, pakar sedang menyiasat sama ada masalah otak yang menjejaskan tidur yang mendalam seolah-olah menjadi penyebabnya.
Lynne memutuskan kesakitannya dan perjalanannya untuk mencari bantuan mempunyai mesej untuknya. Mesej itu adalah menggunakan pengiklanan, perhubungan awam, pemasaran dan kemahiran komunikasi untuk membantu orang lain yang terjejas oleh fibromyalgia. Jadi pada tahun 1996, beliau mula membentuk asas untuk meningkatkan kesedaran untuk fibromyalgia. Yayasan itu akhirnya berubah menjadi Persatuan Fibromyalgia Kebangsaan.
Lynne telah menjadi pemimpin nasional dalam advokasi pesakit untuk keadaan yang banyak doktor tidak tahu banyak dan terlalu sering memberitahu pesakit, "Ini semua di kepala anda."
Terdapat banyak orang lain yang memulakan perjalanan seperti Lynne. Mereka berhadapan dengan masalah kesihatan yang tiba-tiba dan kemudian kronik. Mereka melantun dari doktor ke doktor yang cuba mendapatkan jawapan dan akhirnya mengetahui mereka harus menjadi peguam mereka sendiri. Tetapi mereka tidak menggunakan pelajaran mereka untuk orang lain - meneka apa? Lebih ramai daripada kita perlu menjadi seperti Lynne. Sekarang kita mempunyai Web, kita mempunyai lebih banyak kumpulan sokongan, kita mempunyai persidangan pesakit, dan kita mempunyai pusat perubatan yang mengatakan mereka ingin memimpin dalam pendidikan pesakit. Kami juga mempunyai blog kami di HealthTalk.
Jadilah seperti Lynne. Bersuara. Beritahu cerita anda. Katakanlah supaya doktor dapat mendengarnya juga.
Banyak yang dilakukan oleh organisasi Lynne sekarang adalah mendidik doktor yang pergi ke sekolah perubatan tahun lalu. Mereka tidak pernah mendengar tentang fibromyalgia. Dan mereka tidak berpelajaran dengan apa yang dikatakan oleh para pakar rheumatologi yang ada sekarang. Pesakit boleh menjadi saluran untuk maklumat perubatan yang terlalu berat.
Tiada yang terhad kepada keadaan Lynne. Ia sama seperti benar dengan saya, CLL, atau apa sahaja kebimbangan kesihatan nombor satu anda. Saya percaya kita yang mempunyai masalah kesihatan kronik â € "dan itu banyak kanser juga â €" boleh menjadi pemangkin untuk mempercepatkan pendidikan pesakit dan perubatan. Kami boleh mempunyai suara yang lebih kuat dalam penyiasatan dan kelulusan ubat-ubatan baru, dan kami boleh menolak kecemerlangan perubatan dengan memandu orang ke "doktor yang tahu" dan jauh dari orang yang tidak, atau tidak menghormati advokasi kami.
Saya baru sahaja bertemu dengan Lynne Matallana minggu lalu. Tetapi dia adalah inspirasi. Mungkin kerana saya mengenali anda, anda akan menjadi inspirasi juga. Mulakan menceritakan kisah anda, atau tulis bab seterusnya. Terdapat banyak orang yang menunggu untuk mendengarnya dan membuat pilihan yang lebih bijak kerana apa yang anda kongsi
-Andrew
